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A VOCÊ PARALISIA CEREBRAL

Querida Paralisia Cerebral,acho que já posso te chamar assim, não é mesmo?! Afinal, já temos um tempo juntas, e se Deus permitir, teremos muito tempo pela frente (assim espero). E por isso, depois de tanto tempo andando lado a lado, já me sinto íntima e à vontade para dizer certas coisas, até então, entaladas em minha garganta e sufocando meu coração.

Preciso dizer que vc não me assusta mais como antes. Vc já foi um grande fantasma que assombrava minha vida. Mas não um fantasminha camarada. E sim daqueles que trazem sombra e escuridão. Hoje, enxergo luz. A mais radiante! Aquela que iluminou minha alma, direcionou meus caminhos, e me fez chegar bem longe!

Seu nome não é mais um pesar para mim. Algumas vezes, ao mencioná-lo, eu era capaz até mesmo de gaguejar. Pq me desculpe a sinceridade, “Paralisia Cerebral” não é um nome muito bonito, não é mesmo?! Remete a um cérebro paralisado, que sabemos que não condiz com a realidade. Mas hoje, posso falar com naturalidade e leveza. Sem tristeza.

Paralisia Cerebral, sei que vc nunca vem sozinha. No “combo” pode vir deficiência visual, auditiva, cognitiva, sensorial, convulsões entre outros males, assim como consequência, diversos problemas ortopédicos. Fomos sorteados com alguns desses ítens, mas não os temo mais. Nada como conhecer o inimigo de perto para eliminar medos e angústias. E como resiliência é palavra de ordem em nossas vidas, conseguimos controlar. 1 X 0 pra gente!

Vc já foi dominante, mandona, e até arrogante. Já teve seus momentos de fama sendo o foco da vida de minha família. Hoje, sinto lhe informar, vc não passa de uma mero coadjuvante. Para ser bem sincera, muitas vezes nem lembro que vc existe, tamanha sua insignificância. Muitas vezes vc é até piada nas rodas de conversa entre eu e minha família. Sorry!

Mas devo ser justa, e não ingrata. Gratidão é um dos sentimentos mais belos que podemos cultivar e ensino a minha filha, logo, devo dar exemplo. E por isso, reconheço o lado positivo. Quero lhe agradecer por todas as lições.

Obrigada!

O medo do déficit visual nos fez enxergar muito mais além dos olhos.

O sensorial, nos fez mais carinhosos, apegados, afetuosos.

As convulsões, nos trouxeram uma força que não sabíamos que poderia existir.

O cognitivo, nos fez descobrir uma forma de comunicação alternativa, que a medicina jamais compreenderá.

Os problemas ortopédicos ainda são assombrososainda mas sabemos que iremos superá-lo.

Por fim, quero dizer que te perdoo por todas as mazelas que vc trouxe. Por todo caos interno e externo.

Mas não quero que vc nos subestime mais. Já pulamos de etapa. Nossa relação estremecida, é passado. Minha FILHA não é vc. Vc é somente uma parte dela. E por isso, acho que podemos fazer as pazes. Viver juntas, no maior estilo “felizes para sempre”.

Que tal?!

Michelle Berbert Santos

Sigamos juntas, em frente.

Texto da Mari Hart

Foto by Ana Souza

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Eu AINDA escolheria você Valentina

A alegria do Natal

A alegria do Natal

Amo essa época, uma parte do ano onde a solidariedade é exacerbada, os ânimos são exaltados, as atitudes de amor são escancaradas.

Natal é época de Refletir ações, planejar ano futuro e momento de olhar para trás e reviver dias bons e ruins. Os bons a gente lida bem os Ruins uso eles como aprendizado para melhorar no futuro.

O ano de 2017 foi um ano de muito aprendizado, lidando com um novo diagnóstico e movendo céus e terras para nos posicionar de novo.

Em 2017 ganhamos um novo diagnóstico a EPILEPSIA REFRATÁRIA vulgo epilepsia de difícil controle pois ele é resistente as medicações.

