Novas Decisões…. e novos desafios….

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Novas Decisões…. e novos desafios….

Desde muito pequenina a Tulipinha Valentina tem corrido atrás do prejuízo. Uma corrida ensandecida contra o tempo.

Ohhh temido tempo.

Às vezes me esgoto emocionalmente e fisicamente, pois essa mocinha tem uma rotina muito puxada. São várias atividades diferentes, pessoas a manipulando e muito cansaço físico.

Todo santo dia, Valentina sai de casa com um objetivo traçado: TER QUALIDADE DE VIDA FUTURA.

Acontece que para que essa qualidade futura ocorra, é preciso muito força nossa como pais e família.

É Fisio, Fono, TO, Hidro, Equo, Natação, Kinesio, Ozonioterapia…. e ias e ias e mais ias…

Essa vida é difícil, porém necessária…

Quisera eu, estar atolando a Valentina de esportes, aulas de N coisas…    Mas……………

É o que temos para hoje.  E Vamos à luta.

E mais uma nova decisão tomamos durante o mês de abril. Iniciar um novo estilo de fisio para incrementar o tratamento atual. Hoje fazemos fisio na modalidade bobath com a Tia Marta e vamos complementar a partir da semana com o tratamento CUEVAS MEDEK.

Estou muito esperançosa e muito ansiosa por isso.  Daqui a 8 semanas darei feedback sobre essa nova sistemática.  Acredito que a Valentina vai adorar a novidade, pelo menos na avaliação ela se divertiu muito com as posições… (rsrsrsr).

Abaixo disponibilizarei o link de uma entrevista do idealizador desse método, para quem tiver interesse em conhecer .. Espero muitoooo resultados… Uiiii que frio na barriga.

Mas essa rotina PUNK de terapias, compromissos e muitas cobranças, Valentina tem demostrando a sua vontade de permanecer em casa, no relax, tranquila e favorável….

Mas infelizmente não posso deixar ela se alongar na preguiça, pois dias seguidos sem terapias acontecem perdas físicas.

Não costumo encorajar o sentimento de deixá-la em casa, não cumprir as atividades necessárias. Mas vou ser bem sincera que muitas vezes desejo MUITO não a levar. Por dó, cansaço pessoal e tristeza também. Mas faço todos esses sentimentos desaparecerem, pois não posso dar lugar a eles em nossa vida.

As dualidades de sentimentos brotam de vez em sempre.

Esses dias atrás me peguei chorando numa sessão de massagem para as minhas costas, por que eu havia deixado a Tia Jessica, cuidadora dela, a levar sozinha na Fono.

VC acha que pode????  KKKK

Como assim, Michelle. ???? A Tia Jessica foi chamada para me dar suporte mesmo, me dar um pouco de independência e dar mais autonomia também a Valentina. E a mamãe tonta chorando … com sentimentos de culpa… kaakkakak .

Ao mesmo tempo em que choro começo a rir de mim mesma.

Mas voltando as terapias e decisões. A cada tomada de decisão desse estilo, meu coração palpita e minha psiquê me chama a consciência com medo de estar dando muita coisa a essa menina e não dar o suporte emocional a tudo isso.

Sempre explico a ela de forma real e adulta o que vem pela frente e o porquê de estarmos nessa luta.

Mas são nessas horas que uns sentimentos de revolta brotam em meu coração e me vejo pensando no que um erro médico tem nos feito passar. Nós e a muitas famílias. E tenho sentimentos muito ruins em relação a minha ex-médica. Porém isso só faz mal a mim mesma por que a FDP nem sequer sabe das nossas lutas, batalhas e vitórias.

Mas ok… Não vou me lamentar, pois tenho tirado várias e lindas lições de tudo pelo que temos passado.

Então hoje o meu desabafo é só de cansaço…. Esperança e muita ansiedade também.

E borá adentrar a próxima semana com muitas BOAS e VIBRANTES novidades

Bjkas

Tulipa e Tulipinha

 

http://terapiadomovimento.blogspot.com.br/2011/02/entrevista-com-dr-ramon-cuevas-criador.html

Viagens e seus estresses.. E alegrias!!!

Viagens e seus estresses.. E alegrias!!!

Viagens com filhos pequenos são extremantes deliciosas e ao mesmo tempo estressantes.

Desde o planejamento até a permanência são momentos de dualidades totais… Felicidades x stress total.

Viagens com filhos especiais são Triplamente Potencializadas. O misto da emoção de incluir seu filho num local bacana versus o stress de tudo.

Quando digo stress, é por que além dos cuidados normais que uma viagem com filhos pequenos exige, temos que planejar locais com acessibilidades, restaurantes de comida mais simples, locais turísticos sem muito tumulto, acessíveis e etc, etc, etc…

Poderia dizer que estamos com a vida um pouco mais facilitada pela LEI de inclusão e acessibilidade, MAS ainda temos muitos locais inacessíveis e inadequados aos deficientes físicos.  Espero um dia poder ver a acessibilidade na sua totalidade.

