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E lá se vão 6 anos…..

E lá se vão 6 anos..

Para adentrar uma nova fase da vida e para uma mãe bagunceira e festeira como sou nada melhor que FESTA !!!!!!!!!!

E foi assim a comemoração dos 6 anos da nossa pequena garota.

Foi um dia lindo, sensacional e com corações no ar pois tinha muito amor envolvido.

O aniversário de 6 anos da nossa tulipa Viagem a Itália ! teve sabor de vitória, pois depois de 2 internações seguidas, festa desmarcada e muita ansiedade no coração ela saiu e foi LINDA.

E linda em todos os sentidos, uma decoração maravilhosa e um tema escolhido por ela, que acho que retrata muito a essência da magia o Unicórnio.

Nunca havia feito registro com foto, mas essa festa eu queria muito.

Tinha mais de 140 pessoas, só de crianças tinha 60. E crianças especiais tinha 13.

E realizamos a PRIMEIRA FESTA INCLUSIVA de LONDRINA. E sabe por que festa Inclusiva?

Por que uma das coisas que mais me angustia nas festas de aniversário é a recreação. Muitos monitores não conseguem incluir as crianças com deficiência, por falta de conhecimento ou por que acha que a cadeira é limitante, ou por que é preconceituoso.. enfim são várias narrativas a respeito.

E como estamos lutando por uma qualidade de vida pela nossa pequena e a inclusão social é uma delas, nada melhor que RECREADORES que Lutam pela Inclusão.

Foi assim que essa festa mágica surgiu com essa idéia e a minhas amigas Nayla e Angelita que já mexem com a educação física e e fisioterapia se uniram para proporcionar isso para a nós.

E as fotos confirmam a alegria da convivência e a união de forças para todos se divertirem.

A Recreação Inclusiva dá oportunidades a todos, todos podem e só questão de olhar para eles.

E a festa da Valentina foi assim uma realização pessoal e uma nova oportunidade profissional para pessoas que fazem a diferença na vida de outras.

E o que dizer.,.. FORAM SENSACIONAISSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!

A cor das crianças mostram a alegria e como brincaram com brincadeiras simples mas adaptadas a todos e as crianças quando entenderam que auxiliar o amiguinho faria a diferença foi demais.

Uma outra coisa que pedi no convite é que as crianças e mães fossem de roupas confortáveis pois queria momento de brincar com as mães e isso foi bem bacana poder envolver e conectar emoções…. e foi assim SIMPLES e com muito amor no coração que essa festa MARA aconteceu.

Só tenho que agradecer pela Turma da Alegria – Recreação Inclusiva que iniciou um diferencial para a vida das crianças com e sem deficiência.

A Ligia Ramalho da Balão Mágico que fez essa decoração linda.

A Dê Salgados que deixava as barrigas mais forradinhas com os deliciosos salgados.

A Renata Farias pelo bolo lindo decorado do jeito que eu queria e pelo sabor.

A Dinda Dani que fez a decoração das mesas

A vovó Leninha que ficou comigo estourando as pipocas gourmet e pelo disponibilização do espaço do seu condomínio Bosque Berbert que é um espaço maravilhoso.

A Julia Campaccino pelos lindos registros

E a todos os convidados, amigos e família pelo carinho de sempre.

A VOCÊ PARALISIA CEREBRAL

Querida Paralisia Cerebral,acho que já posso te chamar assim, não é mesmo?! Afinal, já temos um tempo juntas, e se Deus permitir, teremos muito tempo pela frente (assim espero). E por isso, depois de tanto tempo andando lado a lado, já me sinto íntima e à vontade para dizer certas coisas, até então, entaladas em minha garganta e sufocando meu coração.

Preciso dizer que vc não me assusta mais como antes. Vc já foi um grande fantasma que assombrava minha vida. Mas não um fantasminha camarada. E sim daqueles que trazem sombra e escuridão. Hoje, enxergo luz. A mais radiante! Aquela que iluminou minha alma, direcionou meus caminhos, e me fez chegar bem longe!

Seu nome não é mais um pesar para mim. Algumas vezes, ao mencioná-lo, eu era capaz até mesmo de gaguejar. Pq me desculpe a sinceridade, “Paralisia Cerebral” não é um nome muito bonito, não é mesmo?! Remete a um cérebro paralisado, que sabemos que não condiz com a realidade. Mas hoje, posso falar com naturalidade e leveza. Sem tristeza.

Paralisia Cerebral, sei que vc nunca vem sozinha. No “combo” pode vir deficiência visual, auditiva, cognitiva, sensorial, convulsões entre outros males, assim como consequência, diversos problemas ortopédicos. Fomos sorteados com alguns desses ítens, mas não os temo mais. Nada como conhecer o inimigo de perto para eliminar medos e angústias. E como resiliência é palavra de ordem em nossas vidas, conseguimos controlar. 1 X 0 pra gente!

Vc já foi dominante, mandona, e até arrogante. Já teve seus momentos de fama sendo o foco da vida de minha família. Hoje, sinto lhe informar, vc não passa de uma mero coadjuvante. Para ser bem sincera, muitas vezes nem lembro que vc existe, tamanha sua insignificância. Muitas vezes vc é até piada nas rodas de conversa entre eu e minha família. Sorry!

Mas devo ser justa, e não ingrata. Gratidão é um dos sentimentos mais belos que podemos cultivar e ensino a minha filha, logo, devo dar exemplo. E por isso, reconheço o lado positivo. Quero lhe agradecer por todas as lições.

Obrigada!

O medo do déficit visual nos fez enxergar muito mais além dos olhos.

O sensorial, nos fez mais carinhosos, apegados, afetuosos.

As convulsões, nos trouxeram uma força que não sabíamos que poderia existir.

O cognitivo, nos fez descobrir uma forma de comunicação alternativa, que a medicina jamais compreenderá.

Os problemas ortopédicos ainda são assombrososainda mas sabemos que iremos superá-lo.

Por fim, quero dizer que te perdoo por todas as mazelas que vc trouxe. Por todo caos interno e externo.

Mas não quero que vc nos subestime mais. Já pulamos de etapa. Nossa relação estremecida, é passado. Minha FILHA não é vc. Vc é somente uma parte dela. E por isso, acho que podemos fazer as pazes. Viver juntas, no maior estilo “felizes para sempre”.

