As peças que a vida nos prega!

As peças que a vida nos prega!

Crianças são seres que botam os anjos da guarda em nível HARD de atenção.  Tombos, fraturas, engasgos, beber água de patente e por ai vai.

No caso de filhos especiais temos outras preocupações que deixam também os anjos de cabelos em pé. Engasgos com comida, secreção pulmonar insistentes, crises convulsivas sem explicação e a lista também tende a se estender.

E quando a vida está andando em plenitude e você acha que estava tudo bom demais, vem mais uma pegadinha do malandro que nos tira do centro.

Essa semana tenho vivido um stress sem limite. No domingo passado depois de um sábado bem feliz eis que a Valentina tem a sua primeira crise convulsiva conosco. Nós nunca havíamos presenciado uma crise pois a bichinha só tinha tido internada no hospital quando nasceu.

Um susto sem tamanho, pois é lidar com o desconhecido total. Havia presenciado na vida algumas pessoas que tiveram convulsão e eu estava por perto. Uma vez inclusive segurei a cabeça de uma pessoa na rua para não se machucar. Mas com pessoas de perto eu nunca havia passado.

Valentina acordou de manhã num chororo e o papai foi atendê-la. Ela estava com tosse, sintomas de resfriado e em estado febril, nada que já não tivessemos passado. Porém um certo momento ele chegou falando que achava que ela estava engasgada. Na hora que eu a vi, eu estava deveras sonolenta e não enxergava direito. A medida que fui me recopondo a uma velocidade igual a da luz, vi que a Valentina está convulsionando. E como a crise foi bem diferente de se debater ou ficar virando olhos e cabeça, meu esposo não teve a percepção. Mas graças a Deus que eu havia visto uma vez um vídeo da amiguinha Sarah que tinha convulsões sem controle e vi que Valentina estava fazendo os mesmos movimentos.

Um desespero total tomou conta de mim e do esposo.

Saímos enlouquecidos para o Hospital Infantil. E foi pela Graça de Deus que chegamos em 3 minutos no hospital que estava vazio e foi socorrida muito rápido. Mas em todo esse trajeto Valentina não recobrou sua consciência e continuava convulsionando. Para nós foi uma eternidade.

A crise só passou com medicação e depois de uns minutos no hospital.

Esse foi o segundo pior momento da minha vida. O primeiro foi no dia que ela nasceu. Medos, insegurança, descontrole e ignorãncia tomavam conta de mim. O choro não era opcional e sim a única coisa que eu podia fazer depois de rezar.

Quando passamos em situações extremas tudo que vc tem é a sua fé e a esperança. E Deus em mais um momento providencia a graça.

E quando eu disse no post anterior (https://diagnosticonaoedestino.com/2017/03/18/e-quando-o-pisca-alerta-insiste-em-nao-desligar/) onde eu contava que estava mais tranquila, o meu sensor voltou a disparar freneticamente.

A situação estava andando tão bem, a paralisia cerebral não era mais um bicho papão e estava mais segura com a situação. Mas a vida insiste em me dar Kinder OVO sem ser de chocolate e me trouxe mais uma surpresinha que eu desconheço. A EPILEPSIA.

As convulsões, crises de ausência, crises de risos e outras mais eram situações que eu apenas partilhava das minhas amigas, mas agora estou vivendo também.  Ainda não sei muito o que posso escrever sobre isso, estou em fase de entender e aceitar para depois eu partilhar melhor.

Só sei que nada somos e as situações mudam em segundos.

Estou em fase de esponja: aprendizado e muita observação para poder ensinar aos meus queridos familiares, amigos e poder um dia desmitificar o tema.

Ainda muito recente, estou desabafando minha tristeza e explicando que meu post hoje é mais reflexivo.

Até mais muita fé e esperança para todos..

Obs.. A Valentina está bem e em tratamento para controle de possíveis crises..

E eu em tratamento com Deus da minha ansiedade (rsrs)

Bjs Boas e Melhores semanas.

Michelle

 

Obs 2: Quando falo que Deus coloca anjos na nossa vida, A Dani mãe da Sarah, foi o anjo da vez na nossa vida. Por causa dela que eu soube que minha filha estava tendo uma crise. Obrigada Dani e Sarah por ter me deixado participar de um momento da sua vida que salvou a vida da minha filha. Os “PITACOS” de DEUS

 

 

E QUANDO O PISCA ALERTA INSISTE EM NÃO DESLIGAR!

Desde o momento que se engravida tudo muda para a mulher. São hormônios em ebulição, sentimentos novos, um serzinho se mexendo dentro de nós.

