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S.O.S ……….FÉRIAS ………..DA MÃE E DO FILHO

 

Quando se fala em férias para filhos especiais, entramos em colapso nervoso e numa dualidade de sentimentos pois sabemos que a necessidade terapêutica é enorme.

Valentina tem uma rotina árdua de atividades desde seus 45 dias de vida. Vai na Fisio e fono. Depois veio Terapia ocupacional, equoterapia, natação, hidroterapia, estimulação precoce… uiii.. E por ai vai…E a cada ano as atividades aumentam e o cansaço aperta cada vez mais cedo.

Então estipulamos que todo o final do ano (dezembro)  ela entra de férias de TUDO, GERAL… E a mocinha adora a sistemática de férias. Ela entendeu perfeitamente e fisicamente o que é estar de férias.

É gostoso e as vezes dolorido nas atividades necessárias, mas as Férias são sensacionais de ganhos … motores,  cognitivos  e de laços afetivos.

Quando as crianças estão em férias elas simplesmente são crianças e não mais pacientes… E isso é show.. Elas deixam de ter obrigações para apensas ter prazer  no brincar e descansar.

E o mais gostoso das férias é que o simples fato de não ter a rotina, muda toda a sistemática de uma casa. Sentimos mais proximidade, menos pressa e mais NORMALIDADE.

E quando digo normalidade é o período onde me sinto mais próxima das pessoas em geral. Sem cobranças terapêuticas e só curtição. Sei que tudo tem ônus e bônus… então nas férias gozamos do bônus, e quando a rotina voltar correremos atrás do ônus (kkk).

Ontem fiquei tão feliz por um simples tempo para brincar sem ter hora de correr para outra atividade, foi  sensacional ver a felicidade estampada no rosto dela. Estávamos  brincando de LEGO em frente ao espelho. E mesmo eu fazendo inconscientemente  a rotina de alongar as pernas, mudar as mãos para tentar pegar objetos e colocar em pé… Minha Tulipa simplesmente curtia o momento de brincadeiras e interação.

A simplicidade de uma brincadeira, a dedicação em tempo exclusivo, o prestar atenção de como ela se porta com determinadas coisas, me deu um alerta no coração que muitas vezes precisamos pisar no freio e ver que mesmo na descida o carro andará. Eu já havia comentando que ela tem um lado canhoto muito perceptivo e ontem eu pude comprovar mesmo essa tal habilidade que no dia a dia.. passa despercebido.

E o que desejo  passar hoje a todos… PISEM NO FREIO!!!  PRESTEM ATENÇÃO…. os pimpolhos estão sedentos por nós.. mães e pais… E quando pequeno é o tempo de plantio.. para que a nossa colheita seja abundante e sadia…

E para minhas amigas e colegas mamães de crianças especiais: TIREM FÉRIAS com seus filhos. Dêem a eles a oportunidade de ficar A TOA sem atividades.

Se dêem o luxo de ficar deitados no sofá só na passividade.  Esse tempo vai gerar  ganhos PSIQUICOS, MOTORES E COGNTIVOS de qualidade incomparável.

NÓS mães e cuidadoras precisamos nos desligar para que possamos nos  conectar emocionalmente a eles… Não conseguiremos uma comunicação alternativa se estivermos cansadas ao ponto de não conseguir interpretar os olhos, os grunhidos e o corpinho se mexendo tentando nos mostrar algo.

Por isso hoje digo a vocês mamis de plantão…. SE DÊEM FÉRIAS E A ELES TAMBÉM que vocês verão ganhos surpreendentes… Tanto neles quanto em vocês!!!

Um Super beijo…

Boas férias com muita curtição

Michelle

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Quando o olhar expressa …

Quando o olhar expressa …

O começo de férias é a época os filhos adoram e as mães enlouquecem. Crianças em casa é divertido mas exige  uma dose extra de tempo, paciência, grana e disponibilidade.

Há uma semana, Valentina entrou em férias e se recusou terminantemente a ir a escola para a Colônia de Férias, mesmo eu tendo todas as artimanhas não consegui dobrar a bichinha. E acho até lógico o pensamento dela… Escola é escola.. E colônia de férias é diversão com a mamãe.

Consegui dar uma escapada da loja, para que eu pudesse me dedicar exclusivamente  a minha pequena moleca  e fazer programas que me aproximasse mais e a visse a cada momento mais feliz.

Então resolvi montar roteiros ao qual eu fazia quando era pequena e me sentia muito feliz. Coisas simples que as crianças de hoje em dia não tem mais.

Voltei ao passado e saudosa como estou pude reviver muitos sentimentos bons que me remeteu a minha infância e que pude mostrar isso a minha tulipa e a deixa-la  feliz também pela simplicidade. E sabe o que mais eu pude perceber que a felicidade que ela expressava através do olhar e seu sorriso, me indicava que eu estou no caminho certo.

Fomos a passeios simples, como  uma volta no centro da cidade e sentar para tomar um sorvete que o sorriso mais lindo eu puder ter. No simples dedicar umas horinhas a fez tão feliz que irradiava felicidades.  O seu olhar expressava .. seu corpo falava e seu sorriso encantava.

E essa alegria foi estendida aos primos que levamos juntos e puderam se expressar verbalmente  que eles estavam felizes e eu que eles estavam muito gratos comigo. E te pergunto o que ofereci a eles?????

Ofereci meu tempo, minha alegria e disponibilidade em estar EXCLUSIVAMENTE para eles.

Hoje no mundão que vivemos, é tão difícil de nos desconectarmos da vida virtual para vivermos a vida real e dar vivência aos nossos pequenos.

Muitos não podem dar essa quantidade de tempo que eles desejam .. mas podem dar qualidade de tempo no momento que estiverem com eles…

Então … Bora desligar do virtual e viver o real… porque os dias passam e eles não voltam…

Bom final de semana cheio de deliciosas experiências.

Bjs Michelle

 

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O SOFRIMENTO VEM QUANDO IDEALIZAMOS A PERFEIÇÃO.

O SOFRIMENTO VEM QUANDO IDEALIZAMOS A PERFEIÇÃO

Ontem foi o dia de comemorar a diferença e a felicidade. Tivemos a festa anual da turminha da Fisioterapia da Tia Marta.