Um presentinho nada agradável, que desestruturou novamente a minha casa e a minha família que aos poucos estamos catando os “cacos” e colando. Estamos aprendendo novamente a lidar com o INCONTROLÁVEL e viver plenamente a GRAÇA DE DEUS.

Essa nova fase me deixou um pouco sem inspiração para escrever. Esgotada emocionalmente me deixa sem ânimo para dissertar. Tenho vários dias que estou cansada fisicamente mas que uma noite de sono bem dormida resolve, porém o cansaço mental de ter que estar “ligada” 24h isso me consome.

Adoro Trabalhar, me sinto novamente sendo a Michelle por algumas horas. Adoro Escrever que me faz bem pra alma e adoro ser mãe também. Mas de uns 8 meses para cá tenho sido mais terapeuta do que mãe (isso não gosto).

Me vi em várias situações onde cobrava minha filha como uma terapeuta e não como mãe amorosa que sou. Estava exigindo da Valentina situações ao qual ela não estava no momento para dar conta. Deixei o meu instinto materno de lado e passei a pirar por causa da EPILEPSIA.

O medo desse novo diagnóstico me remeteu ao começo da história de vida da Valentina. E Valentina nasceu… revivi sofrimentos e dores emocionais. Passamos por situações novas que nos fugiu o chão e que de alguma forma me fez pirar novamente por desconhecimento.

Mas passados alguns meses após a primeira convulsão ainda piro kkkkkkkkkkkkk. Estamos em fase de adaptações e ajuste de medicações. Já mudamos em 8 meses mais de 12 medicações diferentes. Valentina fica bem 15 dias depois volta a ter crises.

Nessa jornada deixou de frequentar a escola por medo MATERNO de ter crises e ninguém perceber.

Deixei o BLOG de lado pois não tinha forças para ajudar outras famílias pois eu estava despedaçada.

Mas Muitas coisas Boas aconteceram em 2017 que me fizeram dar novo sentido a vida para eu conseguir me reposicionar como pessoa.

Arrumei um novo trabalho (vender sapatos) que estou amando.. Me tornei Vice Presidente em um associação para ajudar Famílias que tem pessoas com necessidades especiais (AFEL) e ainda administro a loja com ajuda da minha maravilhosa e companheira mãe e minhas fiéis escudeiras.

Enfim… Dizer que tive um ano tortuoso sim… mas uma ANO também muito abençoado por DEUS que me colocou em várias situações de lutas mas que aos poucos vai nos dando muitas vitórias.

Para o ano de 2018 só pedi uma coisinha para JESUS de presente, que é minha Linda e Delicada TULIPA A sensibilidade de uma Tulipa! ficar com as suas crises CONTROLADAS e que ele nos carregue em seu colo nos momentos que eu NÃO der conta.

No mais é só agradecer e agradecer a bondade de DEUS pela sua Misericórdia.

E quero muito agradecer especialmente a duas mães que me encontraram no shopping nas visitas aos papai noel, que aliás a Valentina AMAAAAAA.. Que me fizeram reconectar aos meus projetos que Deus me instruiu e me deu: O BLOG. Elas me emocionaram e me deixaram com mais vontade de voltar a escrever, vocês foram instrumentos de ação do papai do céu para mim.

E partilhar DOR e ter ela curada em nosso coração. E ajudar outras famílias isso é o importante.

Bora voltar a escrever muito em 2018.

Desejamos um FELIZ E ABENÇOADO NATAL A TODOS..

Que o nosso amigo JESUS renasça em todos os corações trazendo muita SAÚDE e PAZ .. por que o resto a gente corre atrás..

Um super ABRAÇO DE URSO

Michelle e sua Tulipinha 

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S.O.S … Mãe em Reconstrução….

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S.O.S … Mãe em Reconstrução….

Desde que me tornei mãe passei a viver em limiares. Limiar do amor, da dor, da emoção e por ai vai.

E a dor FOI  um constante inimigo no ano de 2017.