A partir desse momento o nosso pisca alerta acende e jamais se desligará enquanto nossos filhos estiverem conosco. Ás vezes entra em modo stand by mas não deixa de estar ligado.

Quando temos filhos especiais ele entra em status máximo de ação. Pisca freneticamente.

Os cuidados e atenção são redobrados por causa das suas dificuldades cognitivas e motoras dessas crianças.

No meu caso, o meu sensor hoje está mais compassado. Tive épocas de ele até emitir sons de tão alvoroçado que estava.

Como já contei no post E Valentina nasceu… sobre como foi a gestação da Valentina que foi sensacional. Eu não havia dado conta do pisca alerta por que foi tudo lindo e magnifíco.

Mas o Pisca alerta disparou no momento da anestesia para o parto e de lá ele se mantém ligado.

E nessa fase onde nos transformamos por conta as necessidades e realidades, muitas situações novas surgem e nos pegam em muitos medos e desconhecimentos que nos tornam reféns da situação.

O cansaço e exaustão física e emocional acabam potencializando o poder do nosso sensor. E além de toda a carga dramática da vida das crianças especiais, nos deixam um pouco descompensadas e muitas vezes enlouquecidas mesmo. (kkk).

Uma das  coisas pirantes dessa relação que nasceu, foi a alimentação. Alimentar agora não é mais um bicho de sete cabeça, mas ele já foi uma medusa. O medo de uma aspiração, o tempo dedicado para comer, as pneumonias causadas pela bronco aspiração de alimentos e por ai vai, tornam esse momento tortuoso e tenso. E o pisca alerta dispara!

Hoje estamos numa fase não tão fatigante pois aprendemos algumas maneiras de lidar com esse medo e estou mais segura quanto a isso.

Outro momento hard era a hora do sono. Esse ainda em adaptação constante.

O sono é uma das situações que mais me pega como mulher, pois preciso ter horas de sono bem dormidas para enfrentar o dia com bom humor e ainda auxiliar a nossa tulipa.

Todos as mães precisam de descanso pois filhos cansam. Os especiais demandam de nós mais energia , força física e muito emocional equilibrado. E para se ter emocional equilibrado é preciso dormir……

Valentina passou pela fase do medo, do bicho papão, as mudanças e as tites (otites, faringites e demais agregadas). Então o sensor estava no nível hard. E essas descompensações aparecem na hora do sono. Ranger de dentes, choros, padrões primitivos. O sono da casa acaba.

Por isso a importância de colocar em stand by o pisca alerta e deixar o sono fluir .

Para que eu consiga me desligar um pouquinho adotei o “protetor auricular”. Essa medida pode parece egoísta mas foi a única forma que encontrei para que o sensor da maternidade entrasse em stand by .

Quando uso o protetor amenizo os sons. Porque o ouvido ficou biônico depois que Valentina nasceu. Do seu quarto escuto até o som da respiração, sem falar no do ronco do papai (kkk).

E para  a mamãe não enlouquecer.. Protetores de ouvidos 3M!!! A solução para uma noite inteira de serotoninas, melatoninas e endorfinas.. rsrsrrsrssr

Brincadeiras a parte, quero pontuar que nós mamis precisamos de estar ligadas mas o sensor precisa estar na regulagem certa. Quando o sensor se desregula, todo o sistema da casa entra em colapso.

Somos neutralizadoras e também geradoras de conflitos. Então a balança precisa estar em equilíbrio.

Noites de sono contínuo, divisão de tarefas e apoio emocional gestam uma família sadia e feliz…

Borá então ajustar o nosso pisca alerta para que a nossa vida entre em equilíbrio. E com muito soninho bom.

Beijocasssssssssssss bom fim de semana

Michelle

 

 

 

Por um Mundo Melhor…

E QUANDO PODEMOS FAZER DIFERENÇA NA VIDA DAS PESSOAS.

Depois que tive uma filha especial, me aflorou vários sentimentos BONS no coração. Passado o tempo da amargura, comecei a ver a vida com novos e brilhantes olhos.

Se a gente já passa de um degrau na escala de evolução do ser humano quando temos filhos, quando se tem um especial que vai demandar de você a vida toda, você ultrapassa alguns a mais.

Muitos valores se transformam em uma velocidade gigante e nos transforma para o bem.

Essa mudança é um questão de querer. Desejar ser pessoas melhores e fazer um mundo mais justo e compreensivo às próximas gerações, depende do nosso desejo.

E nesse querer, Valentina me despertou para várias coisas pequenas mas que são extremamente valorosas. O fato de ter uma filha especial não me faz uma pessoa melhor, mas o fato de valorizar a simplicidade das coisas e querer um mundo melhor para minha filha tem me realizado como pessoa que pode fazer diferença na terra, isso sim me faz melhor, tanto para mim quanto para ela.