Que tal?!

Michelle Berbert Santos

Sigamos juntas, em frente.

Texto da Mari Hart

Foto by Ana Souza

Quando a missão é sinônimo de alegria.

Passei muito TEMPO sem escrever e senti muita falta pois escrever alivia dores, esclarece idéia e ainda ajuda pessoas.

Muitas mudanças aconteceram na minha vida, mudei meu foco profissional, estou dentro de um projeto social que é um dos meus projetos pessoais e ainda tendo que lidar com as crises convulsivas da Tulipa que é o que me tira do centro.

Estou passando por um momento de reconstrução em todas as vertentes da Michelle.

Venho descobrindo forças inimagináveis e posturas convictas do que quero e NÃO QUERO na minha vida também .

E tendo a certeza que as escolhas são nossas e o que decidimos acontece.

Decidi ser feliz com a filha que DEUS me deu.

Decidi quem eu quero na minha vida e quem eu não quero.

Decidi tomar as rédeas da minha vida e trilhar novos recomeços.

Decidi que a dor não é opção mas escolher COMO eu olho para ela isso sim é a minha escolha.

Decidi que ser eu Mesma me faz MUITO feliz ao invés de me fazer agradável a todos.

Decidi que ser feliz é o que quero e sempre serei.

Decidi que a vida tem mais flores do que espinho. E o que os espinhos podem doer mas passam quando a gente tira eles da nossa pele.

E que SÓ EU POSSO FAZER A ESCOLHA. As opções são várias mas a escolha é ÚNICA.

E nessa escolha consegui entender a missão da minha vida. Ajudar as pessoas, ser ponte e ainda possibilitar mudança de olhares quanto a deficiência, conscientizar o mundo mesmo sendo só o mundo em nosso entorno e dizer que é possível ser FELIZ Mesmo que situação ao VER de outra pessoa possa ser diferente.

Tenho aprendido a olhar a dor do outro com mais empatia e amor.

Essa sou eu compreendendo os planos de DEUS e cumprindo minha missão.

E com muita gratidão a Deus e pelas pessoas por que HOJE sou melhor que ontem e a cada dia vou evoluindo como pessoa e ser humano melhor.

Um SUPER beijo a todos.

E um MARAVILHOSO 2019 recheado de ESCOLHAS e decidindo SER MUITOOOOOO FELIZ PARA FAZER A DIFERENÇA NO MUNDO.

Michelle e sua Tulipa Valentina.

Eu AINDA escolheria você Valentina

VALENTINA BERBERT SANTOS 

Se antes de você nascer eu tivesse ido ao céu e visto todas a belas almas, eu ainda escolheria você.

Se Deus tivesse me dito, “essa alma um dia precisará de cuidados e necessidades extras”, eu ainda escolheria você Filha.

Se Ele tivesse me dito, “essa alma poderá fazer seu coração sangrar”, eu ainda escolheria você meu amor.

Se Ele tivesse me dito, “essa alma um dia lhe trará muitas dúvidas e fará sua fé se abalar em alguns momentos”, eu ainda escolheria você VALENTINA.

Se Ele tivesse me dito, “essa alma fará muitas lágrimas caírem, tantas que poderão encher um rio”, eu ainda escolheria você.

Se Ele tivesse me dito, “essa alma um dia poderá fazer com que seu sofrimento seja quase insuportável”, eu ainda escolheria você sem sombra de duvidas.

Se Ele tivesse me dito, “tudo de normal que você conhece, pode mudar drasticamente”, eu ainda escolheria você, filha.

Se Ele me mostrasse tudo o que passamos, eu ainda escolheria você porque VC me transformou.

Você foi o melhor e maior presente que Deus podia ter me dado.

Você me ensinou que o AMOR transforma, cura, liberta e também salva.

E esse AMOR me tornou MÃE e uma pessoa MUITO melhor.

Esse amor me ensinou a ser uma pessoa de bom coração.

Por tudo isso eu ainda escolheria você VALENTINA.

Mas foi Deus que me escolheu para você e escolheu você para mim.

E é com muita honra, orgulho e gratidão que tenho o coração cheio de paz e amor.

E sei que esse AMOR vem de outras vidas e assim será em toda eternidade.

VOCÊ ME deu sensibilidade e FORÇA ao mesmo tempo.

Você me fez Conhecer Um lado meu MAIS LINDO q estava escondido.

Você me AFLOROU para o que tenho de melhor.

Quantas vidas eu tiver, eu escolherei você FILHA.

Texto: Autor desconhecido

Adaptação Texto: Michelle Berbert Santos

Te amo ❤️ ALÉM da vida…….

Mamãe Michelle Berbert Santos

Foto by Ana Souza

A alegria do Natal

A alegria do Natal

Amo essa época, uma parte do ano onde a solidariedade é exacerbada, os ânimos são exaltados, as atitudes de amor são escancaradas.

Natal é época de Refletir ações, planejar ano futuro e momento de olhar para trás e reviver dias bons e ruins. Os bons a gente lida bem os Ruins uso eles como aprendizado para melhorar no futuro.

O ano de 2017 foi um ano de muito aprendizado, lidando com um novo diagnóstico e movendo céus e terras para nos posicionar de novo.

Em 2017 ganhamos um novo diagnóstico a EPILEPSIA REFRATÁRIA vulgo epilepsia de difícil controle pois ele é resistente as medicações.

Um presentinho nada agradável, que desestruturou novamente a minha casa e a minha família que aos poucos estamos catando os “cacos” e colando. Estamos aprendendo novamente a lidar com o INCONTROLÁVEL e viver plenamente a GRAÇA DE DEUS.

Essa nova fase me deixou um pouco sem inspiração para escrever. Esgotada emocionalmente me deixa sem ânimo para dissertar. Tenho vários dias que estou cansada fisicamente mas que uma noite de sono bem dormida resolve, porém o cansaço mental de ter que estar “ligada” 24h isso me consome.

Adoro Trabalhar, me sinto novamente sendo a Michelle por algumas horas. Adoro Escrever que me faz bem pra alma e adoro ser mãe também. Mas de uns 8 meses para cá tenho sido mais terapeuta do que mãe (isso não gosto).