Essa festa tem um significado muito grande a todas as famílias que estavam lá. Pois é onde o nosso processo de desconstrução acontece e vemos a vida por um ângulo bem diferente: O ângulo da felicidade.

Nesse ambiente  temos todos os lados da diferença … Uns com mais, outros com menos e outros com nada. Mas uma coisa é comum a todos a ALEGRIA. Sentimos que os sentimento alegria exala pelos poros e acaba contagiando quem chega mais tristonho.

A partilha da dor e união desse grupo e das profissionais MÃEZOCAS que são, faz com que vejamos as  deficiências de forma mais natural. Quando deixamos de sofrer pela perfeição (que não existe) enxergamos uma beleza nas situações.  Quando deixo de olhar o meu nariz torto consigo ver a beleza dos meus olhos verde. É simplesmente mudar o foco da visão.

Essa semana em especial tenho escutado muito sobre a VISÃO. Que tamanho tem a minha visão? Que foco tenho dado? Como anda o meu olhar? E ontem eu pude perceber que o meu olhar na direção certa vai me fazer cada dia mais feliz e poder contagiar o mundo com a alegria de viver.

E quando percebo que ser PERFEITO é tão utópico consigo ver muitas belezas além da perninha torta, o peso que não consegue atingir, a cadeiras de rodas, a órtese. Devemos olhar as coisas com o olhar de criança onde ele olha a órtese e fala: “Mamãe olha que legal a Bota da Peppa PIG”.  Ou então olha o estabilizador de ficar em pé e diz: “Uaaaau que legal.. um carrinho de romelã de pé.”

É nesse sentido que  digo que devemos olhar a vida com mais alegria e menos sofrimento.

Perdi tantos dias da minha vida sofrendo para escolher uma cadeira de rodas sem parecer cadeiras de rodas… kkkk … Relutei tanto ao uso das órteses por que mostravam a tal imperfeição …. E quando olho para isso de forma mais natural e bela consigo ser feliz e trazer menos sofrimento para a Valentina ao ter que usar os acessórios necessários.

Um processo de desconstrução total que me faz ver que as coisas podem ser belas mesmo  sem ser “perfeitas”.

Eu quando tinha 13 anos de idade, tive um problema de coluna que precisei usar um colete horroroso para ajudar no processo de não evoluir a escoliose. Lembro-me  na época que chorei apenas UMA vez em ter que usar o aparelho. Eu precisava usar 23h por dia ele. Só retirava para fazer fisio e tomar banho, de resto dormia, brincava, estudava tudo com o aparelho. Mas foi na  primeira festinha dançante que tive que ir com ele, que eu chore. Eu achava que ninguém iria querer dançar comigo, que iriam me achar horrorosa. Mas como minha mãe sempre me explicou a necessidade de uso de tal aparelho, lá fui eu a ROBOCOP MENINA. Cheguei acanhada (que não me é natural) e para minha surpresa já fui convidada de primeira para dançar e pasmem, dancei todas as  músicas LENTAS  nem a vassoura (dança da vassoura) eu peguei. (kkkkkkkkkkkkkkkkkk)

O que estou querendo mostrar com essa historinha é que quando deixamos de ver a beleza na imperfeição, sofremos e tendemos a fazer os que estão próximos a sofrer junto.

Então digo a você nesse lindo dia…. MUDE O FOCO e Deixe de olhar o lado RUIM … e Passe a ver as coisas boas e SERÁS FELIZ !!!!!!!!!!!!!!!

Bora ser feliz galera ….

E um MARAVILHOSO Fim de Semana repletos de mudança de VISÃO….

Bjs Michelle

DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO

Valentina comendo chocolates ...
Valentina comendo chocolates …

DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO

Quando pensamos em uma doença degenerativa, síndromes, deficiências e outras mais, logo traçamos destinos para essas pessoas. Normalmente a limitamos a um caminho triste, frio e sem esperanças.

Nos apegamos somente ao lado sombrio do problema e muitas vezes colocamos o ser humano que está vivenciando a tal situação como um ser que não terá  uma “vida” feliz pela frente.  Os limitamos de acordo com a nossa visão e esquecemos que ele s são felizes assim do jeito deles.

No caso da nossa Tulipinha, que é portadora de paralisia cerebral. E que fique claro que o problema dela não é uma doença e sim um estado permanente de uma situação. A  deficiência dela não nos limitou pelo diagnóstico. Traçamos, queremos e buscamos a normalidade para vida dela do jeitinho que é possível para ela.

E o que é normalidade? É viver de acordo com o que temos. Valentina é NORMAL para nós. Ela não conhece uma situação diferente, então para ela o que  ela vive é normal.

Temos dificuldades sim, limitações de montão. Porém não serão essas coisas que nos impedirão de ser feliz e a tratar com a dignidade de qualquer ser humano.

O que fazemos de melhor é entender e RESPEITAR o tempo e a hora dela.

E esse jeito natural de ver as coisas vem a partir da aceitação pura no coração. E que por mais problemas que poderemos ter ou temos, não é impeditivo para sermos FELIZES.

Vivemos intensamente a  nossa vida. Rindo, chorando, curtindo e sofrendo como todo mundo.

Não foi o diagnóstico que nos tirou a alegria e felicidade em viver.

Então o que digo ( e estou numa fase de dizer kkkk) … NEM TUDO É TÃO RUIM ASSIM … também tem seu lado bom… é só mudar o foco.

#segue a dica: Mesmo com suas doenças, limitações, síndromes e deficiências nunca deixe de ser feliz. A FELICIDADE e ALEGRIA tornam o fardo mais leve.

Boa semana com muito sorriso no rosto e alegria no coração..

Bjs Michelle

 

E Hoje a inveja BRANCA bateu nos meus olhos..

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E Hoje a inveja BRANCA bateu nos meus olhos..

Não sou uma pessoa nada invejosa, não desejo as coisas alheias, me contento e agradeço muito a Deus pelas coisas que eu tenho.

Mas hoje senti uma vontade imensa de ter uma vida “normal”.