São atitudes simples como um “bom dia” com um sorriso no rosto  a quem passa do seu lado me traz alegria no coração.

Desde que Valentina nasceu o meu foco de visão ficou voltado para um mundo inclusivo.

E nessa descoberta, vi que fazendo o nosso pequeno papel podemos ajudar a muitos.

Estou descobrindo as minhas missões na vida, uma delas é trazer luz ao conhecimento das pessoas que ter um filho deficiente não é uma cruz, mas pode ser sua salvação.

Quando temos um filho deficiente, valorizamos o mínimo das coisas e apreciamos o máximo com um desejo intrínseco no coração que o nosso filho possa realizar aquilo.

Não invejamos o outro, apenas desejamos que o nosso possa um dia conseguir o mínimo. E quando damos valor nas pequenas coisas podemos ver a grandeza das situações. Valorar aquilo que é extraordinários as conquistas.

E são nas pequenas atitudes que podemos tornar um mundo melhor. E isso começa em casa para poder aflorar para o mundo. Desde o coletar o lixo e destiná-lo corretamente. Respeitar as vagas exclusivas. Não furar as fila nem os “olhos” de outras pessoas. Alegrar-se com o seu quintal e não desejar viver no quintal do outro. São coisas tão simplistas mas que para algumas pessoas egocêntricas isso é TOO MUCH.

Desde que me despertei a esse mundo especial tenho tomado algumas atitudes pró ativas para melhor a condição de muitos que não as tem. Em casa passamos a recolher os lacres das latinhas de alumínio e a destinamos a projetos que transformam lacres em cadeiras de rodas.

São muitas garrafas Pet´s cheias de lacres (140 un) para transformar 01 vidas. Mas se eu, você, o fulano e a corrente do bem começar a fazer sua parte podemos conseguir. Se cada um fizer um pouco chegamos no muito mais facilmente.

Em nossa loja recolhemos os cupons fiscais que os clientes deixam e doamos a uma entidade que cuida de crianças especiais. Lá eles conseguem transformar o imposto em qualidade de vida pra essas crianças. Vai desde a compra de material, cadeiras, órteses, brinquedos.. e por ai vai.

São as mínimas atitudes que transformam vidas.

Do lixo para a qualidade de vida de muito precisa.

Quando aderimos a nossa credencial da vaga exclusiva, sofri muito e ainda sofro de raiva das pessoas que usam a vaga de idosos ou de deficiente. Tenho vontade de falar poucas e boas, mas como as vezes eu sou impulsivamente agressiva e perco a razão(kkkk) então uso o PROJETO MULTA MORAL que além de ministrar educação à aqueles bons entendedores aos néscios traz um pouco de vergonha. (vejam vídeo abaixo).

E com algumas mudanças e o  desejo querer fazer a diferença podemos fazer a corrente do bem e com o nosso exemplo criar nossos filhos como pessoas melhores para um mundo melhor.

Tenho muito a fazer mas começo com as pequenas que afetam o nosso entorno para que um belo dia as muitas pequenas coisas podem se tornar grandes feitos.

Borá lá fazer um Pouquito ????? …

Um beijo no seu coração

Michelle

Leia também:

Toda inclusão depende de como você olha para ela!

O SOFRIMENTO VEM QUANDO IDEALIZAMOS A PERFEIÇÃO.DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO

Valentina e suas missões!!!!

 

Notas: 

*  Para informações sobre a Multa Moral http://www.acessibilidadenapratica.com.br/multamoral/

** Para informações sobre como doar Notas e cupons Fiscais:  

ILECE – Telefone: (43) 3324-3906 – LAÍS 

*** Campanha Eu ajudo na LATA – Unimed 

http://www.tarobalondrina.com.br/secoes/cidades/2016/08/campanha-eu-ajudo-na-lata-beneficia-instituicoes-com-cadeiras-de-rodas/

REPORTAGEM sobre MULTA MORAL EM LONDRINA

http://www.bonde.com.br/bondenews/londrina/conheca-a-multa-moral-motivo-de-constrangimento-para-motoristas-em-londrina-393013.html

 

 

 

 

 

Não prometa algo a uma criança que você não possa cumprir.

Não prometa algo a uma criança que você não possa cumprir.

Crianças são seres esponjas, assimilam tudo.

Estão atentas a qualquer promessa ou deslize nosso.