Revivi dores emocionais aos quais passei quando a Tulipa nasceu e hoje vivo as dores emocionais das consequências da PARALISIA CEREBRAL A DOR DA PARTILHA

E uma das consequências que vieram junto no pacote foi a EPILEPSIA. E ainda Não contente foi a Pior a REFRATÁRIA (Epilepsia de difícil controle).

Desde março de 2017, Valentina vem apresentando convulsões.

A primeira ao qual corremos para hospital, quase MORRI de susto.

Entretanto as outras crises foram se apresentando de forma bem sutil que nem mesmo meu esposo percebia, só eu notava (mãe é sensitiva).

E ai fui descobrir esse mundo cruel da Epilepsia, que existem diversos tipos que ela se manisfesta. Tem crises convulsivas por soluços, risos, choro, movimento de olhos, pernas inconstantes, movimentos involuntários, incoordenação total e até os mais conhecidos a clássica convulsão que as pessoas caem e se debatem.

Contudo essa tal da Epilepsia tem me tirado do rumo. A Neuro dela está tensa também com as crises da Valentina. Muda-se a medicação e depois de alguns dias o organismo dela fica resistente a medicamento e volta a ter crises. O ano de 2017 foi uma gama de medicamentos que experimentamos e estamos testando para ver o que segura a onda mas nada está segurando.

Tenho me visto como o começo da vida da Valentina.  Digerindo mal e bem lentamente esse novo diagnóstico. Vejo um filme passar na minha cabeça.E Valentina nasceu…

Hoje vivenciando os efeitos das convulsões tenho me deparado com aquela Michelle amedrontada, ligada, cansada e exausta. As crises de choro vem e vão. O cansaço me consome e a situação me fez perder o foco das demais coisas na minha vida.

Enfim passar de novo por situações incontroláveis me descontrolam e a minha vida toda fica descompensada até eu encontrar o norte.

Mas como tudo a gente precisa tirar lados bons…. KKKK ainda não vi lado bom dessa história… kkkk mas hei de encontrar…

Contudo nada melhor que um dia após o outro para que futuramente eu possa enxergar a Epilepsia com outros olhos…

Hoje o que eu falo para ela (epi) que eu a odeio pois ela tira o brilho do olhar e o sorriso fácil da minha filha, e isso me entristece, pois quero de volta a minha Valentina..

Um dia hei de Rir dessa situação… Mas Hoje NÃO ..

Hoje é somente Viver a montanha Russa da Epilepsia … e conseguir passar pelos LOOPINGS e Frios na Barriga que ela nos promove.

Um beijo no coração

Com muita fé e esperança de um dia melhor amanhã..

Michelle

Quando o casal se ajuda é melhor!!!

Quando o casal se ajuda é melhor!!!

Ter filhos é uma jornada sem fim. Mesmo dormindo Nós mães não desligamos o nosso botão conecto. Ele permanece no stand-by.

Quando temos filhos com necessidades especiais o nosso conetor não entra em standby ele fica ligado o tempo todo.

Os medos que nos assustam durante o dia são potencializados à noite. Medos das convulsões, engasges, apnéias e “ites” que atacam no sono.

E quando encaramos sozinhas a vida de uma criança, tudo fica difícil.  Nos cansamos, sobrecarregamos e muitas vezes por causa da exaustão adoecemos.

Quando na relação a Dois as situações são partilhadas e dando suporte ao outro a exaustão impera por que tomar conta de filhos é uma tarefa árdua e deveras cansativa, porém ela é partilhada.  E eu falo que eu não me canso tanto quando fico 12h na loja  do que quando passo 6 horas com a Valentina (kkk).

Mas voltando, quando falo que a divisão de tarefas ameniza o Fardo de ambas as partes e ajuda a equilibrar a relação, isso é fato. A relação fica descompensada quando NÓS mães estamos extremamente cansadas.