Me vi em várias situações onde cobrava minha filha como uma terapeuta e não como mãe amorosa que sou. Estava exigindo da Valentina situações ao qual ela não estava no momento para dar conta. Deixei o meu instinto materno de lado e passei a pirar por causa da EPILEPSIA.

O medo desse novo diagnóstico me remeteu ao começo da história de vida da Valentina. E Valentina nasceu… revivi sofrimentos e dores emocionais. Passamos por situações novas que nos fugiu o chão e que de alguma forma me fez pirar novamente por desconhecimento.

Mas passados alguns meses após a primeira convulsão ainda piro kkkkkkkkkkkkk. Estamos em fase de adaptações e ajuste de medicações. Já mudamos em 8 meses mais de 12 medicações diferentes. Valentina fica bem 15 dias depois volta a ter crises.

Nessa jornada deixou de frequentar a escola por medo MATERNO de ter crises e ninguém perceber.

Deixei o BLOG de lado pois não tinha forças para ajudar outras famílias pois eu estava despedaçada.

Mas Muitas coisas Boas aconteceram em 2017 que me fizeram dar novo sentido a vida para eu conseguir me reposicionar como pessoa.

Arrumei um novo trabalho (vender sapatos) que estou amando.. Me tornei Vice Presidente em um associação para ajudar Famílias que tem pessoas com necessidades especiais (AFEL) e ainda administro a loja com ajuda da minha maravilhosa e companheira mãe e minhas fiéis escudeiras.

Enfim… Dizer que tive um ano tortuoso sim… mas uma ANO também muito abençoado por DEUS que me colocou em várias situações de lutas mas que aos poucos vai nos dando muitas vitórias.

Para o ano de 2018 só pedi uma coisinha para JESUS de presente, que é minha Linda e Delicada TULIPA A sensibilidade de uma Tulipa! ficar com as suas crises CONTROLADAS e que ele nos carregue em seu colo nos momentos que eu NÃO der conta.

No mais é só agradecer e agradecer a bondade de DEUS pela sua Misericórdia.

E quero muito agradecer especialmente a duas mães que me encontraram no shopping nas visitas aos papai noel, que aliás a Valentina AMAAAAAA.. Que me fizeram reconectar aos meus projetos que Deus me instruiu e me deu: O BLOG. Elas me emocionaram e me deixaram com mais vontade de voltar a escrever, vocês foram instrumentos de ação do papai do céu para mim.

E partilhar DOR e ter ela curada em nosso coração. E ajudar outras famílias isso é o importante.

Bora voltar a escrever muito em 2018.

Desejamos um FELIZ E ABENÇOADO NATAL A TODOS..

Que o nosso amigo JESUS renasça em todos os corações trazendo muita SAÚDE e PAZ .. por que o resto a gente corre atrás..

Um super ABRAÇO DE URSO

Michelle e sua Tulipinha 

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S.O.S … Mãe em Reconstrução….

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S.O.S … Mãe em Reconstrução….

Desde que me tornei mãe passei a viver em limiares. Limiar do amor, da dor, da emoção e por ai vai.

E a dor FOI  um constante inimigo no ano de 2017.

Revivi dores emocionais aos quais passei quando a Tulipa nasceu e hoje vivo as dores emocionais das consequências da PARALISIA CEREBRAL A DOR DA PARTILHA

E uma das consequências que vieram junto no pacote foi a EPILEPSIA. E ainda Não contente foi a Pior a REFRATÁRIA (Epilepsia de difícil controle).

Desde março de 2017, Valentina vem apresentando convulsões.

A primeira ao qual corremos para hospital, quase MORRI de susto.

Entretanto as outras crises foram se apresentando de forma bem sutil que nem mesmo meu esposo percebia, só eu notava (mãe é sensitiva).

E ai fui descobrir esse mundo cruel da Epilepsia, que existem diversos tipos que ela se manisfesta. Tem crises convulsivas por soluços, risos, choro, movimento de olhos, pernas inconstantes, movimentos involuntários, incoordenação total e até os mais conhecidos a clássica convulsão que as pessoas caem e se debatem.

Contudo essa tal da Epilepsia tem me tirado do rumo. A Neuro dela está tensa também com as crises da Valentina. Muda-se a medicação e depois de alguns dias o organismo dela fica resistente a medicamento e volta a ter crises. O ano de 2017 foi uma gama de medicamentos que experimentamos e estamos testando para ver o que segura a onda mas nada está segurando.

Tenho me visto como o começo da vida da Valentina.  Digerindo mal e bem lentamente esse novo diagnóstico. Vejo um filme passar na minha cabeça.E Valentina nasceu…

Hoje vivenciando os efeitos das convulsões tenho me deparado com aquela Michelle amedrontada, ligada, cansada e exausta. As crises de choro vem e vão. O cansaço me consome e a situação me fez perder o foco das demais coisas na minha vida.

Enfim passar de novo por situações incontroláveis me descontrolam e a minha vida toda fica descompensada até eu encontrar o norte.

Mas como tudo a gente precisa tirar lados bons…. KKKK ainda não vi lado bom dessa história… kkkk mas hei de encontrar…

Contudo nada melhor que um dia após o outro para que futuramente eu possa enxergar a Epilepsia com outros olhos…

Hoje o que eu falo para ela (epi) que eu a odeio pois ela tira o brilho do olhar e o sorriso fácil da minha filha, e isso me entristece, pois quero de volta a minha Valentina..

Um dia hei de Rir dessa situação… Mas Hoje NÃO ..

Hoje é somente Viver a montanha Russa da Epilepsia … e conseguir passar pelos LOOPINGS e Frios na Barriga que ela nos promove.

Um beijo no coração

Com muita fé e esperança de um dia melhor amanhã..

Michelle

Eu sou o espelho da minha VALENTINA

Eu sou o espelho da minha VALENTINA

Muitas situações acontecem quando temos um FILHO ESPECIAL. Mudamos os círculos de amizades, os assuntos, as preocupações e o humor também.

No começo da vida de uma MAE ESPECIAL tem várias oscilações: humor, tensão, estado de espírito, religiosidade e etc.. A variação rápida do choro ao riso, que é normal em uma puérpera é potencializada quando se  tem filho especial.

Ao mesmo tempo que você está encantada com  aquele serzinho no seu colo imediatamente você começa a chorar compulsivamente com o medo do futuro, com os “SES” .. se ela não falar.. se ela não andar… e ses.. e ses .. e muitos Ses que nos levam a uma oscilação drástica de humor.