A Tal inveja BRANCA, me fez ter vontade de ver  minha filha comendo com suas mãozinhas, correr pra longe de mim com aquele sorriso maroto… Querer  vê-la  escolhendo um brinquedo e esperneando em frente a Ri Happy e me fazer passar vergonha…. (kkkk)… Queria poder chegar na escola e escutar que ela ficou no cantinho de obediência pois fez marotices..

Enfim a Inveja Branca da normalidade me rondou.

Algumas situações tem me levado a reflexão e instrospecção sobre a diferença.

Começamos a luta pela inclusão, aceitação e tentando dar a sensação de uma vida mais comum a Valentina.  Sei que é só o começo …. pois ela tem 3 anos e meio.

Mas esse começo é tortuoso… difícil… e sofrido.

Muitas serão as situações onde as pessoas não conseguirão simplesmente ACEITAR.

Aceitação é um processo, um entendimento e  uma mudança de paradigmas.

Para aceitar é preciso entender e conhecer.

E entender e conhecer demanda tempo e dedicação. E depois disso tudo o amor que brota das situações é somente consequência   .

Temos passado por algumas provas emocionais de aceitação da Valentina. Em vários âmbitos:  escolar, profissional, pessoal e familiar.

As provações na família doem muito e vão sendo superadas. O tempo é o remédio.

Na esfera pessoal estamos em profunda mudança de paradigmas e aprofundamento do amor.

Na escola o sentimento é amplamente exacerbado, pois não está no nosso campo de visão, em zona de controle e conforto. E é aqui que meu sentimento de mãe LEOA impera.

A escola da Valentina é Fantástica, cheias de pessoas do BEM.

Lá temos muitos amigos, algumas amizades novas .. outras bem antigas e novas possibilidades de aprendizado surgindo. Sinto-me em casa, pois a NOSSA MENINA como é tratada pela Mãe do coração dela na escola, me supriu e me supri emocionalmente com relação a inclusão dela.

Dona Samara se tornou a mãe pedagógica minha e da Valentina. Morro de rir com ela, pois somos muito parecidas, e gosto da SUA autenticidade, sinceridades e dos puxões de orelha que ela me dá.  Samara é MEGA defensora da bandeira da Inclusão, para ela não existe a distinção entre os alunos e existe sim a preocupação em entender a deficiência e fazer o que for MELHOR e salutar a todos que necessitam uma atenção extra. …..

E Samara… que bom seria se houvesse mais Samaras como você…  Kkkkk

Infelizmente algumas milhares de pessoas não estão abertas a lidar com a diferença.

Mas não as culpo, apenas sinto pena de não aproveitarem o que o “diferente” possa  acrescentar e fazê-las crescer como seres humanos.

Várias atitudes inconscientes  demostram a sua falta de amor e consequentemente a exclusão.

Quando o sentimento de Dó impera a inércia aparece. A Inércia é o prelúdio da exclusão.

Quando há resistência as mudanças e as reais necessidades de uma criança especial pode-se ler que existe a falta de aceitação.

O mundo e a maioria dos seres humanos querem lidar somente com a normalidade, pois é mais fácil, não exige você sair da sua zona de conforto e buscar conhecimento para tratar a condição.

Para cuidar de crianças com necessidades especiais, você PRECISA sair de você mesmo  para entender  e buscar conhecimento  e poder oferecer qualidade de vida  e ensino para aquele serzinho sedendo pela conhecimento e novas experiências.

É desconstruir a sua construção do conhecimento e construir um novo e amplo conceito do SABER. É criar Castelos ADAPTADOS e modelar um novo SER.

Mas para chegar a essa nova estrutura.. Vai tempo, estudo, observação, paciência e muita disponibilidade.

Tenho criado alguns “inimigos”, pelo simples fato de exigir os direitos da Valentina. É no trânsito, na fila do Banco, na entrada de cinema, em bares e restaurantes, escola e etc. Sempre em busca do que ela lhe tem assegurado por Lei.  Porém em lugares onde a demanda de um envolvimento emocional .. aí se complica.. kkkk

Já passamos por escolas e professores que não conseguiram lidar com a situação de ter uma criança especial . Talvez por  PRÉ conceitos ou por falta de preparação ou DÓ ou até mesmo por incapacidade pedagógica e emocional.

E essas idas e vindas de pessoas temos  tentado  mostrado para nossa Tulipa que muitos ainda virão e irão embora e isso é o natural da vida. Esperamos que alguma coisa de positivo elas levem de VOCÊ, Tulipa.

A Limitação da minha Valentina é FÍSICA não cognitiva.  E ela demanda de AJUDA e disponibilidade para auxilia-la. Diversas crianças tem “N” formas de limitação seja desde uma  carência afetivo-emocional à distúrbios sérios. E O cuidado com esses são para poucos, pois exige além de envolvimento de sentimentos à  disposição. Além de uma carga extra de paciência e energia.

E a inveja branca volta a rondar… e penso e desejaria que tudo fosse diferente…

Mas EU como MÃE leoa, luto pela inclusão, pela busca insana de melhorar a condição da minha filha.  Faço MEU possível para que possa dar recursos e instrução aos que cuidam de nossa TULIPA. Agora entendo o texto Como DEUS escolhe as Mães!!

Aos que o fazem com HONRA a nossa GRATIDÃO E o nosso “ARRIVEDERCI” ao que simplesmente não conseguem lidar com a diferença.

E vá com DEUS ..e que Ele te abençoe e te dê o dobro do que desejaste e fizeste a nós…

Um Beijo no coração

Mi e Tulipinha

Para entender o por quê a chamo de Tulipinha leia o post Viagem a Itália !

E para as mamãe que estão a procura de uma escola leia o post E UMA NOVA SAGA COMEÇA: A TAL ESCOLA !!!!!

Eu escolhi o PARTO NORMAL, SIMMMMMM !!!!

 

Eu escolhi o PARTO NORMAL, SIMMMMMM !!!!

Quando decidimos correr atrás do projeto maternidade, começamos uma busca frenética por informações sobre os tipos de parto, a troca de experiências com amigos, cadastramento em sites de maternidade e etc.

A escolha do tipo de parto é um parto… Muitas mulheres já tem a sua decisão formada do estilo, mas outras ainda não sabem o que esperam desse precioso momento.

Eu desde o princípio escolhi o parto normal.