O famoso ditado ” Promessa é dívida” deve ter  vindo de uma situação com uma criança. (kkkk)

Quando dizemos a uma criança nossos planos eles criam várias fantasias se tornam ansiosos e impacientes. Todas as expectativas giram em torno da tal promessa.

Um simples levar para tomar sorvete deve ser levado a sério por quem promete.

No caso dos filhos especiais a mesma dinâmica acontece….

Eles desejam.. Criam expectativas.. Não dormem à noite.. Acordam chorando e rangem dentes na madrugada. Ficam ansiosos da mesma forma. A única forma que os diferenciam é a forma como eles expressam seus dissabores.

Falo isso porque a Valentina entende e espera por todas as promessas.

A situação começa a azedar quando ela vê suas expectativas sendo ignoradas.

Pela  sua sagacidade e percepção das coisas, ela sente quando a ludibriamos e “a fazemos” de boba. E isso é terrível emocionalmente.

Alguns dias atrás o Tio Marcelo ligou a chamando para ir ao boliche, mas não falei nada pra ela pois eu não poderia levá-la pois estava trabalhando e por que eu também VI vários obstáculos físicos no brincar de boliche. (Eu inconsciente  estava excluindo as possibilidade para minha filha).

Mas chegando na vovó ela comentou e disse que Valentina também iria. Então o papai foi buscá-la na escola e não falou comentou nada. Ela foi resmungando, chorosa e irritadiça até em casa. Quando ele se tocou sobre o que poderia ser a tal chatice, ele fez a pergunta se ela gostaria de ir.  Ela instantaneamente mudou o semblante, parou a chatice e corporalmente deu um pulo, afirmando sua vontade.

Então ela estava o tempo todo comunicando e expressando que ele queria ir e ninguém falava sobre o assunto. Ela estava demostrando a sua insatisfação e nós não estávamos compreendendo. (E foi especialmente delicioso,  demos a sensação de jogar boliche a ela, lançamos várias bolas e ela amou e  ficou mega felizes e nós também). Obrigada Titio Marcelo pelo programa foi sensacional.

E no Domingo passado eu fiz um comentário no carro sobre a ida ao circo e  acabei me enrolando e não a levei.  A noite ela estava chatíssima  e eu inclusive perdi o meu controle e me irritei com ela. Porém na madrugada ela acordou gritando e rangendo os dentes. Na hora eu conectei as situações.

Eu havia ignorado as suas expectativas quanto ao circo e ainda me irritei, Não fomos nada sensíveis em relação aos sentimentos dela.

Se ela fosse uma criança que falasse ela teria ficado uma sarna atrás de mim falando do circo, que horas iríamos, puxando a minha roupa, tagarelando o tempo todo e etc. MAS… NÃO É .. então precisamos ter mais conexão e atenção aos comentários e o que dizemos perto.

Então devemos nos policiar em  todos os momentos, sobre o que falamos, como falamos e o que prometemos.

Criança é criança independente da situação. Eles agem, fazem e esperam iguais.

NÓS como pais e educadores devemos estar mais sensíveis e antenados as suas respostas que são mais sutis e singulares. No nosso caso Valentina expressa corporalmente muito bem. Ela é uma criança bem feliz quando algo a desagrada ela começa a ficar chorosa e irritadiça mostrando a sua frustração.

Não é fácil estar o tempo todo ligada, antenada e perceptiva a qualquer forma de expressão, porém é lindo poder ter essa conexão a qual desenvolvemos dia a dia.

Toda mudança comportamental é uma resposta. A tal comunicação alternativa começa assim.

É um diálogo ao qual NÓS pais devemos evoluir para entendermos o que eles estão “falando” a nós.

Então com crianças especiais ou qualquer outra criança e adultos também devemos honrar os planos quando prometemos.

O que vemos e escutamos muito são os comentários da boca pra fora que criam esperança nos pequenos. Muitas vezes não entendemos as reações dos nossos filhos demostrando a sua frustração.

As pessoas tem a mania de dizer alguma mentira branca, no intuito de acalmar uma criança, fazem promessas patacoadas que gerarão possibilidades às crianças.

Só que essas falácias da boca pra fora além de decepcionar as crianças também machucam os pais. Além de vermos que existe um frustração em seu filho, temos que apagar o fogo que outra pessoa criou por uma promessa que não será cumprida.

Então espero que possamos estar mais conectados a eles e fazermos promessas coerentes e com intuito de cumprimento para que todos fiquem felizes.

Uma boa semana com promessas devidas e cumpridas..

Bjkas

Michelle

“O significado das coisas não está nas coisas em si, mas sim em nossa atitude com relação a elas.”                                                                                                          ANTOINE DE SAINT-EXUPÉRY