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S.O.S … Mãe em Reconstrução….

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S.O.S … Mãe em Reconstrução….

Desde que me tornei mãe passei a viver em limiares. Limiar do amor, da dor, da emoção e por ai vai.

E a dor FOI  um constante inimigo no ano de 2017.

Revivi dores emocionais aos quais passei quando a Tulipa nasceu e hoje vivo as dores emocionais das consequências da PARALISIA CEREBRAL A DOR DA PARTILHA

E uma das consequências que vieram junto no pacote foi a EPILEPSIA. E ainda Não contente foi a Pior a REFRATÁRIA (Epilepsia de difícil controle).

Desde março de 2017, Valentina vem apresentando convulsões.

A primeira ao qual corremos para hospital, quase MORRI de susto.

Entretanto as outras crises foram se apresentando de forma bem sutil que nem mesmo meu esposo percebia, só eu notava (mãe é sensitiva).

E ai fui descobrir esse mundo cruel da Epilepsia, que existem diversos tipos que ela se manisfesta. Tem crises convulsivas por soluços, risos, choro, movimento de olhos, pernas inconstantes, movimentos involuntários, incoordenação total e até os mais conhecidos a clássica convulsão que as pessoas caem e se debatem.

Contudo essa tal da Epilepsia tem me tirado do rumo. A Neuro dela está tensa também com as crises da Valentina. Muda-se a medicação e depois de alguns dias o organismo dela fica resistente a medicamento e volta a ter crises. O ano de 2017 foi uma gama de medicamentos que experimentamos e estamos testando para ver o que segura a onda mas nada está segurando.

Tenho me visto como o começo da vida da Valentina.  Digerindo mal e bem lentamente esse novo diagnóstico. Vejo um filme passar na minha cabeça.E Valentina nasceu…

Hoje vivenciando os efeitos das convulsões tenho me deparado com aquela Michelle amedrontada, ligada, cansada e exausta. As crises de choro vem e vão. O cansaço me consome e a situação me fez perder o foco das demais coisas na minha vida.

Enfim passar de novo por situações incontroláveis me descontrolam e a minha vida toda fica descompensada até eu encontrar o norte.

Mas como tudo a gente precisa tirar lados bons…. KKKK ainda não vi lado bom dessa história… kkkk mas hei de encontrar…

Contudo nada melhor que um dia após o outro para que futuramente eu possa enxergar a Epilepsia com outros olhos…

Hoje o que eu falo para ela (epi) que eu a odeio pois ela tira o brilho do olhar e o sorriso fácil da minha filha, e isso me entristece, pois quero de volta a minha Valentina..

Um dia hei de Rir dessa situação… Mas Hoje NÃO ..

Hoje é somente Viver a montanha Russa da Epilepsia … e conseguir passar pelos LOOPINGS e Frios na Barriga que ela nos promove.

Um beijo no coração

Com muita fé e esperança de um dia melhor amanhã..

Michelle

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Novas Decisões…. e novos desafios….

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Novas Decisões…. e novos desafios….

Desde muito pequenina a Tulipinha Valentina tem corrido atrás do prejuízo. Uma corrida ensandecida contra o tempo.

Ohhh temido tempo.

Às vezes me esgoto emocionalmente e fisicamente, pois essa mocinha tem uma rotina muito puxada. São várias atividades diferentes, pessoas a manipulando e muito cansaço físico.

Todo santo dia, Valentina sai de casa com um objetivo traçado: TER QUALIDADE DE VIDA FUTURA.

Acontece que para que essa qualidade futura ocorra, é preciso muito força nossa como pais e família.

É Fisio, Fono, TO, Hidro, Equo, Natação, Kinesio, Ozonioterapia…. e ias e ias e mais ias…

Essa vida é difícil, porém necessária…

Quisera eu, estar atolando a Valentina de esportes, aulas de N coisas…    Mas……………

É o que temos para hoje.  E Vamos à luta.

E mais uma nova decisão tomamos durante o mês de abril. Iniciar um novo estilo de fisio para incrementar o tratamento atual. Hoje fazemos fisio na modalidade bobath com a Tia Marta e vamos complementar a partir da semana com o tratamento CUEVAS MEDEK.

Estou muito esperançosa e muito ansiosa por isso.  Daqui a 8 semanas darei feedback sobre essa nova sistemática.  Acredito que a Valentina vai adorar a novidade, pelo menos na avaliação ela se divertiu muito com as posições… (rsrsrsr).

Abaixo disponibilizarei o link de uma entrevista do idealizador desse método, para quem tiver interesse em conhecer .. Espero muitoooo resultados… Uiiii que frio na barriga.

Mas essa rotina PUNK de terapias, compromissos e muitas cobranças, Valentina tem demostrando a sua vontade de permanecer em casa, no relax, tranquila e favorável….

Mas infelizmente não posso deixar ela se alongar na preguiça, pois dias seguidos sem terapias acontecem perdas físicas.

Não costumo encorajar o sentimento de deixá-la em casa, não cumprir as atividades necessárias. Mas vou ser bem sincera que muitas vezes desejo MUITO não a levar. Por dó, cansaço pessoal e tristeza também. Mas faço todos esses sentimentos desaparecerem, pois não posso dar lugar a eles em nossa vida.

As dualidades de sentimentos brotam de vez em sempre.

Esses dias atrás me peguei chorando numa sessão de massagem para as minhas costas, por que eu havia deixado a Tia Jessica, cuidadora dela, a levar sozinha na Fono.

VC acha que pode????  KKKK

Como assim, Michelle. ???? A Tia Jessica foi chamada para me dar suporte mesmo, me dar um pouco de independência e dar mais autonomia também a Valentina. E a mamãe tonta chorando … com sentimentos de culpa… kaakkakak .

Ao mesmo tempo em que choro começo a rir de mim mesma.

Mas voltando as terapias e decisões. A cada tomada de decisão desse estilo, meu coração palpita e minha psiquê me chama a consciência com medo de estar dando muita coisa a essa menina e não dar o suporte emocional a tudo isso.

Sempre explico a ela de forma real e adulta o que vem pela frente e o porquê de estarmos nessa luta.

Mas são nessas horas que uns sentimentos de revolta brotam em meu coração e me vejo pensando no que um erro médico tem nos feito passar. Nós e a muitas famílias. E tenho sentimentos muito ruins em relação a minha ex-médica. Porém isso só faz mal a mim mesma por que a FDP nem sequer sabe das nossas lutas, batalhas e vitórias.

Mas ok… Não vou me lamentar, pois tenho tirado várias e lindas lições de tudo pelo que temos passado.

Então hoje o meu desabafo é só de cansaço…. Esperança e muita ansiedade também.

E borá adentrar a próxima semana com muitas BOAS e VIBRANTES novidades

Bjkas

Tulipa e Tulipinha

 

http://terapiadomovimento.blogspot.com.br/2011/02/entrevista-com-dr-ramon-cuevas-criador.html