Gastrostomia, uma difícil decisão.
Valentina aos 4 meses teve início da alimentação sólida, mas a nutrição um momento estressante, pois desde a amamentação identificamos o problema de deglutição, pois deglutir faz parte da função motora, parte lesada no cérebro da Tulipa O desabrochar da Tulipa!, no nascimento E Valentina nasceu…
Então vivíamos um STRESS total e um cansaço eterno. Desde o mamar até o comer, levava horas, situação que desgastava as duas partes, mas que era necessária.
E eu sempre me cobrei muito em “dar conta” por que a gente vive em uma sociedade que cobra a amamentação no peito de uma forma tão cruel que quando você não consegue, você se sente a pior das piores mulheres, a pior mãe e traz uma culpa enorme.
Mas seguíamos firmes e fortes, pelo menos eu achava que era.
Valentina demorava 45 minutos para comer a papinha deliciosa que até hoje minha sogra querida faz para ela.
Comia bem na minha visão e na visão dos meus amigos, alguns até diziam “nossa como ela come bastante”, mas o bastante para ela nunca era o suficiente para suprir a demanda energética que ela gastava.
Eu sempre soube disso de forma inconsciente. Eu via que ela havia dificuldade de ganhar peso, mas sempre me falavam que era normal, pois eles gastavam muita energia. E também tinha aquela velha frase: “ah todos eles (paralisados cerebrais) são assim mesmo. E aquilo foi me convencendo por que na verdade eu tinha medo de encarar uma gastrostomia. Mesmo tendo indicação clínica desde os 2 anos.
Mas como a gente tem sentimento de super mulher ou complexo de mulher maravilha, insistia na alimentação oral. E me convencia de que aquilo era o suficiente. Acompanha algumas mães da associação ao qual faço parte, super bem resolvidas com o tema, mas eu ainda não estava.
Em janeiro do ano passado (2019), Valen pegou DENGUE. Sim DENGUE, ahhhh que maltido mosquito, que em 04 dias ele debilitou a minha tulipa de uma forma avalassadora. Ela emagreceu, perdeu os quilos que demoravam anos para ganhar, perdeu musculatura, cor, vitalidade e as sequelas no fígado que repercutem até hoje. E após a alta hospitalar dela, as fisios dela foram categóricas, agora não daria mais para fugir era preciso olhar para a necessidade da Valentina e a gastro (GTT) passou ser a opção prioritária.
Foi muito choro e muita resistência familiar que não queriam por desconhecer. O medo era maior que a necessidade da menina.
Mas a opção era necessária e urgente, nesse meio tempo, fomos a consulta em uma cirurgiã que não teve uma sensibilidade ao explicar sobre a gastrostomia e já foi logo de cara falando que após a gastro ela nunca mais iria comer pela boca. Sai de lá tão assustada e tão revoltada com a forma que foi exposta por que eu jamais pensei em perder a função oral que levamos tanto tempo para conquistar.
Na verdade eu sai muito fula da cara, por que eu queria a gastro como suplementação e não como a condição única de vida. Sai do consultório disposta a mostrar a essa fulana que a Valentina ia engordar na comida mesmo.
Fizemos uma força tarefa tão gigante que engordou 3 kilos no mês. Mas foi árduo e penoso. Na verdade ela não tinha engordado ela havia recuperado o que havia perdido durante a dengue.
Bom, fomos para a Endocrino, que é amiga pessoal de infância minha e ela também é mãe de uma criança neuropata e me explicou como era a vida da filha dela após a colocação da gastro. Ela me mostrou os benefícios aparentes e não aparentes que tinha acontecido. E lá fomos nós para Curitiba fazer a Gastrostomia via endoscópica que era procedimento menos invasivo. E foi maravilhoso, recebemos literais GOTAS DE VIDA.
Um procedimento super simples que trouxe qualidade de vida e vitalidade para ela. Em dois meses Valentina ganhou 3 kilos e havia crescido 2 cm.
Nessa ida ao médico de Curitiba, ele fez uma analogia muito simples mas que é a situação que as crianças Pc vivem. “ Elas são como um carro sempre em movimento que nunca para e que precisa ser abastecido andando então nunca conseguem encher o tanque”. Bingo era real. Ela não conseguia comer o que precisava e ainda gastava mais calorias do que ingeria.
Depois da Gastro, Valentina virou outra criança, mais ativa, corada (nunca tinha visto ela corada), com energia, pulando na cadeira, feliz, alegre, ligada em tudo, prestando atenção e ainda segurando a cabeça e dormindo bem.
E sabe qual a conclusão que cheguei? Ela não tinha forças nem para manter seu corpo, quiçá segurar a cabeça.
E hoje está com forças, está ficando de pé sem estress no estabilizador, segura a cabeça, faz as atividades terapêuticas com maior vigor, o tempo de atenção na escola mudou para melhor, está mais antenada e ligada em tudo, com forças nas mãos e braços. Hoje ela tem vontade de fazer as coisas e não fica prostrada mais pois está NUTRIDA.
Então a conclusão é que a minha filha tinha DESNUTRIÇÃO NÃO APARENTE. Exames de sangue sempre bons, bateria e check up ok. Mas só tinha força basal.
E hoje venho dividir essa história com você para desmistificar todos as neuras quanto a GTT e dizer para quem quiser… Se eu pudesse voltar no tempo e não ser tão resistente eu teria feito a gastro antes, pois muitas coisas e muitos ganhos motores e cognitivos estariam diferentes.
Se você estiver pensando em colocar, não resista. Olhe para seu filho e não olhe para o SEU EU, normalmente nosso ego nos engana.
Ahhhh, a Valentina continua comendo pela boca, mas a alimentação oral agora é prazer, brincadeira e diversão. #ficaadica
Beijos de uma família nutrida física e emocional
Michelle