A minha história familiar era toda propensa ao parto normal, eu e minha irmã nascemos de 7 meses escorregando da barriga de minha mãe.. Um perfeito PARTO NATURAL.

Minha mãe quase nada sofria com o trabalho de parto. Kkk. Um espirro e a gente saia.

Então foi muito natural a minha escolha desse tipo de parto para mim… Fazia parte da minha história.

A minha preparação para ele foi muito legal, fiz aulas de IOGA, sentava em bola de pilates, fazia exercícios regularmente, comia sistematicamente de 3 em 3 horas. Me cuidei muito para esse lindo e idealizado momento.

Sempre avaliei a escolha desse parto, por que queria a situação mais natural para minha pequena. Que o Leite descesse mais rápido, que fosse menos sofrido para nós duas. Queria que ELA escolhesse a hora de vir ao mundo e não que fosse retirada antes de estar pronta a enfrentar a vida externa.

Só havia uma coisa que preocupava a mim,  meu esposo e meus pais. A minha escolisose.  A cultivo desde os meus 13 anos. Eu tinha medo que por conta desse problema eu não pudesse ter filhos de parto normal. Mas essa hipótese foi afastada tanto pela minha médica Fisiatra quanto a obstetra.

Tudo correu em sua plenitude… os ultrassons periódicos, os exames de rotinas, as dores de coluna.  Como as demais amigas grávidas;……. Tudo Tranquilo e favorável.

Até que o dia esperado chegou….  Comecei um sangramento dia anterior, fui para o hospital mas nada de dilatação então recebi alta pela enfermaria para voltar para casa. Fui repousar. Passei o resto do dia relaxando e me preparando para minha BOA HORA.

Minha mãe fez uma polenta com leite que adoro, e comi até passar mal… kkk Esse foi o único abuso durante a gestação toda.

De madrugada as cólicas tipo menstruais começaram e fui acordada pelo começo das contrações. E eu sabia que aquela era a HORA.  Me arrumei, tomei banho, me maquiei e fomos para maternidade. O trabalho de parto começou as 04:56h. As dores começaram a se intensificar, as contrações começaram a se ritmar e Valentina estava chegando….

Optamos pelo parto normal sem dor, aquele que é aplicado a analgesia para evitar a dor extrema. Essa analgesia é bacana quando dosada corretamente. Sei que com 5 de dilatação eu pedi para trocar a forma de parto. PLEASEEEE UMA CESÁREA AGORA!! Mas a médica não deu bola pro meu pedido.

A dor de parto é alucinante, é única e incomparável. Mas momentânea. Passsa e acaba.

Foram momentos tortuosos durante 6 horas. E lá fomos nós para o fatídico momento.

Valentina coroou e foi nessa hora que a médica estourou a bolsa. No momento que ela coroou senti muita dor nas costas e minhas pernas travaram. Nesse momento me aplicaram mais uma dose de analgesia. E foi assim em 1h e meia E Valentina nasceu…

 

Mas na hora do parto nada foi lindo e maravilhoso. Foi tudo muito rápido. Três forças e ela veio ao mundo, mas não me ajudou em nada na saída pois estava anestesiada.  Entrou em sofrimento fetal pela demora. Enfim nessa hora o CALDO ENTORNOU. Por algum problema que não foi identificado pois batimentos cardíacos estava normal. Valentina nasceu por conta de uma força divina e da ajuda de três enfermeiras empurrando a minha barriga.

Blupt … Ela saiu… e ai começou a SAGA do seu nascimento.

Não é por que é um parto normal. Poderia ter passado complicações em uma cesárea. Vai saber?????

Enfim acreditamos numa coisa: O que o está escrito para nós Tá escrito. E o que temos que passar ninguém passará por nós.

Se foi a escolha do parto  que me deu uma Filha especial. NUNCA terei a plena certeza, mas tenho as minhas certezas e convicções  no coração. Mas pela medicina e pelo corporativismo médico NUNCA teremos respostas concretas. Como dizem a OBSTETRÍCIA é uma CAIXINHA DE SURPRESAS.  Os médicos não vão se responsabilizar e assumir cagadas. E assim caminhamos.

Hoje, o que sei que tenho uma LINDA E MARAVILHOSA FILHA, que consideramos presente ÚNICO de DEUS  e um SER QUE VEIO PARA NOS TRANSFORMAR  em PESSOAS melhores.

Fácil não é …. MAS NÃO é o fim do caminho e SIM Um Caminho DIFERENTE.

E bora VIVER a PLENITUDE desse CAMINHO DIFERENTE!!!!

Ahhhhh… e seu eu gostei do parto normal …..???? Muito ….

Mas SE EU faria de novo????  Ainda não sei responder essa pergunta…

Quem sabe se um dia eu passar pela maternidade novamente eu BUSQUE  essa resposta…

Um SUPER beijo da uma TULIPA em seu florescer.

Michelle

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Novas Decisões…. e novos desafios….

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Novas Decisões…. e novos desafios….

Desde muito pequenina a Tulipinha Valentina tem corrido atrás do prejuízo. Uma corrida ensandecida contra o tempo.

Ohhh temido tempo.

Às vezes me esgoto emocionalmente e fisicamente, pois essa mocinha tem uma rotina muito puxada. São várias atividades diferentes, pessoas a manipulando e muito cansaço físico.

Todo santo dia, Valentina sai de casa com um objetivo traçado: TER QUALIDADE DE VIDA FUTURA.

Acontece que para que essa qualidade futura ocorra, é preciso muito força nossa como pais e família.

É Fisio, Fono, TO, Hidro, Equo, Natação, Kinesio, Ozonioterapia…. e ias e ias e mais ias…

Essa vida é difícil, porém necessária…

Quisera eu, estar atolando a Valentina de esportes, aulas de N coisas…    Mas……………

É o que temos para hoje.  E Vamos à luta.

E mais uma nova decisão tomamos durante o mês de abril. Iniciar um novo estilo de fisio para incrementar o tratamento atual. Hoje fazemos fisio na modalidade bobath com a Tia Marta e vamos complementar a partir da semana com o tratamento CUEVAS MEDEK.

