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S.O.S ……….FÉRIAS ………..DA MÃE E DO FILHO

 

Quando se fala em férias para filhos especiais, entramos em colapso nervoso e numa dualidade de sentimentos pois sabemos que a necessidade terapêutica é enorme.

Valentina tem uma rotina árdua de atividades desde seus 45 dias de vida. Vai na Fisio e fono. Depois veio Terapia ocupacional, equoterapia, natação, hidroterapia, estimulação precoce… uiii.. E por ai vai…E a cada ano as atividades aumentam e o cansaço aperta cada vez mais cedo.

Então estipulamos que todo o final do ano (dezembro)  ela entra de férias de TUDO, GERAL… E a mocinha adora a sistemática de férias. Ela entendeu perfeitamente e fisicamente o que é estar de férias.

É gostoso e as vezes dolorido nas atividades necessárias, mas as Férias são sensacionais de ganhos … motores,  cognitivos  e de laços afetivos.

Quando as crianças estão em férias elas simplesmente são crianças e não mais pacientes… E isso é show.. Elas deixam de ter obrigações para apensas ter prazer  no brincar e descansar.

E o mais gostoso das férias é que o simples fato de não ter a rotina, muda toda a sistemática de uma casa. Sentimos mais proximidade, menos pressa e mais NORMALIDADE.

E quando digo normalidade é o período onde me sinto mais próxima das pessoas em geral. Sem cobranças terapêuticas e só curtição. Sei que tudo tem ônus e bônus… então nas férias gozamos do bônus, e quando a rotina voltar correremos atrás do ônus (kkk).

Ontem fiquei tão feliz por um simples tempo para brincar sem ter hora de correr para outra atividade, foi  sensacional ver a felicidade estampada no rosto dela. Estávamos  brincando de LEGO em frente ao espelho. E mesmo eu fazendo inconscientemente  a rotina de alongar as pernas, mudar as mãos para tentar pegar objetos e colocar em pé… Minha Tulipa simplesmente curtia o momento de brincadeiras e interação.

A simplicidade de uma brincadeira, a dedicação em tempo exclusivo, o prestar atenção de como ela se porta com determinadas coisas, me deu um alerta no coração que muitas vezes precisamos pisar no freio e ver que mesmo na descida o carro andará. Eu já havia comentando que ela tem um lado canhoto muito perceptivo e ontem eu pude comprovar mesmo essa tal habilidade que no dia a dia.. passa despercebido.

E o que desejo  passar hoje a todos… PISEM NO FREIO!!!  PRESTEM ATENÇÃO…. os pimpolhos estão sedentos por nós.. mães e pais… E quando pequeno é o tempo de plantio.. para que a nossa colheita seja abundante e sadia…

E para minhas amigas e colegas mamães de crianças especiais: TIREM FÉRIAS com seus filhos. Dêem a eles a oportunidade de ficar A TOA sem atividades.

Se dêem o luxo de ficar deitados no sofá só na passividade.  Esse tempo vai gerar  ganhos PSIQUICOS, MOTORES E COGNTIVOS de qualidade incomparável.

NÓS mães e cuidadoras precisamos nos desligar para que possamos nos  conectar emocionalmente a eles… Não conseguiremos uma comunicação alternativa se estivermos cansadas ao ponto de não conseguir interpretar os olhos, os grunhidos e o corpinho se mexendo tentando nos mostrar algo.

Por isso hoje digo a vocês mamis de plantão…. SE DÊEM FÉRIAS E A ELES TAMBÉM que vocês verão ganhos surpreendentes… Tanto neles quanto em vocês!!!

Um Super beijo…

Boas férias com muita curtição

Michelle

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Quando o olhar expressa …

Quando o olhar expressa …

O começo de férias é a época os filhos adoram e as mães enlouquecem. Crianças em casa é divertido mas exige  uma dose extra de tempo, paciência, grana e disponibilidade.

Há uma semana, Valentina entrou em férias e se recusou terminantemente a ir a escola para a Colônia de Férias, mesmo eu tendo todas as artimanhas não consegui dobrar a bichinha. E acho até lógico o pensamento dela… Escola é escola.. E colônia de férias é diversão com a mamãe.

Consegui dar uma escapada da loja, para que eu pudesse me dedicar exclusivamente  a minha pequena moleca  e fazer programas que me aproximasse mais e a visse a cada momento mais feliz.

Então resolvi montar roteiros ao qual eu fazia quando era pequena e me sentia muito feliz. Coisas simples que as crianças de hoje em dia não tem mais.

Voltei ao passado e saudosa como estou pude reviver muitos sentimentos bons que me remeteu a minha infância e que pude mostrar isso a minha tulipa e a deixa-la  feliz também pela simplicidade. E sabe o que mais eu pude perceber que a felicidade que ela expressava através do olhar e seu sorriso, me indicava que eu estou no caminho certo.