Os meus momentos mais depressivos e de introspeção, me levavam a ter sensações piedosas que não me fortaleciam em nada, aliás me tiravam toda a energia. E isso refletia nela. Os meus choros durante o dia inteiro refletiam no final do dia na Valentina. Ela assimilava todos os meus sentimentos e a Noite quando o Papai chegava ela fazia do seu colo o aconchego para o consolo das suas dores físicas (cólica) e emocionais.

Esse momento era o momento mais tortuoso do dia, por que eu entrava no banheiro para tomar banho e lá eu chorava litros e litros de água, enquanto o papai tentava acalmar e acalentar a Valentina.

Mas esses momentos são NECESSÁRIOS e Essenciais em nossa vida. Eu chorava o Luto da filha idealizada e o choro dava lugar a força. Eu precisava me esvaziar para receber água nova e limpa no meu coração.

NO meu choro Deus me trabalhava, a minha dor acabava me fortalecendo.

E até hoje é assim.

Quando em momentos de mudança de situações ou situações inesperadas acontecem eu falo me deixe chorar que logo estarei recomposta e com energia pra mais de metro para lutar e viver com intensidade a vida.

Muitas pessoas não se dão a possibilidade de chorar a dor. Mas é no choro que somos curadas. Muitas acham que é bobagem chorar, mas é nesse momento que DEUS derrama o seu Bálsamo de alívio. Então CHORE A SUA DOR, qualquer que seja ela para que você possa limpar seu coração e sua alma.

Os piores meses da nossa vida foram os meses que eu estava bem mal. Valentina chorava no carro o tempo todo no caminho das terapias e isso me acabava. Ela chorava de um  lado e eu do outro. Eu sofria em levá-la as terapias e ela sentia e exteriorizava. EU odiava Ter que levar ela, MAS era necessário não tinha outra opção. E esse sofrer refletia nela.

Isso durou meses extensos, por que o sofrimento faz parecer longo. Depois de 7 meses de sofrimento eu me sentia restabelecida e as situações deixaram de ser penosas e passaram a ser mais amenas para mim e para ELA e isso melhorou a relação dela com as terapias. KKKKK ela melhorou não EU melhorei ela só refletiu.

Então mamães o que eu falo hoje para vcs é que é necessário CHORAR toda a dor emocional para que o choro dê lugar a Força. A água retida de espaço a Água Limpa e o trabalhar de DEUS possa fluir na sua vida.

Quando vejo minha filha triste ou irritadiça, paro e penso como EU estou e o que pode estar refletindo para o mal estar dela. E muitas vezes vejo que SOU eu quem está mal e ela é somente meu espelho.

Cuidem dessas mães. Mães de crianças especiais precisam estar bem emocionalmente para que o reflexo seja bom. Mães tristes, depressivas não conseguem DAR CONTA das situações.

Mamis não deixem de procurar ajuda psicológica para que você possa verbalizar a sua dor e se reposicionar como mãe. Você estando bem o seu Bebê estará bem.

Um super beijo com muito amor no coração

Michelle

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Quando o casal se ajuda é melhor!!!

Quando o casal se ajuda é melhor!!!

Ter filhos é uma jornada sem fim. Mesmo dormindo Nós mães não desligamos o nosso botão conecto. Ele permanece no stand-by.

Quando temos filhos com necessidades especiais o nosso conetor não entra em standby ele fica ligado o tempo todo.

Os medos que nos assustam durante o dia são potencializados à noite. Medos das convulsões, engasges, apnéias e “ites” que atacam no sono.

E quando encaramos sozinhas a vida de uma criança, tudo fica difícil.  Nos cansamos, sobrecarregamos e muitas vezes por causa da exaustão adoecemos.

Quando na relação a Dois as situações são partilhadas e dando suporte ao outro a exaustão impera por que tomar conta de filhos é uma tarefa árdua e deveras cansativa, porém ela é partilhada.  E eu falo que eu não me canso tanto quando fico 12h na loja  do que quando passo 6 horas com a Valentina (kkk).

Mas voltando, quando falo que a divisão de tarefas ameniza o Fardo de ambas as partes e ajuda a equilibrar a relação, isso é fato. A relação fica descompensada quando NÓS mães estamos extremamente cansadas.

Falo isso por que os meus maiores estresses em casa são quando estou me sentindo exaurida de energia, paciência, tolerância e cansaço físico. As noites de sono mal dormidas deixam lastros negativos no contexto  geral da minha casa. E onde tudo reflete a minha exaustão no MEU esposo PC.

Sempre falo que as MÃES são o Termômetro da casa. Se estivermos bem tudo flui na sua perfeita ordem, contudo  quando algo desanda a casa toda entra em pane.

As Mães precisam estar emocionalmente e fisicamente bem para que o ritmo familiar flua adequadamente.

E para que isso ocorra a Relação e as tarefas precisam ser partilhadas. Não gosto da palavra divisão de tarefas por que apesar de uma casa parecer uma empresa , não é.

Então a partilha é a melhor forma de expressão.

Quando partilhamos, temos as mesmas responsabilidades mas sem a necessidades das cobranças. Na partilha cada um faz uma parte e não sobrecarrega ninguém. Cada um faz a tarefa sem precisar de ser mandado ou pedido.

Tudo Flui melhor quando não existe a tal cobrança. E a cobrança só existe quando há uma descompensação na partilha. Quando o desequilíbrio impera a exaustão é fato e o bolo-louco acontece.

Em casa, procuramos partilhar bem as tarefas, ainda não chegamos no 100% partilha mas estamos no caminho.

Eu por passar muito tempo em função das terapias da Valentina, entro em nível de cansaço emocional muito grande. Não é simplesmente você ir levar, é você estar presente, antenada nas dicas, prestar atenção em como fazer em casa para gerar uma qualidade de vida para a pequena. E isso é muitooooo puxado.  O levar, buscar entra no automático mas a conexão da realidade é que nos suga o emocional. O físíco é recomposto por uma noite bem dormida, aliás por várias no meu caso.. (kkk). Mas a exaustão emocional essa não passa. As cobranças são gigantes, os medos a cada hora muda de nome e isso exaure uma mãe.