Estou muito esperançosa e muito ansiosa por isso.  Daqui a 8 semanas darei feedback sobre essa nova sistemática.  Acredito que a Valentina vai adorar a novidade, pelo menos na avaliação ela se divertiu muito com as posições… (rsrsrsr).

Abaixo disponibilizarei o link de uma entrevista do idealizador desse método, para quem tiver interesse em conhecer .. Espero muitoooo resultados… Uiiii que frio na barriga.

Mas essa rotina PUNK de terapias, compromissos e muitas cobranças, Valentina tem demostrando a sua vontade de permanecer em casa, no relax, tranquila e favorável….

Mas infelizmente não posso deixar ela se alongar na preguiça, pois dias seguidos sem terapias acontecem perdas físicas.

Não costumo encorajar o sentimento de deixá-la em casa, não cumprir as atividades necessárias. Mas vou ser bem sincera que muitas vezes desejo MUITO não a levar. Por dó, cansaço pessoal e tristeza também. Mas faço todos esses sentimentos desaparecerem, pois não posso dar lugar a eles em nossa vida.

As dualidades de sentimentos brotam de vez em sempre.

Esses dias atrás me peguei chorando numa sessão de massagem para as minhas costas, por que eu havia deixado a Tia Jessica, cuidadora dela, a levar sozinha na Fono.

VC acha que pode????  KKKK

Como assim, Michelle. ???? A Tia Jessica foi chamada para me dar suporte mesmo, me dar um pouco de independência e dar mais autonomia também a Valentina. E a mamãe tonta chorando … com sentimentos de culpa… kaakkakak .

Ao mesmo tempo em que choro começo a rir de mim mesma.

Mas voltando as terapias e decisões. A cada tomada de decisão desse estilo, meu coração palpita e minha psiquê me chama a consciência com medo de estar dando muita coisa a essa menina e não dar o suporte emocional a tudo isso.

Sempre explico a ela de forma real e adulta o que vem pela frente e o porquê de estarmos nessa luta.

Mas são nessas horas que uns sentimentos de revolta brotam em meu coração e me vejo pensando no que um erro médico tem nos feito passar. Nós e a muitas famílias. E tenho sentimentos muito ruins em relação a minha ex-médica. Porém isso só faz mal a mim mesma por que a FDP nem sequer sabe das nossas lutas, batalhas e vitórias.

Mas ok… Não vou me lamentar, pois tenho tirado várias e lindas lições de tudo pelo que temos passado.

Então hoje o meu desabafo é só de cansaço…. Esperança e muita ansiedade também.

E borá adentrar a próxima semana com muitas BOAS e VIBRANTES novidades

Bjkas

Tulipa e Tulipinha

 

http://terapiadomovimento.blogspot.com.br/2011/02/entrevista-com-dr-ramon-cuevas-criador.html

Viagens e seus estresses.. E alegrias!!!

Viagens e seus estresses.. E alegrias!!!

Viagens com filhos pequenos são extremantes deliciosas e ao mesmo tempo estressantes.

Desde o planejamento até a permanência são momentos de dualidades totais… Felicidades x stress total.

Viagens com filhos especiais são Triplamente Potencializadas. O misto da emoção de incluir seu filho num local bacana versus o stress de tudo.

Quando digo stress, é por que além dos cuidados normais que uma viagem com filhos pequenos exige, temos que planejar locais com acessibilidades, restaurantes de comida mais simples, locais turísticos sem muito tumulto, acessíveis e etc, etc, etc…

Poderia dizer que estamos com a vida um pouco mais facilitada pela LEI de inclusão e acessibilidade, MAS ainda temos muitos locais inacessíveis e inadequados aos deficientes físicos.  Espero um dia poder ver a acessibilidade na sua totalidade.

Às vezes as apreensões e medos são maiores que o desejo de sair… Mas como tudo na vida tem que passar … Isso também vai embora, quando eu digo a nossa tulipa que vamos ter “FÉRIASSSSSS”… E ela abre aquele lindo sorriso e solta uma gargalhada deliciosa, demostrando a sua aprovação.

Viajamos com ela desde o seu primeiro ano de vida para praia, pois os médicos dizem que a Areia e o Mar são sensações maravilhosas para as crianças especiais e pra nós pais tbém kkkk. E realmente a primeira viagem dela foi deliciosa. Fomos a Arraial d´Ajuda- Bahia.

O primeiro contato com o Mar e a Areia foi espetacular. Foram dias deliciosos de muita calma, paz, alegria e muito sono… A Maresia a deixava relaxada. Até o dentinho nasceu sem febre nessa viagem (kkk).

Como Valentina era muito pequena não demandava de cadeirinha de rodas, tinha muito colo foi legal. Mas acessibilidade nesse local não é muito bacana. Os Hotéis não são preparados para receber o deficiente físico. Então esse Local não será mais destinos de nossas viagens com certeza ou pelo menos até se ajustarem por que agora a demanda da cadeirinha de rodas é constante. Minha coluna não tá dando conta não…

No segundo ano viajamos a Praia do Forte na Bahia, num Hotel Fantástico IBEROSTAR. Esse hotel é excelente para crianças grandes e pequenas, têm carrinhos de bebê disponível, berços, banheiras, baby copa, papinhas Nestlé ou feitas na hora, leites de diversos tipos, mucilon, farinhas láctea. SUPER INDICO para mães com crianças pequenas.. VALE MUITO A PENA… Mas em questões de acessibilidade ainda pecam em algumas coisas. O acesso à praia é um tanto difícil para qualquer pessoa com restrição de movimentos. Esse é um lugar que com certeza voltaremos várias vezes, pois nos tirou algumas PRÉ – ocupações de viagens.

Neste terceiro ano, não iríamos viajar por “N” questões. Mas surgiu um atendimento na REDE SARAH- RIO, onde fazemos acompanhamento e decidimos desbravar o RJ. Começamos numa aventura de utilizar o sistema de transporte público do RIO, o BRT. Adoramos o sistema, corta um caminho grande pelo Rio e com acessibilidade. No Hotel IBIS que ficamos perto da Rede Sarah também com acessibilidade total com algumas desvantagens do sistema de Hotel Econômico. Ele é econômico até na simpatia e disponibilidade de alguns funcionários. (klkkkk).