Fomos a passeios simples, como  uma volta no centro da cidade e sentar para tomar um sorvete que o sorriso mais lindo eu puder ter. No simples dedicar umas horinhas a fez tão feliz que irradiava felicidades.  O seu olhar expressava .. seu corpo falava e seu sorriso encantava.

E essa alegria foi estendida aos primos que levamos juntos e puderam se expressar verbalmente  que eles estavam felizes e eu que eles estavam muito gratos comigo. E te pergunto o que ofereci a eles?????

Ofereci meu tempo, minha alegria e disponibilidade em estar EXCLUSIVAMENTE para eles.

Hoje no mundão que vivemos, é tão difícil de nos desconectarmos da vida virtual para vivermos a vida real e dar vivência aos nossos pequenos.

Muitos não podem dar essa quantidade de tempo que eles desejam .. mas podem dar qualidade de tempo no momento que estiverem com eles…

Então … Bora desligar do virtual e viver o real… porque os dias passam e eles não voltam…

Bom final de semana cheio de deliciosas experiências.

Bjs Michelle

 

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O SOFRIMENTO VEM QUANDO IDEALIZAMOS A PERFEIÇÃO.

O SOFRIMENTO VEM QUANDO IDEALIZAMOS A PERFEIÇÃO

Ontem foi o dia de comemorar a diferença e a felicidade. Tivemos a festa anual da turminha da Fisioterapia da Tia Marta.

Essa festa tem um significado muito grande a todas as famílias que estavam lá. Pois é onde o nosso processo de desconstrução acontece e vemos a vida por um ângulo bem diferente: O ângulo da felicidade.

Nesse ambiente  temos todos os lados da diferença … Uns com mais, outros com menos e outros com nada. Mas uma coisa é comum a todos a ALEGRIA. Sentimos que os sentimento alegria exala pelos poros e acaba contagiando quem chega mais tristonho.

A partilha da dor e união desse grupo e das profissionais MÃEZOCAS que são, faz com que vejamos as  deficiências de forma mais natural. Quando deixamos de sofrer pela perfeição (que não existe) enxergamos uma beleza nas situações.  Quando deixo de olhar o meu nariz torto consigo ver a beleza dos meus olhos verde. É simplesmente mudar o foco da visão.

Essa semana em especial tenho escutado muito sobre a VISÃO. Que tamanho tem a minha visão? Que foco tenho dado? Como anda o meu olhar? E ontem eu pude perceber que o meu olhar na direção certa vai me fazer cada dia mais feliz e poder contagiar o mundo com a alegria de viver.

E quando percebo que ser PERFEITO é tão utópico consigo ver muitas belezas além da perninha torta, o peso que não consegue atingir, a cadeiras de rodas, a órtese. Devemos olhar as coisas com o olhar de criança onde ele olha a órtese e fala: “Mamãe olha que legal a Bota da Peppa PIG”.  Ou então olha o estabilizador de ficar em pé e diz: “Uaaaau que legal.. um carrinho de romelã de pé.”

É nesse sentido que  digo que devemos olhar a vida com mais alegria e menos sofrimento.

Perdi tantos dias da minha vida sofrendo para escolher uma cadeira de rodas sem parecer cadeiras de rodas… kkkk … Relutei tanto ao uso das órteses por que mostravam a tal imperfeição …. E quando olho para isso de forma mais natural e bela consigo ser feliz e trazer menos sofrimento para a Valentina ao ter que usar os acessórios necessários.

Um processo de desconstrução total que me faz ver que as coisas podem ser belas mesmo  sem ser “perfeitas”.

Eu quando tinha 13 anos de idade, tive um problema de coluna que precisei usar um colete horroroso para ajudar no processo de não evoluir a escoliose. Lembro-me  na época que chorei apenas UMA vez em ter que usar o aparelho. Eu precisava usar 23h por dia ele. Só retirava para fazer fisio e tomar banho, de resto dormia, brincava, estudava tudo com o aparelho. Mas foi na  primeira festinha dançante que tive que ir com ele, que eu chore. Eu achava que ninguém iria querer dançar comigo, que iriam me achar horrorosa. Mas como minha mãe sempre me explicou a necessidade de uso de tal aparelho, lá fui eu a ROBOCOP MENINA. Cheguei acanhada (que não me é natural) e para minha surpresa já fui convidada de primeira para dançar e pasmem, dancei todas as  músicas LENTAS  nem a vassoura (dança da vassoura) eu peguei. (kkkkkkkkkkkkkkkkkk)

O que estou querendo mostrar com essa historinha é que quando deixamos de ver a beleza na imperfeição, sofremos e tendemos a fazer os que estão próximos a sofrer junto.

Então digo a você nesse lindo dia…. MUDE O FOCO e Deixe de olhar o lado RUIM … e Passe a ver as coisas boas e SERÁS FELIZ !!!!!!!!!!!!!!!

Bora ser feliz galera ….

E um MARAVILHOSO Fim de Semana repletos de mudança de VISÃO….