E quando na relação não podemos contar com o nosso parceiro é fato que um dia ela acabará pois as energias que temos que investir com nossos filhos são muito maiores que a paciência em manter a vida conjugal.

Tenho recebido muitos relatos de mães que se lamentam que os maridos as deixaram quando souberam do diagnóstico.  Isso é uma realidade tão triste, mas é real. A maioria dos Homens NÃO dão conta emocionalmente dos Filhos por que NÃO falam dos seus sentimentos, das suas dores. Acham que devem ser Super Homens em todos os homens que se fecham em suas ostras e sofrem sozinhos e que a maioria prefere  se eximir do problema do que encarar ele de frente.

Em casa, o papai PC sofreu e ainda sofre. Hoje com mais leveza, pois aprendeu que sou o suporte dele na dor. Que quando tudo aperta ele pode e deve contar comigo. Que as promessas matrimonias estão sendo e foram provadas conosco.

https://diagnosticonaoedestino.com/2016/02/05/e-o-papai-me-aceitou-viva-o-papai-pc/

 

Quando uma pessoa desabafa suas dores emocionais ele consegue superar com maior facilidade o problema. E acaba encarando de forma diferente.

Na Semana passada, estivemos em atendimento na Rede Sarah.E nesse lugar a metodologia da Rede é  de uma abordagem que incorpora a família e o contexto de cada pessoa, no processo de neurodesenvolvimento. E  eles priorizam muito a família no desenvolvimento da criança. Tanto que eles sempre pedem o acompanhamento do pai e mãe, para que todo envolvimemento seja incorporado pelos dois a prioiri e depois que seja perpetuado aos familares.

E lá vemos muitos casais novinhos com crianças as vezes com problemas muito maiores que o da nossa pequena, e vemos que estão lá os dois lutando junto pelos filhos. Mas também vemos muita disparidade de mulheres desamparadas por um abandono. É nítido vermos os semblante entristecido das mães “singles”  ao contrário daquelas que estão com seus portos-seguros. E isso reflete nas crianças e no seu desenvolvimento.

E graças a Deus estávamos lá em Família. Sendo um suporte para o outro, na dor e na alegria também.

Por isso famílias, digo a vocês que é preciso que a Balança das responsabilidades esteja equilibrada para que a relação positiva reflita em crianças felizes e saudáveis.

Um super beijo…

Com mais afinidades e muita Partilha…

Michelle

( A REDE SARAH é a maior rede de hospitais de NEURO REABILITAÇÃO da América Latina e é referência internacional no quesito Neurociências e reabilitação).

Leia Também: https://diagnosticonaoedestino.com/2017/03/18/e-quando-o-pisca-alerta-insiste-em-nao-desligar/

https://diagnosticonaoedestino.com/2016/02/28/e-a-mudanca-comeca-em-nos/

 

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Quando o amor de mãe abre a conexão com o céu!

Quando o amor de mãe abre a conexão com o céu!

Vivemos a vida numa intensidade sem limites e sem medir muito as consequências quando somos jovens e singles.

Em vários momentos vamos nos transformando só que a MATERNIDADE é algo transcendental. Mudamos tudo E todos ao nosso entorno. Mudamos valores, sentimentos e  potencializamos poderes sobrenaturais.

Quando nos tornamos mães algo em vibe diferente acontece.

Uma conexão direta com o PAPAI do céu surge. E passamos a ter:

  •  visão além do alance,
  • ouvidos supersônicos
  • pressentimentos
  • coração que se conecta em outra dimensão.
  • Além da boca santa (kkk)

Agora entendi o por que dizem que mãe tem boca santa… Se tornam a repórter de Deus (kkk).

Essa paranormalidade existe, só não sei explicar o que é, então digo que é a conexão com Deus.

Passamos a sentir as dores junto com os filhos, sensações premonitivas e o coração passa a se expressar mais, além da simbiose que acontece.

Viver a maternidade é viver o paraíso com toque infernais. Ser mãe é viver a dualidade de sentimentos a todo momento… Amar que chega a Doer, mas também é amar com desejo do sossego solitário, é poder ter o céu num sorriso e viver o inferno num choro …

Mas quando digo que amar um filho abre a conexão com os céus, acredito que podemos enxergar e sentir o que DEUS sente por nós.  Essa sensação que tenho que a maternidade também nos aproxima dos céus e da nossa salvação.

Quando me tornei mãe me descobri como uma pessoa melhor e mais solidária, amorosa, desapegada e comprometida.  Nunca fui uma pessoa que lutasse tanto pelas minhas coisas  mas depois que fui mãe, vixeeeee (rsrs).

Hoje luto por direitos, auxílio pessoas e quero mudar o mundo. Passei a ter novas aspirações e  inspirações divinas.

Quando a MATERNIDADE é ESPECIAL acredito que vemos o poder de DEUS mais claramente. Nos atracamos na fé por que é a única coisa que nos mantém no foco, esperamos milagres e buscamos por eles. E isso nos aproxima dos céus. Oramos, rezamos, pedimos, imploramos e presenciamos vários milagres diários.

A maternidade especial é transformadora tanto positiva quanto negativamente.

Quando buscamos ver um diagnóstico com outros olhos passamos a ter esperança e a ver novas possibilidades para vida dos nossos filhos.  MAS quando nos limitamos ao diagnóstico e a parte negativa sofremos mais e fazemos eles sofrerem pois a culpa impera e nos deixamos massacrar pelos sentimentos ruins. E isso nos incapacita e nos deixa piores como seres humanos.

Mas a mudança só acontece quando QUEREMOS.  O princípio do querer é o primeiro estágio para algo de bom aconteça. NADA na vida muda se não nos mudarmos primeiro. EM TODOS os sentidos.

ENTÃO vamos deixar o agir de Deus operar MAS vamos fazer a lição de casa.

MUDE a Você Primeiro para tudo mudar.

UM SUPER BJS

E BOM FDS

MICHELLE

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E a adenóide lhe roubou o ar !!!

E a adenóide lhe roubou o ar !!!

Por mais de um ano, Valentina vinha tendo sonos perturbados, com sustos, roncos intermitentes uma sensação difícil de respirar, com uma chiadeira enorme e com vários quadros de infeções respiratórias.