E como pegamos o atendimento entrando no fim de semana, decidimos locar um apê no RIO. Decisão mega acertada, pois criamos um ambiente familiar para a Valentina. Tínhamos o acesso as coisas que precisávamos no quesito alimentação dela com maior conforto e facilidade. Estivemos no bairro de Ipanema, local mega bacana e acessível para cadeirantes, ruas e calçadas niveladas, rebaixos de guia corretos, lojas todas com rampa de acesso. Gostei Muito.  Assitimos a um show FANTÁSTICO de Rock na beira Mar e ainda de camarote. E o máximo que achei que esse espaço era destinado ao DEFICIENTE FÍSICO. Fenomenal. Inclusão na totalidade.  Praia com espaço para deixar carrinho de rodas, cordialidade da população. Achei o RIO bem inclusivo.

Quanto as passeios turísticos no Rio, os funcionário estão bem preparados para a inclusão. Permanecemos  na preferencial com a cadeira de rodas. Teve até um episódio no CORCOVADO onde a  escada rolante estava somente com 01 via de acesso, mas o funcionário solítico mudou o lado para que pudéssemos descer com conforto. A única coisa que não é muito legal que o Bondinho do Cristo, não tem espaço reservado para cadeirante. Levamos o carrinho desmontado e ela no colo, se o filho for maior o passeio acaba sendo estressante.  Na Lagoa Rodrigo de Freitas, um espaço show para crianças e adultos.

Fomos ao Pão de Açucar, mas como Valentina foi de Canguru não fiquei reparando na acessibilidade.  Sei que tem as filas preferenciais, mas não reparei em rampas e acesso ao cadeirante. Rio de Janeiro é um roteiro inclusivo. Vale a pena!

Enfim estamos tentando dar uma qualidade de vida inclusiva a nossa pequena Tulipa.

O stress passa quando vemos a carinha de felicidade e o quanto podemos dar qualidade de vida e mostrar a ela que tudo podemos, que a limitação existe MAS  que o céu é o nosso limite.

Um delicioso, refrescante e descansado beijo

Michelle

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O desabrochar da Tulipa!

O desabrochar da Tulipa!

As Tulipas são flores ornamentais do gênero de plantas liliáceas, formada por uma  ÚNICA flor em cada haste e com folhas alongadas e apresentando seis pétalas.

As tulipas são facilmente adaptadas ao clima frio e crescem a partir de UM bulbo que produz uma floração ÚNICA no início da primavera. O manuseio do bulbo da tulipa requer muito cuidado, pois libera uma substância que pode causar conjuntivite, rinite e crise de asma.

Como a Tulipa, a Valentina é Única, linda, sensível, delicada e que requer muitos cuidados também.

Quando decidimos ter filhos, acreditávamos na idéia de ter mais de 1 filho, (hahhaha quando casei queria ter 5), mas só depois de ter o primeiro é que sabemos o quanto vamos agüentar (kkkk). Mas enfim, gostaríamos de ter mais filhos. Porém, contudo, entretanto, no entanto e por conseguinte acreditamos que VALENTINA será ÚNICA mesmo. E não é por falta de coragem, amor ou etc. Mas sim por conta de demanda de investimentos. Muito se investe na Tulipa para ter uma Floração perfeita, uma qualidade de Flor e assim relacionamos com a Valentina também.

Hoje procuramos demandar todas as nossas energias, amor, atenção e dindin para uma qualidade de vida dela no futuro.

E não é fácil para nós termos que tomar essa decisão, gostaríamos sim de ter a nossa casa cheia de pequerruchos fazendo a arruaça, mas infelizmente na atual conjuntura não podemos.

Nossa vida mudou totalmente num giro de 720 graus e o projeto de mães e pais de muitos filhos virá em outra vida (rsrsr).

A nossa Tulipa NEGRA, demanda de muitos acessórios, terapias, adaptações e tratamentos que só quem tem filhos especiais sabem do que falo.

Gostaria muito de dispender todo esse valor que investimos em órteses, andadores, tratamento disso ou daquilo em brinquedos, roupas, acessórios, viagens, futilidades, aulas disso ou daquilo. Mas não dá.

Mas não estou reclamando NÃO, estou explicando pois muitas pessoas me dão dicas e falam que seria muito bom ter outros filhos. Simmm super concordo, mas sabemos onde nosso calo aperta, onde o bolso e a coluna doem.

Vivemos numa corrida contra o tempo com a Valentina, para chegar a primavera e ver a nossa Tulipa desabrochar com a sua beleza encantadora.

E as nossas primaveras são todos os marcos que Valentina tem que alcançar para que o futuro lhe reserve uma vida menos complicada no sentido motor. A Valentina ela é uma criança TETRA espástica, que resumindo tem dificuldade motora nos 4 membros. Por isso buscamos as terapias para que ela consiga ter autonomia ao longo da vida.

Muitas das nossas primaveras ficam perdidas no inverno, invernos longos, tensos e intensos. As idas aos médicos chaves como o ortopedista, Dr. Alexandre Melanda, que diga de passagem um cara fantástico. É uma passagem nesse inverno.

O estabilizar pescoço, o controle, o encaixe do quadril, os encurtamentos, os botox nos músculos e etcccccc… É somente o começo. A cada ida um novo desafio é lançado. E com os desafios, os medos e as piras vem de grátis. (rsrrs)

Entro no meu profundo choro de cansaço, estress, medos, dores emocionais, pré conceitos e “pena” de nós mesmo. Que logo dá espaço a força arrebatadora que nos impulsiona a ver a primavera florescer.

A cada ganho é uma chegada da primavera, a cada despertar de uma habilidade, vemos o desabrochar dessa linda Tulipa.

A cada novo movimento, resposta, tentativas de acertos e erros, uma TULIPA floresce, cresce e desabrocha num lindo ciclo.

E que venham muitos floresceres, muitas novas cores e muitos desabrochares.

Os invernos podem ser rigorosos, mas a primavera chega com a sua beleza, aromas, cores. E esquenta a nossa vida e nos prepara para um lindo despertar.

E viva as primaveras.

E que as cores das TULIPAS possam deixar o seu dia mais belo.

Um Feliz desabrochar.

Mamãe Tulipa

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O Respeito nos deixa FELIZ!!!

O RESPEITO NOS DEIXA FELIZ!!!