Bjs Michelle

Quando os sonhos se tornam realidade…

Quando os sonhos se tornam realidade…

Temos vivido experiências muito positivas em relação a paralisia cerebral da Valentina.  Posso dizer com categoria que hoje, quase 04 anos de vida dela, estamos mais fortalecidos e encarando a situação totalmente diferente de antes.

O antes tudo era monstruoso, agora estamos na FASE Sherk, o ogro legal.. (kkkk). Existem  ainda alguns monstros que volte e meia nos assusta MAS não nos amedronta mais.

Bom.. quanto aos sonhos se tornando realidade, foi um tema de um post bem melancólico que fiz sobre  a realidade x desejo, naquele momento era o que eu sentia.. e fazia sentido para mim…E Hoje a inveja BRANCA bateu nos meus olhos..

E um dos comentários foi: “ Ahhh como eu gostaria que minha filha fizesse birra em frente a Ri Happy” . E nesse último sábado dia 19/11/16, estivemos fazendo a visita a casa do papai noel e depois fomos à Ri Happy para que ela me mostrasse do jeito dela, qual seria o brinquedo que ela quer. Na verdade eu queria a confirmação, pois por várias vezes ela disse que queria a tal boneca que anda, fala e fecha os olhos para dormir.(kkkk a Peppa Pig  fala assim).

E  ela simplesmente confirmou o que ela vem se expressando há uns 2 meses … Que ela queria A TAL Boneca

E na loja ela viu a baby alive (caríssima por sinal), mas ela quer essa.

Mostramos diversas outras, visitamos todos os corredores da loja, e o pescoço sempre virava em direção ao corredor que ela queria que eu a levasse.

Com muito custo,  muito choro e BIRRA, saímos da loja com uma boneca BEMMMM mais simples . Isso aconteceu depois de mais de 01 hora de estar na loja.. e muito bem explicado as situações e por ques…

Tudo que faço com ela, uso os estímulos sensoriais. Olhar, tocar, sentir cheiros, escutar para que as sensações possam ser aprimoradas. Como sou seus braços e pernas… ajudo nas escolhas motoras… mas nas cognitivas nem as roupas não mando mais.. (kkkkk) .. A escolha é toda dela… em tudo.. Laços, sapatos, roupas.. tudooooo… E  não adianta insistir que tem um gênio bem forte e decidida. (graças a Deus)… O NÃO é bem certeiro..

Um dia a Neuro dela disse que eu iria me surpreender com o cognitivo dela e isso tá acontecendo…. Da maneira dela, ela está conseguindo se comunicar e se fazer entendida.

E quanto a BIRRA, fiquei extremamente irritada e envergonhada na hora, PORÉM MUITO feliz, pois desejei muito isso.

Então hoje o que deixo e digo, Sonhem .. Desejem ..Eesperem pois as situações podem demorar mas acontecem… Borá sonhar!!!!

Boa semana e repleta de REALIZAÇÕES de sonhos…. !!

Bjs Michelle

DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO

Valentina comendo chocolates ...
Valentina comendo chocolates …

DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO

Quando pensamos em uma doença degenerativa, síndromes, deficiências e outras mais, logo traçamos destinos para essas pessoas. Normalmente a limitamos a um caminho triste, frio e sem esperanças.

Nos apegamos somente ao lado sombrio do problema e muitas vezes colocamos o ser humano que está vivenciando a tal situação como um ser que não terá  uma “vida” feliz pela frente.  Os limitamos de acordo com a nossa visão e esquecemos que ele s são felizes assim do jeito deles.

No caso da nossa Tulipinha, que é portadora de paralisia cerebral. E que fique claro que o problema dela não é uma doença e sim um estado permanente de uma situação. A  deficiência dela não nos limitou pelo diagnóstico. Traçamos, queremos e buscamos a normalidade para vida dela do jeitinho que é possível para ela.

E o que é normalidade? É viver de acordo com o que temos. Valentina é NORMAL para nós. Ela não conhece uma situação diferente, então para ela o que  ela vive é normal.

Temos dificuldades sim, limitações de montão. Porém não serão essas coisas que nos impedirão de ser feliz e a tratar com a dignidade de qualquer ser humano.

O que fazemos de melhor é entender e RESPEITAR o tempo e a hora dela.

E esse jeito natural de ver as coisas vem a partir da aceitação pura no coração. E que por mais problemas que poderemos ter ou temos, não é impeditivo para sermos FELIZES.

Vivemos intensamente a  nossa vida. Rindo, chorando, curtindo e sofrendo como todo mundo.

Não foi o diagnóstico que nos tirou a alegria e felicidade em viver.

Então o que digo ( e estou numa fase de dizer kkkk) … NEM TUDO É TÃO RUIM ASSIM … também tem seu lado bom… é só mudar o foco.

#segue a dica: Mesmo com suas doenças, limitações, síndromes e deficiências nunca deixe de ser feliz. A FELICIDADE e ALEGRIA tornam o fardo mais leve.