Falo isso por que os meus maiores estresses em casa são quando estou me sentindo exaurida de energia, paciência, tolerância e cansaço físico. As noites de sono mal dormidas deixam lastros negativos no contexto  geral da minha casa. E onde tudo reflete a minha exaustão no MEU esposo PC.

Sempre falo que as MÃES são o Termômetro da casa. Se estivermos bem tudo flui na sua perfeita ordem, contudo  quando algo desanda a casa toda entra em pane.

As Mães precisam estar emocionalmente e fisicamente bem para que o ritmo familiar flua adequadamente.

E para que isso ocorra a Relação e as tarefas precisam ser partilhadas. Não gosto da palavra divisão de tarefas por que apesar de uma casa parecer uma empresa , não é.

Então a partilha é a melhor forma de expressão.

Quando partilhamos, temos as mesmas responsabilidades mas sem a necessidades das cobranças. Na partilha cada um faz uma parte e não sobrecarrega ninguém. Cada um faz a tarefa sem precisar de ser mandado ou pedido.

Tudo Flui melhor quando não existe a tal cobrança. E a cobrança só existe quando há uma descompensação na partilha. Quando o desequilíbrio impera a exaustão é fato e o bolo-louco acontece.

Em casa, procuramos partilhar bem as tarefas, ainda não chegamos no 100% partilha mas estamos no caminho.

Eu por passar muito tempo em função das terapias da Valentina, entro em nível de cansaço emocional muito grande. Não é simplesmente você ir levar, é você estar presente, antenada nas dicas, prestar atenção em como fazer em casa para gerar uma qualidade de vida para a pequena. E isso é muitooooo puxado.  O levar, buscar entra no automático mas a conexão da realidade é que nos suga o emocional. O físíco é recomposto por uma noite bem dormida, aliás por várias no meu caso.. (kkk). Mas a exaustão emocional essa não passa. As cobranças são gigantes, os medos a cada hora muda de nome e isso exaure uma mãe.

E quando na relação não podemos contar com o nosso parceiro é fato que um dia ela acabará pois as energias que temos que investir com nossos filhos são muito maiores que a paciência em manter a vida conjugal.

Tenho recebido muitos relatos de mães que se lamentam que os maridos as deixaram quando souberam do diagnóstico.  Isso é uma realidade tão triste, mas é real. A maioria dos Homens NÃO dão conta emocionalmente dos Filhos por que NÃO falam dos seus sentimentos, das suas dores. Acham que devem ser Super Homens em todos os homens que se fecham em suas ostras e sofrem sozinhos e que a maioria prefere  se eximir do problema do que encarar ele de frente.

Em casa, o papai PC sofreu e ainda sofre. Hoje com mais leveza, pois aprendeu que sou o suporte dele na dor. Que quando tudo aperta ele pode e deve contar comigo. Que as promessas matrimonias estão sendo e foram provadas conosco.

https://diagnosticonaoedestino.com/2016/02/05/e-o-papai-me-aceitou-viva-o-papai-pc/

 

Quando uma pessoa desabafa suas dores emocionais ele consegue superar com maior facilidade o problema. E acaba encarando de forma diferente.

Na Semana passada, estivemos em atendimento na Rede Sarah.E nesse lugar a metodologia da Rede é  de uma abordagem que incorpora a família e o contexto de cada pessoa, no processo de neurodesenvolvimento. E  eles priorizam muito a família no desenvolvimento da criança. Tanto que eles sempre pedem o acompanhamento do pai e mãe, para que todo envolvimemento seja incorporado pelos dois a prioiri e depois que seja perpetuado aos familares.

E lá vemos muitos casais novinhos com crianças as vezes com problemas muito maiores que o da nossa pequena, e vemos que estão lá os dois lutando junto pelos filhos. Mas também vemos muita disparidade de mulheres desamparadas por um abandono. É nítido vermos os semblante entristecido das mães “singles”  ao contrário daquelas que estão com seus portos-seguros. E isso reflete nas crianças e no seu desenvolvimento.

E graças a Deus estávamos lá em Família. Sendo um suporte para o outro, na dor e na alegria também.