Já havia feito um RX no ano passado que havia demostrando uma grande obstrução, mas como é uma carne esponjosa que na maioria das crianças regride com a idade, acabei me esquecendo de olhar de novo sobre assunto. Apesar de sempre a bichinha estar sofrendo de infeções que eu acabava sempre relacionando a Paralisia Cerebral.

Mas como Deus sempre é bom demais com a gente, ele usou 02 pessoas para falar de um mesmo médico , na mesma semana para mim sobre Adenóide. Além de ELE usar essas pessoas, ELE ainda permitiu que o ouvido da minha tia Márcia se fechasse e ela tivesse que fazer uma cirurgia de urgência para que EU ME ligasse e fosse olhar como estava a adenóide da minha tulipinha.

E quando fomos ao médico, que aliás é sensacional, o Dr. Nobuo ficou espantado com o tamanho que estava no RX no ano passado e pediu um outro para comparar e constatou-se que estava 95% tomada.

Enfim Valentina não respirava, tinha apenas 5% da capacidade e isso a prejudicava na alimentação, na amamentação, no ganho de peso e até nas crises convulsivas. Se não conseguia respirar não tinha oxigênio suficiente e que poderia até piorar o quadro neurológico.  As peças que a vida nos prega!

Eu fiquei APAVORADA, marcamos de Urgência a cirurgia e lá fomos depois de 2 semanas, por que nesse meio tempo ela teve um quadro de infecção respiratória que teve que adiar a cirurgia.

E a adenóide absorveu seu ar  e sua vitalidade. Ohhhhhhhhh carninha esponjosa sem vergonha. Nos tirou o sossego e o ar.

Contudo após ter realizado tal feito, vimos uma melhora GIGANTE  em nossa pequena guerreira. Está mais disposta, alegre, feliz, falante, expressiva, se alimentando e mamando muito melhor. E sono então ficou FENOMENAL.

Por que AGORA ela esta R E S P I R A N D O .

Toda essa situação me deixou bem mal e apreensiva, por que deixei passar uma coisa dessa que poderia ter lesionado mais a minha filha.  ENTRETANTO não vou me culpar com mais essa carga já bastam as OUTRAS mais kkkkk..

E agora estamos bem felizes em como a Valentina está bem e como a cirurgia fez bem para ela. E agora é olhar pra frente e projetar o melhor.. e Ficar atenta a qualquer mudança até os 6 anos por que essa carninha pode voltar a crescer…

Então Mamis de Plantão.. Estejam atentas a mais esse probleminha que pode ser um problemão para nossos pequenos.

Um boa semana a todos…

Bj

Leiam também o texto: Quando o sofrimento é opção…

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Perder para ganhar!

Perder para ganhar!

No final do ano passado, refleti sobre muitas coisas no que concerne a Valentina. E tomamos algumas decisões que geraram alguns desconfortos a uns MAS que para a Valentina e pra mamãe foram essenciais. Temos pensando que aquele ditado famoso de moda “Menos é Mais” cabe em qualquer lugar da vida. Decidimos então menos terapias e mais brincadeiras.    https://diagnosticonaoedestino.com/2017/01/26/a-diferenca-entre-o-remedio-e-o-veneno-e-apenas-a-dose/

E nessa escolha de menos terapias com mais descanso e brincadeiras demos espaço para ficar mais juntinhas e poder aproveitar mais o tempo.  E escolha tem me deixado satisfeita como mãe e tem deixado a minha Tulipinha mais feliz.

Passamos da correria pilhada de várias terapias no mesmo dia para ter qualidade e quantidade de tempo.   Mas isso tem ME cansado mais pois a intensidade das brincadeiras são cada dia maiores, porém é um cansaço muito mais satisfatório, pois me aproxima mais de uma mundo “normal”.

E com essa mudança tenho vistos progressos nela e uma criança mais feliz e menos estressada.

Então optamos PERDER terapias para GANHAR tempos felizes e mais prazer.

Muitas pessoas acham que se perde tempo em brincar com seus filhos, principalmente os homens que são mais racionais que emocionais, acham assim. Contudo o brincar gerar conexões afetivas, emocionais, motoras e memórias eternas. São nesses momentos que ensinamos conceitos, aumentamos o amor e observamos evolução e crescimento dos filhos.

O brincar em si puramente nos remete a nossa infância, a momento únicos e memoráveis que fazem parte da construção do nosso ser e como esses seres se desenvolveram ao longo da vida.

E por conta as brincadeiras e percepções a minha Tulipa se expressa na forma alternativa de comunicação, que ela quer ser médica igual ao vovô ALAIR (meu papis). Acho que ele andou influenciando ela desde pequena (kkkk )

Meu pai  cuida dela desde bebê com a Ozônio Terapia, nutrologia e medicina ortomelecular  e acho que isso tem influenciado as escolhas dela.. (kkkk), apesar de ela se expressar que quer ser pediatra.. (rsrsr) e não quer cuidar de gente idosa não (me ferrei) kkkk.

Mas voltando no brincar … quando vi essa predileção lembrei que existia brinquedos da maleta médica e quando comprei para ela, ela entrou em êxtase.. Consultou todas as bonecas, a mamãe, o papai… Todo mundo entrou na brincadeira. E foi sensacional.

E por que to contando isso… Por que nós mães especiais ás vezes esquecemos que ELES são crianças como as demais.. que precisamos brincar .. brincar e brincar.. E que muitas vezes os TROLHAMOS de terapias e esquecemos o essencial. ELES São CRIANÇAS.

Quando se tem filhos espeicias temos o sinômio de falta de tempo, pouco tempo nos resta para brincar, pois temos zilhões de atividades, trânsito louco para chegar terapias, corre-corre, escola, alimentação demorada e etc… . A exaustão no fim do dia não deixa  ninguém com prazer no brincar.

E  Com a opção de diminuir radicalmente essa correria optamos pela qualidade de vida de todos. Qualidade de vida física e emocional também.

No brincar em casa com os pais podemos posicionar de forma correta, abrir a mãozinha, fazer a massagem, alongar a perninha tudo de uma forma extremamente poderosa que é o brincar e o brincar com os PAIS .. Eu sou uma pessoa extremamente antenada e perceptiva quanto as coisas e situações da Valentina. Sempre observei as terapias atentamente para que eu pudesse reproduzir brincando e gerando satisfação na minha Filha.