Às vezes as apreensões e medos são maiores que o desejo de sair… Mas como tudo na vida tem que passar … Isso também vai embora, quando eu digo a nossa tulipa que vamos ter “FÉRIASSSSSS”… E ela abre aquele lindo sorriso e solta uma gargalhada deliciosa, demostrando a sua aprovação.

Viajamos com ela desde o seu primeiro ano de vida para praia, pois os médicos dizem que a Areia e o Mar são sensações maravilhosas para as crianças especiais e pra nós pais tbém kkkk. E realmente a primeira viagem dela foi deliciosa. Fomos a Arraial d´Ajuda- Bahia.

O primeiro contato com o Mar e a Areia foi espetacular. Foram dias deliciosos de muita calma, paz, alegria e muito sono… A Maresia a deixava relaxada. Até o dentinho nasceu sem febre nessa viagem (kkk).

Como Valentina era muito pequena não demandava de cadeirinha de rodas, tinha muito colo foi legal. Mas acessibilidade nesse local não é muito bacana. Os Hotéis não são preparados para receber o deficiente físico. Então esse Local não será mais destinos de nossas viagens com certeza ou pelo menos até se ajustarem por que agora a demanda da cadeirinha de rodas é constante. Minha coluna não tá dando conta não…

No segundo ano viajamos a Praia do Forte na Bahia, num Hotel Fantástico IBEROSTAR. Esse hotel é excelente para crianças grandes e pequenas, têm carrinhos de bebê disponível, berços, banheiras, baby copa, papinhas Nestlé ou feitas na hora, leites de diversos tipos, mucilon, farinhas láctea. SUPER INDICO para mães com crianças pequenas.. VALE MUITO A PENA… Mas em questões de acessibilidade ainda pecam em algumas coisas. O acesso à praia é um tanto difícil para qualquer pessoa com restrição de movimentos. Esse é um lugar que com certeza voltaremos várias vezes, pois nos tirou algumas PRÉ – ocupações de viagens.

Neste terceiro ano, não iríamos viajar por “N” questões. Mas surgiu um atendimento na REDE SARAH- RIO, onde fazemos acompanhamento e decidimos desbravar o RJ. Começamos numa aventura de utilizar o sistema de transporte público do RIO, o BRT. Adoramos o sistema, corta um caminho grande pelo Rio e com acessibilidade. No Hotel IBIS que ficamos perto da Rede Sarah também com acessibilidade total com algumas desvantagens do sistema de Hotel Econômico. Ele é econômico até na simpatia e disponibilidade de alguns funcionários. (klkkkk).

E como pegamos o atendimento entrando no fim de semana, decidimos locar um apê no RIO. Decisão mega acertada, pois criamos um ambiente familiar para a Valentina. Tínhamos o acesso as coisas que precisávamos no quesito alimentação dela com maior conforto e facilidade. Estivemos no bairro de Ipanema, local mega bacana e acessível para cadeirantes, ruas e calçadas niveladas, rebaixos de guia corretos, lojas todas com rampa de acesso. Gostei Muito.  Assitimos a um show FANTÁSTICO de Rock na beira Mar e ainda de camarote. E o máximo que achei que esse espaço era destinado ao DEFICIENTE FÍSICO. Fenomenal. Inclusão na totalidade.  Praia com espaço para deixar carrinho de rodas, cordialidade da população. Achei o RIO bem inclusivo.

Quanto as passeios turísticos no Rio, os funcionário estão bem preparados para a inclusão. Permanecemos  na preferencial com a cadeira de rodas. Teve até um episódio no CORCOVADO onde a  escada rolante estava somente com 01 via de acesso, mas o funcionário solítico mudou o lado para que pudéssemos descer com conforto. A única coisa que não é muito legal que o Bondinho do Cristo, não tem espaço reservado para cadeirante. Levamos o carrinho desmontado e ela no colo, se o filho for maior o passeio acaba sendo estressante.  Na Lagoa Rodrigo de Freitas, um espaço show para crianças e adultos.

Fomos ao Pão de Açucar, mas como Valentina foi de Canguru não fiquei reparando na acessibilidade.  Sei que tem as filas preferenciais, mas não reparei em rampas e acesso ao cadeirante. Rio de Janeiro é um roteiro inclusivo. Vale a pena!

Enfim estamos tentando dar uma qualidade de vida inclusiva a nossa pequena Tulipa.

O stress passa quando vemos a carinha de felicidade e o quanto podemos dar qualidade de vida e mostrar a ela que tudo podemos, que a limitação existe MAS  que o céu é o nosso limite.

Um delicioso, refrescante e descansado beijo

Michelle

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