Por isso famílias, digo a vocês que é preciso que a Balança das responsabilidades esteja equilibrada para que a relação positiva reflita em crianças felizes e saudáveis.

Um super beijo…

Com mais afinidades e muita Partilha…

Michelle

( A REDE SARAH é a maior rede de hospitais de NEURO REABILITAÇÃO da América Latina e é referência internacional no quesito Neurociências e reabilitação).

Leia Também: https://diagnosticonaoedestino.com/2017/03/18/e-quando-o-pisca-alerta-insiste-em-nao-desligar/

https://diagnosticonaoedestino.com/2016/02/28/e-a-mudanca-comeca-em-nos/

 

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E a adenóide lhe roubou o ar !!!

E a adenóide lhe roubou o ar !!!

Por mais de um ano, Valentina vinha tendo sonos perturbados, com sustos, roncos intermitentes uma sensação difícil de respirar, com uma chiadeira enorme e com vários quadros de infeções respiratórias.

Já havia feito um RX no ano passado que havia demostrando uma grande obstrução, mas como é uma carne esponjosa que na maioria das crianças regride com a idade, acabei me esquecendo de olhar de novo sobre assunto. Apesar de sempre a bichinha estar sofrendo de infeções que eu acabava sempre relacionando a Paralisia Cerebral.

Mas como Deus sempre é bom demais com a gente, ele usou 02 pessoas para falar de um mesmo médico , na mesma semana para mim sobre Adenóide. Além de ELE usar essas pessoas, ELE ainda permitiu que o ouvido da minha tia Márcia se fechasse e ela tivesse que fazer uma cirurgia de urgência para que EU ME ligasse e fosse olhar como estava a adenóide da minha tulipinha.

E quando fomos ao médico, que aliás é sensacional, o Dr. Nobuo ficou espantado com o tamanho que estava no RX no ano passado e pediu um outro para comparar e constatou-se que estava 95% tomada.

Enfim Valentina não respirava, tinha apenas 5% da capacidade e isso a prejudicava na alimentação, na amamentação, no ganho de peso e até nas crises convulsivas. Se não conseguia respirar não tinha oxigênio suficiente e que poderia até piorar o quadro neurológico.  As peças que a vida nos prega!

Eu fiquei APAVORADA, marcamos de Urgência a cirurgia e lá fomos depois de 2 semanas, por que nesse meio tempo ela teve um quadro de infecção respiratória que teve que adiar a cirurgia.

E a adenóide absorveu seu ar  e sua vitalidade. Ohhhhhhhhh carninha esponjosa sem vergonha. Nos tirou o sossego e o ar.

Contudo após ter realizado tal feito, vimos uma melhora GIGANTE  em nossa pequena guerreira. Está mais disposta, alegre, feliz, falante, expressiva, se alimentando e mamando muito melhor. E sono então ficou FENOMENAL.

Por que AGORA ela esta R E S P I R A N D O .

Toda essa situação me deixou bem mal e apreensiva, por que deixei passar uma coisa dessa que poderia ter lesionado mais a minha filha.  ENTRETANTO não vou me culpar com mais essa carga já bastam as OUTRAS mais kkkkk..

E agora estamos bem felizes em como a Valentina está bem e como a cirurgia fez bem para ela. E agora é olhar pra frente e projetar o melhor.. e Ficar atenta a qualquer mudança até os 6 anos por que essa carninha pode voltar a crescer…

Então Mamis de Plantão.. Estejam atentas a mais esse probleminha que pode ser um problemão para nossos pequenos.

Um boa semana a todos…

Bj

Leiam também o texto: Quando o sofrimento é opção…

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As peças que a vida nos prega!

As peças que a vida nos prega!

Crianças são seres que botam os anjos da guarda em nível HARD de atenção.  Tombos, fraturas, engasgos, beber água de patente e por ai vai.

No caso de filhos especiais temos outras preocupações que deixam também os anjos de cabelos em pé. Engasgos com comida, secreção pulmonar insistentes, crises convulsivas sem explicação e a lista também tende a se estender.