Boa semana com muito sorriso no rosto e alegria no coração..

Bjs Michelle

 

O Respeito nos deixa FELIZ!!!

O RESPEITO NOS DEIXA FELIZ!!!

Num mundo onde as pessoas visam o egocentrismo, seu bem estar em detrimento ao próximo, o egoísmo prevalecendo e o coletivo desaparecendo resolvemos fazer a diferença para nossa filha e para outros muitos que precisam.

Como já comentei anteriormente, que a vinda da Valentina trouxeram a tona muitos valores adormecidos e novos valores nasceram também junto com as necessidades de um filho especial. O que é de direito adquirido virou motivo de exercício desse direito. O que é respeito virou razão de valorização. E o bem do coletivo virou lema em nossa vida.

Um filho já vem mudar muita a vida de todos que o cercam, mas o filho“ especial” ele muda o coração, ele muda a razão ele ainda tem o poder de transformação. A transformação pode ser positiva ou negativa basta olhar o ponto de vista.

Ou você escolhe ser FELIZ ou INFELIZ para o resto da vida.

Nós escolhemos ser mais FELIZES.

E a nossa escolha em ser felizes exige um alto grau de envolvimento de uma sociedade inteira, pois para sermos felizes precisamos ser RESPEITADOS.

E para sermos respeitados, muitas vezes deixamos outras pessoas fora de sua zona do conforto “egoístico”. (kkk) Esse termo egoístico me lembra muito minha irmã Thais que quando pequena sempre me chamava de egoística, pois essa era uma característica da Michelle. Mas não é mais característica da mãe da Valentina. A velha Michelle está se transformando depois do nascimento da tulipinha.

E como entramos numa vida diferente e FELIZ depois da vinda da Valentina, estamos nos descobrindo que podemos ser pessoas BOAS e Felizes a todos os momentos e ainda ajudando a quem mais e menos precisa.

A vinda de um filho especial abre a visão de mundo por outro ângulo. Temos uma visão do ponto de vista mais baixo por estar sentando ou deitados no chão, ou numa cadeira de rodas. Aprendemos a ver o mundo de outro ângulo.

Enquanto as pessoas correm atrás de muitas coisas e situações fúteis, nós buscamos o simples levantar espontâneo do braço ou o controlar a cabeça que insiste em cair descordenada. Quando acertamos a cabeça no meio podemos dizer que existem as diversas formas de olhar as situações. E quão belo e valoroso é esse olhar.

E quando dizemos que o Respeito nos faz FELIZ são nas pequenas atitudes que nos geram mais felicidade. É você sair na Rua para procurar uma vaga EXCLUSIVA para deficientes físicos e a você a encontrar desocupada e não sendo usada por pessoas que usam das piores desculpas esfarrapadas para se justificar dos seus atos “egoísticos” e desrespeitosos.

Ser FELIZ é quando você num supermercado e vem um desconhecido para te oferecer ajuda.

Ser FELIZ é você ganhar sorrisos sinceros ao invés de olhares superiores e piedosos.

Ser FELIZ é não tratarem seus filhos e a nós como coitados e ainda dizendo que dó dessa criança. Somos FELIZES assim, obrigada não precisamos de dó e sim de respeito. Não precisamos de termos pejorativos e sim de apoio. Não precisamos de olhares piedosos e sim de olhares encantados. Precisamos de olhares AMOROSOS, pois temos percepção aguçada para o preconceito.

Ser FELIZ é ver seu filho sendo tratado como as demais crianças e sendo incluída. É respeitar a limitação física dela sim, mas não esquecendo que ela é uma criança que só precisa de seus braços, pernas e sua disposição para colocar ela na brincadeira e ser divertido aos dois.

Ser Feliz é ver a BELEZA da diferença fazendo a diferença na vida das pessoas. Ver a mudança de valores, conceitos e olhares e despertar o BELO que exista na diferença.

Enfim ser FELIZ é valorizar o outro POR ele mesmo.

E vamos ser FELIZ, viver a diferença e fazer a diferença para alguém.

A mudança de conceitos e valores nos faz mudar a visão da vida e observar o mais belo da mudança: NÓS mesmos.

Uma boa e FELIZ semana a todos….!!!!!!

Beijos Mamãe e Tulipinha

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A Emoção a Flor da Pele!!!!

 

Quando me tornei Mãe, pude entender algumas frases que minha mãe sempre falava. A intuição de uma mãe é extremamente fantástica. Essa intuição só se aflora quando a maternidade bate a porta. As Mães devem ter um ramal direto com o cara lá em cima.

Sentimos, pressentimos e acertamos. Bingo!!!!

Tenho aprendido escutar o meu coração e meus instintos. E aprendendo a LER a minha filha diariamente. Uma árdua batalha, pois Valentina não fala AINDA, mas se comunica muito bem, com expressões, sorrisos, bicos e sentimentalismo a flor da pele.