E hoje falo com extrema segurança… Minha TULIPA faz MENOS terapias e Brinca Mais e está em perfeitas condições terapêuticas. Só que com uma diferença… MAIS feliz e Mais responsiva COGNITIVAMENTE.  Com o amor envolvido mudamos padrões e comportamentos tensos para situações prazerosas e relaxantes.

Perdemos tempo físico para ganhar o suprimento emocional.

Filhos especiais demandam energia dobrada e muitas vezes nos preocupamos com o desenvolver dos problemas físicos (sentar, andar, falar, posicionamento) e muitas vezes pela dificuldade de comunicação esquecemos que existe um ser humano ali que precisa de apoio emocional além do físico.

Muitas amigas novas desse mundo diferente tem a mesma angùstia que eu tinha… O excesso.. a piração… a overdose… de terapias.. E hoje depois de muito pensar e analisar a minha filha resolvi partilhar o quanto tenho estado feliz e o quão bem tem feito para minha filha e para mim que está refletindo no ótimo desenvolvimento dela.

Então Papis e Mamis … MENOS pira e Mais Paz no coração!!!!

Uma Boa e FELIZ semana a Todos.. !!!!!

Bjkassssssss

Michelle

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Mais MUNDO REAL PLEASE!

Mais MUNDO REAL POR FAVOR!!

O mundo anda cada dia mais individualista, egoísta, egocêntrico, capitalista e cada dia mais consumista.

E a essência do SER está sendo deixada de lado, para prevalecer o TER.

Os valores familiares e humanos se perdendo ao meio ao mundo tecnológico.

Esses dias, temos visto casos de adolescentes cometendo suicídio por causa de um jogo. O jogo que ele entrou, pois estava em momento descontraído e se divertindo em redes sociais. Jogo ao qual ele entrou muitas vezes sem saber o que era e pela imaturidade e falta de confiança na família não consegue pedir ajuda para sair.

O que dizer de situações assim: FALTA DIÁLOGO. FALTAM ABRAÇOS. FALTA A FAMÍLIA.

Quando vejo essa molecadinha de cabeça baixa em seus celulares, vejo reflexo DE NÓS MESMOS. Muitas vezes estamos com família e ligados no cel. Ou vamos sair com os amigos e ao mesmo tempo conectados ao mundo ao invés de se conectar a eles.

Hoje temos a sensação da urgência de estar ligado ao mundo 24h.

PRA QUE? Essa é minha pergunta…

O que vai te acrescentar ficando olhando a vida alheia. Olhando a grama do outro e desmerecendo o seu jardim. O que isso vai melhorar??

Na rede tem muita coisa boa, muitos assuntos legais, mas 95% do que vemos e curtimos é a vida do outro.

Fiz recentemente a experiência de tirar o aplicativo do Facebook do meu celular. E vi que existe VIDAAAAAAAAAAAAAAAAA mais plena sem ele.

É legal ter. É legal postar. Mas esses aplicativos acabam nos dominando. Deixamos muitas vezes de realizar atividades importantes por causa do FB.

Perdemos muito o nosso tempo em navegar…

Perdemos-nos em nossas atividades essenciais que precisavam de soluções rápidas por que fui dar uma fuçadinha no FB e a gente acaba se esquecendo do que realmente era preciso fazer.

Depois que exclui o tal aplicativo consigo voltar a ter foco. Não fico tão mais grudada ao celular quanto antes por que entrava uma atualização eu estava lá olhando o que era.

Tenho postado menos e vivido mais. Não ficar mais ativado o ícone celular das atualizações tem me deixado mais feliz e com mais tempo de viver o mundo real.

Fiquei tão desprendida do tal FB que até esquecendo o celular em casa ou no trabalho tem acontecido e não tenho mais ficado nervosa.

Redes sociais e jogos têm nos aprisionados dentro de nós mesmo. Vivemos o vício da Internet, uma droga boa e viciante que sem a dosagem certa nos leva a morte das relações humanas.

Então hoje desejo que muitos possam ter a dosagem certa do tempo nas redes.

Que muitos dos grilhões virtuais que nos predem possamos ter a escolha de nos libertar.

E viver o mundo real que é mais quente e feliz que a ilusão das redes.

Por mais vida real a todos…

Boa semana !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bjs Michelle

Obs. Quando baixamos a cabeça para nos conectar ao mundo virtual perdemos as lindas oportunidades que o mundo real nos oferece.

As peças que a vida nos prega!

As peças que a vida nos prega!

Crianças são seres que botam os anjos da guarda em nível HARD de atenção.  Tombos, fraturas, engasgos, beber água de patente e por ai vai.

No caso de filhos especiais temos outras preocupações que deixam também os anjos de cabelos em pé. Engasgos com comida, secreção pulmonar insistentes, crises convulsivas sem explicação e a lista também tende a se estender.

E quando a vida está andando em plenitude e você acha que estava tudo bom demais, vem mais uma pegadinha do malandro que nos tira do centro.

Essa semana tenho vivido um stress sem limite. No domingo passado depois de um sábado bem feliz eis que a Valentina tem a sua primeira crise convulsiva conosco. Nós nunca havíamos presenciado uma crise pois a bichinha só tinha tido internada no hospital quando nasceu.

Um susto sem tamanho, pois é lidar com o desconhecido total. Havia presenciado na vida algumas pessoas que tiveram convulsão e eu estava por perto. Uma vez inclusive segurei a cabeça de uma pessoa na rua para não se machucar. Mas com pessoas de perto eu nunca havia passado.

Valentina acordou de manhã num chororo e o papai foi atendê-la. Ela estava com tosse, sintomas de resfriado e em estado febril, nada que já não tivessemos passado. Porém um certo momento ele chegou falando que achava que ela estava engasgada. Na hora que eu a vi, eu estava deveras sonolenta e não enxergava direito. A medida que fui me recopondo a uma velocidade igual a da luz, vi que a Valentina está convulsionando. E como a crise foi bem diferente de se debater ou ficar virando olhos e cabeça, meu esposo não teve a percepção. Mas graças a Deus que eu havia visto uma vez um vídeo da amiguinha Sarah que tinha convulsões sem controle e vi que Valentina estava fazendo os mesmos movimentos.

Um desespero total tomou conta de mim e do esposo.