Num mundo onde as pessoas visam o egocentrismo, seu bem estar em detrimento ao próximo, o egoísmo prevalecendo e o coletivo desaparecendo resolvemos fazer a diferença para nossa filha e para outros muitos que precisam.

Como já comentei anteriormente, que a vinda da Valentina trouxeram a tona muitos valores adormecidos e novos valores nasceram também junto com as necessidades de um filho especial. O que é de direito adquirido virou motivo de exercício desse direito. O que é respeito virou razão de valorização. E o bem do coletivo virou lema em nossa vida.

Um filho já vem mudar muita a vida de todos que o cercam, mas o filho“ especial” ele muda o coração, ele muda a razão ele ainda tem o poder de transformação. A transformação pode ser positiva ou negativa basta olhar o ponto de vista.

Ou você escolhe ser FELIZ ou INFELIZ para o resto da vida.

Nós escolhemos ser mais FELIZES.

E a nossa escolha em ser felizes exige um alto grau de envolvimento de uma sociedade inteira, pois para sermos felizes precisamos ser RESPEITADOS.

E para sermos respeitados, muitas vezes deixamos outras pessoas fora de sua zona do conforto “egoístico”. (kkk) Esse termo egoístico me lembra muito minha irmã Thais que quando pequena sempre me chamava de egoística, pois essa era uma característica da Michelle. Mas não é mais característica da mãe da Valentina. A velha Michelle está se transformando depois do nascimento da tulipinha.

E como entramos numa vida diferente e FELIZ depois da vinda da Valentina, estamos nos descobrindo que podemos ser pessoas BOAS e Felizes a todos os momentos e ainda ajudando a quem mais e menos precisa.

A vinda de um filho especial abre a visão de mundo por outro ângulo. Temos uma visão do ponto de vista mais baixo por estar sentando ou deitados no chão, ou numa cadeira de rodas. Aprendemos a ver o mundo de outro ângulo.

Enquanto as pessoas correm atrás de muitas coisas e situações fúteis, nós buscamos o simples levantar espontâneo do braço ou o controlar a cabeça que insiste em cair descordenada. Quando acertamos a cabeça no meio podemos dizer que existem as diversas formas de olhar as situações. E quão belo e valoroso é esse olhar.

E quando dizemos que o Respeito nos faz FELIZ são nas pequenas atitudes que nos geram mais felicidade. É você sair na Rua para procurar uma vaga EXCLUSIVA para deficientes físicos e a você a encontrar desocupada e não sendo usada por pessoas que usam das piores desculpas esfarrapadas para se justificar dos seus atos “egoísticos” e desrespeitosos.

Ser FELIZ é quando você num supermercado e vem um desconhecido para te oferecer ajuda.

Ser FELIZ é você ganhar sorrisos sinceros ao invés de olhares superiores e piedosos.

Ser FELIZ é não tratarem seus filhos e a nós como coitados e ainda dizendo que dó dessa criança. Somos FELIZES assim, obrigada não precisamos de dó e sim de respeito. Não precisamos de termos pejorativos e sim de apoio. Não precisamos de olhares piedosos e sim de olhares encantados. Precisamos de olhares AMOROSOS, pois temos percepção aguçada para o preconceito.

Ser FELIZ é ver seu filho sendo tratado como as demais crianças e sendo incluída. É respeitar a limitação física dela sim, mas não esquecendo que ela é uma criança que só precisa de seus braços, pernas e sua disposição para colocar ela na brincadeira e ser divertido aos dois.

Ser Feliz é ver a BELEZA da diferença fazendo a diferença na vida das pessoas. Ver a mudança de valores, conceitos e olhares e despertar o BELO que exista na diferença.

Enfim ser FELIZ é valorizar o outro POR ele mesmo.

E vamos ser FELIZ, viver a diferença e fazer a diferença para alguém.

A mudança de conceitos e valores nos faz mudar a visão da vida e observar o mais belo da mudança: NÓS mesmos.

Uma boa e FELIZ semana a todos….!!!!!!

Beijos Mamãe e Tulipinha

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E o Papai me aceitou !!!! Viva o PAPAI PC!!!

E o Papai me aceitou !!!! Viva o PAPAI PC!!!

Esse é um post para muitos HOMENS com H maiúsculo que em momento algum largam suas companheiras por conta da vinda dos filhos especiais.

DEDICO-te PAPAI PC.

PC sempre desejou ser pai. E de menina, nos seus desejos inconscientes (kk). Sempre os olhos brilhavam mais por uma menina do que um menino. E de fato ele é mais pai de menina mesmo.

Ele tinha muita vontade de ser pai e por conta dessa vontade, me botou pressão e me deu ultimato. QUERIA UMA FAMÍLIA.

Imaginem só estávamos com 10 anos de casados, sem filhos, com uma rotina a dois pré estabelecida, casa em ordem, baladas, boteco, cinemas, som alto, assistir jornal nacional, deter o controle remoto. e etc…. Achava mesmo que nem ia ter filhos… Estávamos num sossego só.

Mas a Paternidade bateu bem forte nele e a minha idade (36 anos) já deixariam as coisas mais complicadas e assim o foi. Para entender o que houve leia o Post “E Valentina nasceu..”

Mas enfim, engravidamos, depois de uma luta travada contra a endometriose

PC me mimou bastante, conversava com a barriga, fazia carinho.

Quando chegava em casa a festa na barriga começava. Valentina pulava quando ela escutava a voz dele chegando a casa. Era algo fantástico, tanto que até hoje quando ele chega mais tarde do que o habitual, ela escuta o barulho do chaveiro dele, mesmo estando no berço quase dormindo, fica esperando ele dar um “cheiro” nela e fazer companhia no soninho.

O PC era o companheiro das cólicas. Valentina choravaaaa muito. Só das 18 às 21h com choros ininterruptos e diários por três meses. Então ele chegava do trabalho e já a pegava, pois eu já estava exausta. O papai era o remédio da cólica.

Foram esses momentos que ele desenvolveu uma relação linda com ela. Os primeiros balbucios foram para ele, numa conversa fiada, que nos fazia rir pela beleza da comunicação e interação. Valentina batia altos papos com ele.