Essa minha tulipa tem me ensinado que as expressões físicas são muito mais importantes que a vocalizações. O corpo fala com sinceridade. E que sinceridade!!!

Não conseguimos esconder sentimentos na expressão corporal. A boca fala, mas o corpo expressa.

Temos notado que Valentina tem se aperfeiçoado na arte da expressão. A sua limitação verbal tem se compensado na expressão corporal.

A Valentina além de mega emotiva, ela é extremamente sensível, mas não frágil.

Minha Tulipa é extremamente apaixonada pela PEPPA PIG, desde os 8 meses de idade. (aff conheço todas as falas de todos os episódios kkkk). Porém em alguns episódios da PEPPA PIG ao qual existe um conflito “triste”, como uma perda, uma rejeição ou uma briga, ela sofre e sente o desenho. Ela sente e vivencia o desenho como se fosse ela. E essa porquinha tem nos ajudado muito nas relações com a Valentina. Como é um desenho super curto de 5 minutos, sempre com um conflito a ser resolvido e a solução sempre é tomada pela família junta, pegamos tudo de positivo do desenho e trazemos para a vivência diária, fazendo as co-relações no dia a dia.

Assistindo a mais um novo velho capítulo do desenho ao qual a tartaruguinha TIDLES se perde da Turminha, Valentina chora de forma inconsolável. Simplesmente por que a tartaruga se perdeu.  E para acalmar é com muita explicação e muito colo amoroso. (kkkk)

Comprei o Livro “Ei, Cadê Você”, que cota a história de um Pai que perdia a filha e estava à procura dela na fazenda (só que a filha estava o tempo todo nas costas dele de canguru), a Valentina desde a primeira vez que escutou essa história, chorou por 1 hora de forma incontrolável. Tentei ler outras vezes esse livro, mas já na primeira página o choro vem à tona.

Além de algumas músicas que não posso cantar. As músicas cujas melodias são tristes ou a letra transmite algum sentimento mais introspectivo ela também dispara a chorar.

Músicas, livros, filmes e desenhos que tenham histórias tristes, afloraram sua sensibilidade.

A emoção é tão pontual nessa menina, que ela chega a ficar de “mal”. Quando acontece alguma discussão acalorada ou um tom mais ríspido, ou simplesmente uma bronca num amigo da sala. Ela fica extremamente triste e enquanto não houver o pedido oficial de desculpas, ela vira até o rosto para quem estiver envolvido.

Esses dias na escola a tia Jéssica, sua cuidadora, teve que se ausentar da sala e ficou um tempo fora, a outra tia, a Fer, disse que ela ficava só olhando para a porta. E quando Tia Jéssica voltou a Valentina não queria olhar e nem conversa com ela. Foi embora brava sem querer ir pro colo dela. (KKKKK) Se sentiu abandonada.

Minha sogra, Dona Lia, cuida muito bem do meu sogro que tem uma demência senil. Age como uma criança. Os médicos explicam que é um estilo de Alzheimer mais leve. Enfim muitas ações que ele faz o remete a ser criança, então é muito comum minha sogra brigue com ele. Ahhh mas se a tulipa está na casa da Vó Lia, enquanto minha sogra não pede desculpas a ele, Valentina a rejeita. (kkkk) … Chega a ser cômico. A menininha ensinando a vovó que não pode brigar…

Desde muito bebê me deram a dica da previsibilidade. Em tudo que eu iria fazer com a Valentina, eu detalhava. Desde uma simples troca de fralda a uma ida ao Laboratório tirar sangue.

A nossa relação sempre foi e é totalmente aberta e sincera. Não conto mentiras nem a iludo com as circunstancias. Isso a faz se sentir segurança e confiante. Quando vamos tirar sangue, explico de forma normal que ela vai receber uma agulha no braço que vai doer um pouco e depois passa. E é assim que ela responde, dá um choro doido na picada e em seguida já para e começa a mandar beijos para as enfermeiras.

É muito linda e real. Eu não minto nem oculto e procuro cumprir o planejado.

A previsibilidade, rotina e a explicação têm feito muita diferença na vida dela.

O susto nos desnorteia e a previsibilidade nos acalma.

Mas voltando a sua natureza sensível por músicas, sentimentos, sons, vento e principalmente a VIBE das pessoas. Ela se demonstra lindamente incrível. Seu cérebro está compensando a sua incapacidade motora em sensibilidade aguçada.

Em tudo que ela faz ela coloca o coração. Ela lê as pessoas, ela sente e vive a sensação.

Pode ser que ela não ande, não fale, não consiga se desenvolver motoramente, pois a lesão dela foi bem grave. Mas ela tem o cognitivo amplamente desenvolvido. Quando ela tiver o plano de consciência efetivo, essa menina terá ganhos motores sensacionais, pois a consciência vai trazer ela o querer e o querer muda tudo.

Acredito que a frase, “Querer é poder”, vai ser tornar um lema em sua vida.