Saímos enlouquecidos para o Hospital Infantil. E foi pela Graça de Deus que chegamos em 3 minutos no hospital que estava vazio e foi socorrida muito rápido. Mas em todo esse trajeto Valentina não recobrou sua consciência e continuava convulsionando. Para nós foi uma eternidade.

A crise só passou com medicação e depois de uns minutos no hospital.

Esse foi o segundo pior momento da minha vida. O primeiro foi no dia que ela nasceu. Medos, insegurança, descontrole e ignorãncia tomavam conta de mim. O choro não era opcional e sim a única coisa que eu podia fazer depois de rezar.

Quando passamos em situações extremas tudo que vc tem é a sua fé e a esperança. E Deus em mais um momento providencia a graça.

E quando eu disse no post anterior (https://diagnosticonaoedestino.com/2017/03/18/e-quando-o-pisca-alerta-insiste-em-nao-desligar/) onde eu contava que estava mais tranquila, o meu sensor voltou a disparar freneticamente.

A situação estava andando tão bem, a paralisia cerebral não era mais um bicho papão e estava mais segura com a situação. Mas a vida insiste em me dar Kinder OVO sem ser de chocolate e me trouxe mais uma surpresinha que eu desconheço. A EPILEPSIA.

As convulsões, crises de ausência, crises de risos e outras mais eram situações que eu apenas partilhava das minhas amigas, mas agora estou vivendo também.  Ainda não sei muito o que posso escrever sobre isso, estou em fase de entender e aceitar para depois eu partilhar melhor.

Só sei que nada somos e as situações mudam em segundos.

Estou em fase de esponja: aprendizado e muita observação para poder ensinar aos meus queridos familiares, amigos e poder um dia desmitificar o tema.

Ainda muito recente, estou desabafando minha tristeza e explicando que meu post hoje é mais reflexivo.

Até mais muita fé e esperança para todos..

Obs.. A Valentina está bem e em tratamento para controle de possíveis crises..

E eu em tratamento com Deus da minha ansiedade (rsrs)

Bjs Boas e Melhores semanas.

Michelle

 

Obs 2: Quando falo que Deus coloca anjos na nossa vida, A Dani mãe da Sarah, foi o anjo da vez na nossa vida. Por causa dela que eu soube que minha filha estava tendo uma crise. Obrigada Dani e Sarah por ter me deixado participar de um momento da sua vida que salvou a vida da minha filha. Os “PITACOS” de DEUS

 

 

E QUANDO O PISCA ALERTA INSISTE EM NÃO DESLIGAR!

Desde o momento que se engravida tudo muda para a mulher. São hormônios em ebulição, sentimentos novos, um serzinho se mexendo dentro de nós.

A partir desse momento o nosso pisca alerta acende e jamais se desligará enquanto nossos filhos estiverem conosco. Ás vezes entra em modo stand by mas não deixa de estar ligado.

Quando temos filhos especiais ele entra em status máximo de ação. Pisca freneticamente.

Os cuidados e atenção são redobrados por causa das suas dificuldades cognitivas e motoras dessas crianças.

No meu caso, o meu sensor hoje está mais compassado. Tive épocas de ele até emitir sons de tão alvoroçado que estava.

Como já contei no post E Valentina nasceu… sobre como foi a gestação da Valentina que foi sensacional. Eu não havia dado conta do pisca alerta por que foi tudo lindo e magnifíco.

Mas o Pisca alerta disparou no momento da anestesia para o parto e de lá ele se mantém ligado.

E nessa fase onde nos transformamos por conta as necessidades e realidades, muitas situações novas surgem e nos pegam em muitos medos e desconhecimentos que nos tornam reféns da situação.

O cansaço e exaustão física e emocional acabam potencializando o poder do nosso sensor. E além de toda a carga dramática da vida das crianças especiais, nos deixam um pouco descompensadas e muitas vezes enlouquecidas mesmo. (kkk).

Uma das  coisas pirantes dessa relação que nasceu, foi a alimentação. Alimentar agora não é mais um bicho de sete cabeça, mas ele já foi uma medusa. O medo de uma aspiração, o tempo dedicado para comer, as pneumonias causadas pela bronco aspiração de alimentos e por ai vai, tornam esse momento tortuoso e tenso. E o pisca alerta dispara!

Hoje estamos numa fase não tão fatigante pois aprendemos algumas maneiras de lidar com esse medo e estou mais segura quanto a isso.

Outro momento hard era a hora do sono. Esse ainda em adaptação constante.

O sono é uma das situações que mais me pega como mulher, pois preciso ter horas de sono bem dormidas para enfrentar o dia com bom humor e ainda auxiliar a nossa tulipa.

Todos as mães precisam de descanso pois filhos cansam. Os especiais demandam de nós mais energia , força física e muito emocional equilibrado. E para se ter emocional equilibrado é preciso dormir……

Valentina passou pela fase do medo, do bicho papão, as mudanças e as tites (otites, faringites e demais agregadas). Então o sensor estava no nível hard. E essas descompensações aparecem na hora do sono. Ranger de dentes, choros, padrões primitivos. O sono da casa acaba.

Por isso a importância de colocar em stand by o pisca alerta e deixar o sono fluir .

Para que eu consiga me desligar um pouquinho adotei o “protetor auricular”. Essa medida pode parece egoísta mas foi a única forma que encontrei para que o sensor da maternidade entrasse em stand by .

Quando uso o protetor amenizo os sons. Porque o ouvido ficou biônico depois que Valentina nasceu. Do seu quarto escuto até o som da respiração, sem falar no do ronco do papai (kkk).

E para  a mamãe não enlouquecer.. Protetores de ouvidos 3M!!! A solução para uma noite inteira de serotoninas, melatoninas e endorfinas.. rsrsrrsrssr

Brincadeiras a parte, quero pontuar que nós mamis precisamos de estar ligadas mas o sensor precisa estar na regulagem certa. Quando o sensor se desregula, todo o sistema da casa entra em colapso.

Somos neutralizadoras e também geradoras de conflitos. Então a balança precisa estar em equilíbrio.

Noites de sono contínuo, divisão de tarefas e apoio emocional gestam uma família sadia e feliz…

Borá então ajustar o nosso pisca alerta para que a nossa vida entre em equilíbrio. E com muito soninho bom.

Beijocasssssssssssss bom fim de semana

Michelle