E quando a vida está andando em plenitude e você acha que estava tudo bom demais, vem mais uma pegadinha do malandro que nos tira do centro.

Essa semana tenho vivido um stress sem limite. No domingo passado depois de um sábado bem feliz eis que a Valentina tem a sua primeira crise convulsiva conosco. Nós nunca havíamos presenciado uma crise pois a bichinha só tinha tido internada no hospital quando nasceu.

Um susto sem tamanho, pois é lidar com o desconhecido total. Havia presenciado na vida algumas pessoas que tiveram convulsão e eu estava por perto. Uma vez inclusive segurei a cabeça de uma pessoa na rua para não se machucar. Mas com pessoas de perto eu nunca havia passado.

Valentina acordou de manhã num chororo e o papai foi atendê-la. Ela estava com tosse, sintomas de resfriado e em estado febril, nada que já não tivessemos passado. Porém um certo momento ele chegou falando que achava que ela estava engasgada. Na hora que eu a vi, eu estava deveras sonolenta e não enxergava direito. A medida que fui me recopondo a uma velocidade igual a da luz, vi que a Valentina está convulsionando. E como a crise foi bem diferente de se debater ou ficar virando olhos e cabeça, meu esposo não teve a percepção. Mas graças a Deus que eu havia visto uma vez um vídeo da amiguinha Sarah que tinha convulsões sem controle e vi que Valentina estava fazendo os mesmos movimentos.

Um desespero total tomou conta de mim e do esposo.

Saímos enlouquecidos para o Hospital Infantil. E foi pela Graça de Deus que chegamos em 3 minutos no hospital que estava vazio e foi socorrida muito rápido. Mas em todo esse trajeto Valentina não recobrou sua consciência e continuava convulsionando. Para nós foi uma eternidade.

A crise só passou com medicação e depois de uns minutos no hospital.

Esse foi o segundo pior momento da minha vida. O primeiro foi no dia que ela nasceu. Medos, insegurança, descontrole e ignorãncia tomavam conta de mim. O choro não era opcional e sim a única coisa que eu podia fazer depois de rezar.

Quando passamos em situações extremas tudo que vc tem é a sua fé e a esperança. E Deus em mais um momento providencia a graça.

E quando eu disse no post anterior (https://diagnosticonaoedestino.com/2017/03/18/e-quando-o-pisca-alerta-insiste-em-nao-desligar/) onde eu contava que estava mais tranquila, o meu sensor voltou a disparar freneticamente.

A situação estava andando tão bem, a paralisia cerebral não era mais um bicho papão e estava mais segura com a situação. Mas a vida insiste em me dar Kinder OVO sem ser de chocolate e me trouxe mais uma surpresinha que eu desconheço. A EPILEPSIA.

As convulsões, crises de ausência, crises de risos e outras mais eram situações que eu apenas partilhava das minhas amigas, mas agora estou vivendo também.  Ainda não sei muito o que posso escrever sobre isso, estou em fase de entender e aceitar para depois eu partilhar melhor.

Só sei que nada somos e as situações mudam em segundos.

Estou em fase de esponja: aprendizado e muita observação para poder ensinar aos meus queridos familiares, amigos e poder um dia desmitificar o tema.

Ainda muito recente, estou desabafando minha tristeza e explicando que meu post hoje é mais reflexivo.

Até mais muita fé e esperança para todos..

Obs.. A Valentina está bem e em tratamento para controle de possíveis crises..

E eu em tratamento com Deus da minha ansiedade (rsrs)

Bjs Boas e Melhores semanas.

Michelle

 

Obs 2: Quando falo que Deus coloca anjos na nossa vida, A Dani mãe da Sarah, foi o anjo da vez na nossa vida. Por causa dela que eu soube que minha filha estava tendo uma crise. Obrigada Dani e Sarah por ter me deixado participar de um momento da sua vida que salvou a vida da minha filha. Os “PITACOS” de DEUS