E nós filha linda, te abençoamos e te dizemos que estaremos presentes com você em tudo. Nas vitórias e também nas adversidades. E estaremos te apoiando em tudo.

E para as mamães de plantão, observem os filhotes de forma intrínseca, pois eles são mais essência do que aparentam.

Um super beijo

Mamãe Michelle

 

E o Papai me aceitou !!!! Viva o PAPAI PC!!!

E o Papai me aceitou !!!! Viva o PAPAI PC!!!

Esse é um post para muitos HOMENS com H maiúsculo que em momento algum largam suas companheiras por conta da vinda dos filhos especiais.

DEDICO-te PAPAI PC.

PC sempre desejou ser pai. E de menina, nos seus desejos inconscientes (kk). Sempre os olhos brilhavam mais por uma menina do que um menino. E de fato ele é mais pai de menina mesmo.

Ele tinha muita vontade de ser pai e por conta dessa vontade, me botou pressão e me deu ultimato. QUERIA UMA FAMÍLIA.

Imaginem só estávamos com 10 anos de casados, sem filhos, com uma rotina a dois pré estabelecida, casa em ordem, baladas, boteco, cinemas, som alto, assistir jornal nacional, deter o controle remoto. e etc…. Achava mesmo que nem ia ter filhos… Estávamos num sossego só.

Mas a Paternidade bateu bem forte nele e a minha idade (36 anos) já deixariam as coisas mais complicadas e assim o foi. Para entender o que houve leia o Post “E Valentina nasceu..”

Mas enfim, engravidamos, depois de uma luta travada contra a endometriose

PC me mimou bastante, conversava com a barriga, fazia carinho.

Quando chegava em casa a festa na barriga começava. Valentina pulava quando ela escutava a voz dele chegando a casa. Era algo fantástico, tanto que até hoje quando ele chega mais tarde do que o habitual, ela escuta o barulho do chaveiro dele, mesmo estando no berço quase dormindo, fica esperando ele dar um “cheiro” nela e fazer companhia no soninho.

O PC era o companheiro das cólicas. Valentina choravaaaa muito. Só das 18 às 21h com choros ininterruptos e diários por três meses. Então ele chegava do trabalho e já a pegava, pois eu já estava exausta. O papai era o remédio da cólica.

Foram esses momentos que ele desenvolveu uma relação linda com ela. Os primeiros balbucios foram para ele, numa conversa fiada, que nos fazia rir pela beleza da comunicação e interação. Valentina batia altos papos com ele.

A mesma atitude da barriga ela faz com ele quando eles se conversam. Ela fica pulando.

O papai PC tinha um sério problema com o COLO, e ainda tem. Por conta de estar muito tempo fora de casa ele queria ficar com ela no colo o tempo todo. Ele queria niná-la no colo e eu queria niná-la no berço. Ele então pegava a sua cerveja e ficava balançando a Valentina por 1 ou 2 horas ás vezes. Isso gerou um stress que conto futuramente.

Mesmo estando no trabalho ele procurava se inteirar sobre o que estava acontecendo com ela e quando chegava á noite queria o relatório completo das atividades… (kkkk)

Quando descobrimos o diagnóstico da Tulipa, fiquei muito apreensiva com a situação e com muito medo de ele nos deixar. É muito recorrente isso, vejo muitos casos de abandono de lar por conta de não aceitação. Esse medo ronda todas as mães especiais.

É mais fácil um Homem se eximir das responsabilidades.

Tive medo de não ter o SUPORTE emocional e físico por que financeiro ele jamais deixaria que nos faltasse nada. Aliás, tiro o chapéu para ele no quesito finanças. Ele é uma pessoa super correta, controlada, pé no chão e com um caráter irrepreensível. Ele se rebola, busca alternativas, faz bicos e se vira nos trinta para nos dar tudo do Bom e Melhor. Quesito admirável no papai PC.

No momento de crise emocional, ele sofreu e ainda sofre calado com as situações incontroláveis, mas ele é muito mais otimista do que eu. Sempre vê o lado bom das coisas.

Alguns outros adjetivos podemos dar ao papai PC: companheiro, amigo, trabalhador, honesto, inteligente, homem de princípios e bom caráter. Enfim, acho que VALENTINA escolheu ele muito bem( Kkk). E eu também.

Mas ele não é só Muralhas não. Teve seus momentos ABISMOS: Viveu seu luto, teve culpas, culpou alguns mas sempre OLHA para a Valentina e vê que vale a pena.

Em tempos de atrocidades em relação às famílias, por conta do egoísmo, imaturidade, falta de sensibilidade, desafeto e desamor, podemos dizer que o papai PC foi e é para Valentina um SUPER PAI. O PC não é aquele cara que se derrete todo, tem o AMOR EFETIVO como forma de expressão. Mas do jeito dele ele nos AMA com o o seu melhor.

Obrigada Papai PC por ter amado a nossa menina incondicionalmente e ser apoio nas piores horas.