A mesma atitude da barriga ela faz com ele quando eles se conversam. Ela fica pulando.

O papai PC tinha um sério problema com o COLO, e ainda tem. Por conta de estar muito tempo fora de casa ele queria ficar com ela no colo o tempo todo. Ele queria niná-la no colo e eu queria niná-la no berço. Ele então pegava a sua cerveja e ficava balançando a Valentina por 1 ou 2 horas ás vezes. Isso gerou um stress que conto futuramente.

Mesmo estando no trabalho ele procurava se inteirar sobre o que estava acontecendo com ela e quando chegava á noite queria o relatório completo das atividades… (kkkk)

Quando descobrimos o diagnóstico da Tulipa, fiquei muito apreensiva com a situação e com muito medo de ele nos deixar. É muito recorrente isso, vejo muitos casos de abandono de lar por conta de não aceitação. Esse medo ronda todas as mães especiais.

É mais fácil um Homem se eximir das responsabilidades.

Tive medo de não ter o SUPORTE emocional e físico por que financeiro ele jamais deixaria que nos faltasse nada. Aliás, tiro o chapéu para ele no quesito finanças. Ele é uma pessoa super correta, controlada, pé no chão e com um caráter irrepreensível. Ele se rebola, busca alternativas, faz bicos e se vira nos trinta para nos dar tudo do Bom e Melhor. Quesito admirável no papai PC.

No momento de crise emocional, ele sofreu e ainda sofre calado com as situações incontroláveis, mas ele é muito mais otimista do que eu. Sempre vê o lado bom das coisas.

Alguns outros adjetivos podemos dar ao papai PC: companheiro, amigo, trabalhador, honesto, inteligente, homem de princípios e bom caráter. Enfim, acho que VALENTINA escolheu ele muito bem( Kkk). E eu também.

Mas ele não é só Muralhas não. Teve seus momentos ABISMOS: Viveu seu luto, teve culpas, culpou alguns mas sempre OLHA para a Valentina e vê que vale a pena.

Em tempos de atrocidades em relação às famílias, por conta do egoísmo, imaturidade, falta de sensibilidade, desafeto e desamor, podemos dizer que o papai PC foi e é para Valentina um SUPER PAI. O PC não é aquele cara que se derrete todo, tem o AMOR EFETIVO como forma de expressão. Mas do jeito dele ele nos AMA com o o seu melhor.

Obrigada Papai PC por ter amado a nossa menina incondicionalmente e ser apoio nas piores horas.

Obrigada papai POR TER ACEITADO a diferença e fazer a diferença para a Valentina. !!!!

E Viva o Papai PC!!!! E muitos OUTROS PC´S que vivem esse mundo diferente….

Beijos com muito amor da Mamãe e nossa Tulipa

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A kriptonita e o Amor!!!!

A kriptonita e o Amor!!!!

E quando escuto a seguinte frase que o amor e o tempo curam. Chego a seguinte conclusão que curam mesmo. O tempo ameniza as dores e o amor cicatriza as feridas.
Quando os dias de LUTO do filho ideal se passavam eu entendia melhor o significado do amor curador. A cada vitória superada vejo o amor prevalecendo. Ele é o propulsor para que possamos nos reposicionar, olhar com outros olhos e gerar forças para que alcancemos a superação.

Durante a gestação da Valentina, comecei a entender a dimensão do amor “Ágape” aquele amor sublime, onde você ama sem esperar nada em troca, é o amor mais puro e genuíno. É por ele que nos superamos, ele é que me incentiva a ser uma pessoa melhor.

Foi durante a gestação dela que eu estava na melhor fase da vida. Fiz refeições mega saudáveis, incorporei hábitos diferentes e melhores, pensando nela. Me refiz como mulher afinal me sentia magnífica, linda, barriguda e feliz. Não passei nada mal na gestação, pois estava extremamente saudável e me preparava da melhor forma para a minha mais preciosa pedra. Fiz do meu corpo, o templo da morada plena da minha pequena.

Tive mimos deliciosos por parte dos familiares, só comia comidas saudáveis e de 3 em 3 horas, colocava até meu celular apitando para não passasse fome e deixasse minha princesa esfomeada. (kkk). Fui invadida pelo amor ÁGAPE.

Muitas mudanças físicas e psicológicas aconteceram durante a gestação. No nascimento outras vieram e durante a caminhada muitas estão acontecendo. E vejo as mudanças como forma positiva, pois é amadurecimento e desprendimento total. O AMOR tomando conta do mais sublime momento da uma mulher, a maternidade.

Mas essas mudanças só acontecem para as mulheres. A nossa vida muda totalmente a partir da vinda de um filho. Fora o físico (que tá complicado de voltar kkk), tem as mudanças de visão, compreensão, uma espécie de divindade nos invade, nos deixando sensitivas aguçadas e com visão além do alcance.

Quando um filho chega, por conta dessas revoluções e mudanças, a gente descobre uma nova identidade: “SUPER MULHERRRRR”. ATIVAR!!!! Forma de dona de casa!! Forma de esposa!! Forma de empresária!! Forma de MÃE FALÍVEL.

Ops.. ….. Como assim mãe falível???? Sim, pois somos pessoas NORMAIS, apesar de não nos sentirmos assim, me sentia super mega poderosa, porém quando recebi diagnóstico de PARALISIA CEREBRAL, meu mundo desabou minhas forças se exauriram me vi desmoronar. O diagnóstico foi a “kriptonita” que sugou toda a minha força, meus sonhos, alegria, disposição e serenidade.

Massssss… Como nas histórias de Super Heróis sempre há uma revolução e tudo se transforma por conta de uma força sobrenatural, o AMOR quebrou a criptonita, me reergueu e consegui me transformar novamente em SUPER Mulher, falível, só que bem MAIS forte que antes.

E Viva o AMOR que nos TRANSFORMA….

Obrigada a KRIPTONITA que me fez ser uma PESSOA mais muito mais … FORTE

E viva as SUPER MULHERES FALÍVEIS do mundo….

A você minha menina heroína, o meu mais puro e eterno amor..

Muitas Kriptonitas podem vir, mas o seu amor vai dar forças para derrotar os nossos inimigos invisíveis.

Da sua SUPER MÃE falível!!!