Obrigada papai POR TER ACEITADO a diferença e fazer a diferença para a Valentina. !!!!

E Viva o Papai PC!!!! E muitos OUTROS PC´S que vivem esse mundo diferente….

Beijos com muito amor da Mamãe e nossa Tulipa

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A sensibilidade de uma Tulipa!

A sensibilidade de uma Tulipa!

A Valentina é uma criança extremamente dócil, amável, carinhosa, carismática, profunda, muito aguçada e extremamente sensível.

É assim ela determina com quem ela faz amizade ou sente quando ela é não é bem aceita.

Digo isso da sensibilidade, pois ela nos mostrou que a percepção dela é muito mais aguçada do que a nossa. Valentina sente a aceitação vinda do coração. A de boca, nem ouse chegar perto que ela te fará passar vergonha.. (kkkk).

Passamos algumas situações deveras sem graça e as vezes muito engraçadas com ela.

Aos 3 meses de idade, ela já mostrou a sua seletividade. Uma fisio que foi atendê-la num período que a Tia Marta se ausentou por conta de uma viagem, ela se recusava totalmente com um choro desenfreado a fazer a terapia. Saia de lá parecia outra criança, nem parecia aquela que urrava dentro da sala sem ao menos a terapeuta a tocar. Hoje dou risadas mas chorei muito de nervoso vendo tal cena. Pagamos 8 sessões e ela não fez nenhuma (kkkk).

Passamos por algumas terapeutas que ela ia mesmo por que eu insistia, mas a química não rolava. Até o dia que percebi tal sensibilidade.

Dizem que os ESPECIAIS desenvolvem áreas do cérebro de auto defesa e cognições avançadas em determinadas áreas. Valentina tem isso desenvolvido.

Pode aparecer o Papa na frente dela, se ela não sentir AMOR puro, ela se recusa a ir no colo, dar sorrisos e brincar. Hoje em dia, ela me belisca quando sente determinados sentimentos ruins. Hoje num nível mais avançado de relacionamento com ela, aprendi a ler o seu corpo.

Pra se ter idéia da sensibilidade dela, veja a situação. Tivemos em nosso prédio, um vizinho que atentou contra a sua própria vida. E Valentina presenciou tudo. Os momentos de desespero, a tristeza e a ambiente ruim. Enfim nem gosto de lembrar, pois me faz mal ainda. Isso ela tinha 11 meses de idade. Depois disso passamos meses não podendo atravessar a nossa portaria por conta de um desespero que ela sentia (gritava) no momento que passávamos lá, parecia que via algo ou alguma coisa. E acredito piamente que via mesmo. A situação só melhorou quando um Padre e um Pastor foram em nosso prédio fazer uma oração pela alma desse senhor.

Ela tem uma sensibilidade aguçada igual minha sogra.

D. Lia, sogra, é uma pesssoa sensitiva a ponto de ter contato com o mundo espiritual, com batalhas espirituais, visões e etc. Uma pessoa muito iluminada, religiosa e muito sensata.

E por várias vezes no mesmo local onde a D. Lia via um vulto, a gente não conseguia passar com a Valentina lá pois ela tinha ataque de choro desesperado e entrava num padrão (RTCA) que é um reflexo primitivo nas crianças, que elas perdem ao longo do crescimento. Até hoje Valentina tem esse reflexo nos momentos de susto ou quando sente algo ruim.

Num outro local onde meu avô faleceu, hoje é um prédio com o nome dele, era a Chácara da Família Berbert, no exato local onde ele caiu, Valentina fica arrepiada e chorava muito.

Hoje não chora mais por que expliquei toda a situação para ela e fizemos uma oração juntas pelo meu avô. E hoje ela ainda se arrepia mas não com pavor e sim com muita serenidade.

Muitas pessoas acham besteira, bobagem mas tenho um SER ILUMINADO ao meu lado, que preciso me evoluir muito para que eu chegue aos pés dela. (rssr).

E Valentina na sua percepção aguçada tem nos mostrado e reagido a algumas situações pitorescas de aceitação.

Muitos dizem que aceitam, elogiam e a tratam com normalidade e ela sente isso, outras por vezes sorriem mas não aceitam e ela também sente e muito.

O preconceito velado é sentido por ela e por nós também. Sentimos isso em todos os sentidos. Nos olhares, nos gestos e nas atitudes.

Infelizmente temos que lidar com o desamor das pessoas. E Valentina por ser tão sensível sente na pele esse desamor.

Mas quem sabe um dia chegaremos ao nível de igualdade entre as pessoas normais e diferentes.

Um dia filha espero que a Humanidade seja mais Humana.

Um bom dia a todos….

Mamãe e sua Tulipa

E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

O assunto ZIKA VIRUS, tem sido muito comentado e gerado insegurança geral.. A Tal da MICROCEFALIA. O Diagnóstico triste e sem ter o que fazer a não ser esperar o desenvolver futuro….

E o que é a tal Microcefalia??? É cérebro que não cresce conforme o crescimento do corpo. E que pode gerar sequelas cognitivas, motoras ou as duas juntas.

E a Microcefalia assusta? Muito, pois só o que temos são incertezas do amanhã. Cura??? Vão sobreviver??? Como será?????????????? Mas o que temos pra hoje é somente MEDOS.

Para as futuras MAMIS um alento. A nossa Valentina TEM microcefalia também…
Só que fizemos estimulação precoce, terapias e muito amor que fizeram e fazem a diferença na vida dela.

Uma coisa que sempre me confortou quanto a Microcefalia. Dra. Regina Coimbra, médica neurologista, nos falou a seguinte frase: “MÃE, NÃO SE PREOCUPE COM O TAMANHO DA CABEÇA E SIM COM O CONTEÚDO DELA”.

E isso foi o diferencial para que corrêssemos atrás de estimulá-la. Muitos estímulos sensorias, visuais, texturas, cheiros. Enfim aguçamos os sentidos e borá brincar. Tudo para dar o tal conteúdo a nossa pequena.

Passamos e ainda passamos muitos medos, dores emocionais. As pesquisas no Dr. Google deixavam-me apavorada, aliás deixei de consultar esse médico, viu…. rsrs.

Existem várias situações da Microcefalia. E ainda tem os que geram a tal deformação genética que ás vezes acompanha o diagnóstico.

Sabemos que o Brasil está muito mal preparado a nível terapêutico de assistência as crianças com Paralisia Cerebral, atrasos cognitivos, motores, síndromes e etc..

Vivemos em Londrina – PR, cidade referência em saúde, temos corpo médico que podemos
socorrer, ter terapias de estimulação e conhecimento. Mas imagino que situação caótica serão as mães do interior do Nordeste que não tem recursos e não tem a informação.

Desculpem será um caos mesmo.

E o BOOM do ZIKA ainda NEM chegou!!!! Espere o mês de Setembro e Outubro deste ano. Exatamente Nove meses depois do Carnaval, que os FILHOS DEFICIENTES vão nascer em massa.

E é previsível que o número de abortos aumentará, crianças deixadas na maternidade, crianças jogadas e todos os aspectos ruins da tal situação ainda veremos.. Não gostaria de ser tão pessimista mas a realidade é essa.

As pessoas não esta preparadas para a viagem a Holanda (leia o post viagem à Itália para entender a frase). As pessoas não estão preparadas para a diferença.

O sistema não está preparado para esses problemas de saúde pública. Aliás não estão preparados para nada, nem assistencialismo e muito menos para a assistência terapêutica.

Para se ter noção, estamos buscando um novo acessório para a VALENTINA, o andador PACER, que completo hoje está custando no BRASIL. R$ 16.000,00 …. SIMMMMM 16 MIL REAIS..

To passada, de queixo caindo, enlouquecida, ensandecida e a procura do tal andador e ainda pensando como iremos pagar um ITEM desses. Ainda não achei essa resposta.. Mas que vamos dar um jeito… ah isso sempre …. Mas não me perguntem como ainda.. Um dia postarei sobre isso… kkkk …

E ontem meu esposo fez o seguinte comentário: “Como as pessoas que não tem condições financeiras, podem dar os aparelhos de ajuda para as crianças”. E a resposta é simplista. NÃO DÃO. Simplesmente elas se deformam, ficam mal posicionadas e às vezes morrem antes do tempo por complicações de má postura e complicações gerais da deficiência. O sistema não ajuda. Uma órtese de pés pelo SUS demora em torno de 1 ano e meio para chegar. E quando chega não serve mais no pé da criança, pois eles crescem sabia Governo?? Uma banheira especial para banho demora 2 anos para chegar, quando ela chega. E aí como fazer???? E assim será cada dia pior … pois haverá mais demanda e o governo não dá nem conta do hoje imagina do futuro.

E vemos que a situação da MICROCEFALIA só vai piorar a cada dia.. Vamos ter mais população especial, menores condições assistencialistas e muitas dores emocionais familiares.

Masssssss …. Vamos ter também um NOVO e belo acontecer. UM NOVO AMOR vai Florescer. Muitas SUPERMÃES vão nascer. Virão várias (kriptonitas) tentando te desfalecer… Mas uma FORÇA BROTARÁ DO CORAÇÃO. E Te Fará NOVA.

E SINCERAMENTE espero que muitas FAMÍLIAS não se DESFAÇAM por causa do problema grave.. Mas espero que muito amor e sabedoria inundem os seres humanos. Que sejamos mais HUMANOS e solidários.

E desejemos a essa nova LEVA de SUPER MÃES que vão surgir, muita SERENIDADE E Amor redobrado.

E Bora vencer a batalha diária da diferença com o sorriso no rosto e ver a beleza da HOLANDA em meio aos caos do Brasil.

Um Beijo da Mamãe e sua Tulipa