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E Hoje a inveja BRANCA bateu nos meus olhos..

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E Hoje a inveja BRANCA bateu nos meus olhos..

Não sou uma pessoa nada invejosa, não desejo as coisas alheias, me contento e agradeço muito a Deus pelas coisas que eu tenho.

Mas hoje senti uma vontade imensa de ter uma vida “normal”.

A Tal inveja BRANCA, me fez ter vontade de ver  minha filha comendo com suas mãozinhas, correr pra longe de mim com aquele sorriso maroto… Querer  vê-la  escolhendo um brinquedo e esperneando em frente a Ri Happy e me fazer passar vergonha…. (kkkk)… Queria poder chegar na escola e escutar que ela ficou no cantinho de obediência pois fez marotices..

Enfim a Inveja Branca da normalidade me rondou.

Algumas situações tem me levado a reflexão e instrospecção sobre a diferença.

Começamos a luta pela inclusão, aceitação e tentando dar a sensação de uma vida mais comum a Valentina.  Sei que é só o começo …. pois ela tem 3 anos e meio.

Mas esse começo é tortuoso… difícil… e sofrido.

Muitas serão as situações onde as pessoas não conseguirão simplesmente ACEITAR.

Aceitação é um processo, um entendimento e  uma mudança de paradigmas.

Para aceitar é preciso entender e conhecer.

E entender e conhecer demanda tempo e dedicação. E depois disso tudo o amor que brota das situações é somente consequência   .

Temos passado por algumas provas emocionais de aceitação da Valentina. Em vários âmbitos:  escolar, profissional, pessoal e familiar.

As provações na família doem muito e vão sendo superadas. O tempo é o remédio.

Na esfera pessoal estamos em profunda mudança de paradigmas e aprofundamento do amor.

Na escola o sentimento é amplamente exacerbado, pois não está no nosso campo de visão, em zona de controle e conforto. E é aqui que meu sentimento de mãe LEOA impera.

A escola da Valentina é Fantástica, cheias de pessoas do BEM.

Lá temos muitos amigos, algumas amizades novas .. outras bem antigas e novas possibilidades de aprendizado surgindo. Sinto-me em casa, pois a NOSSA MENINA como é tratada pela Mãe do coração dela na escola, me supriu e me supri emocionalmente com relação a inclusão dela.

Dona Samara se tornou a mãe pedagógica minha e da Valentina. Morro de rir com ela, pois somos muito parecidas, e gosto da SUA autenticidade, sinceridades e dos puxões de orelha que ela me dá.  Samara é MEGA defensora da bandeira da Inclusão, para ela não existe a distinção entre os alunos e existe sim a preocupação em entender a deficiência e fazer o que for MELHOR e salutar a todos que necessitam uma atenção extra. …..

E Samara… que bom seria se houvesse mais Samaras como você…  Kkkkk

Infelizmente algumas milhares de pessoas não estão abertas a lidar com a diferença.

Mas não as culpo, apenas sinto pena de não aproveitarem o que o “diferente” possa  acrescentar e fazê-las crescer como seres humanos.

Várias atitudes inconscientes  demostram a sua falta de amor e consequentemente a exclusão.

Quando o sentimento de Dó impera a inércia aparece. A Inércia é o prelúdio da exclusão.

Quando há resistência as mudanças e as reais necessidades de uma criança especial pode-se ler que existe a falta de aceitação.

O mundo e a maioria dos seres humanos querem lidar somente com a normalidade, pois é mais fácil, não exige você sair da sua zona de conforto e buscar conhecimento para tratar a condição.

Para cuidar de crianças com necessidades especiais, você PRECISA sair de você mesmo  para entender  e buscar conhecimento  e poder oferecer qualidade de vida  e ensino para aquele serzinho sedendo pela conhecimento e novas experiências.

É desconstruir a sua construção do conhecimento e construir um novo e amplo conceito do SABER. É criar Castelos ADAPTADOS e modelar um novo SER.

Mas para chegar a essa nova estrutura.. Vai tempo, estudo, observação, paciência e muita disponibilidade.

Tenho criado alguns “inimigos”, pelo simples fato de exigir os direitos da Valentina. É no trânsito, na fila do Banco, na entrada de cinema, em bares e restaurantes, escola e etc. Sempre em busca do que ela lhe tem assegurado por Lei.  Porém em lugares onde a demanda de um envolvimento emocional .. aí se complica.. kkkk

Já passamos por escolas e professores que não conseguiram lidar com a situação de ter uma criança especial . Talvez por  PRÉ conceitos ou por falta de preparação ou DÓ ou até mesmo por incapacidade pedagógica e emocional.

E essas idas e vindas de pessoas temos  tentado  mostrado para nossa Tulipa que muitos ainda virão e irão embora e isso é o natural da vida. Esperamos que alguma coisa de positivo elas levem de VOCÊ, Tulipa.

A Limitação da minha Valentina é FÍSICA não cognitiva.  E ela demanda de AJUDA e disponibilidade para auxilia-la. Diversas crianças tem “N” formas de limitação seja desde uma  carência afetivo-emocional à distúrbios sérios. E O cuidado com esses são para poucos, pois exige além de envolvimento de sentimentos à  disposição. Além de uma carga extra de paciência e energia.

E a inveja branca volta a rondar… e penso e desejaria que tudo fosse diferente…

Mas EU como MÃE leoa, luto pela inclusão, pela busca insana de melhorar a condição da minha filha.  Faço MEU possível para que possa dar recursos e instrução aos que cuidam de nossa TULIPA. Agora entendo o texto Como DEUS escolhe as Mães!!

Aos que o fazem com HONRA a nossa GRATIDÃO E o nosso “ARRIVEDERCI” ao que simplesmente não conseguem lidar com a diferença.

E vá com DEUS ..e que Ele te abençoe e te dê o dobro do que desejaste e fizeste a nós…

Um Beijo no coração

Mi e Tulipinha

Para entender o por quê a chamo de Tulipinha leia o post Viagem a Itália !

E para as mamãe que estão a procura de uma escola leia o post E UMA NOVA SAGA COMEÇA: A TAL ESCOLA !!!!!

O desabrochar da Tulipa!

O desabrochar da Tulipa!

As Tulipas são flores ornamentais do gênero de plantas liliáceas, formada por uma  ÚNICA flor em cada haste e com folhas alongadas e apresentando seis pétalas.

As tulipas são facilmente adaptadas ao clima frio e crescem a partir de UM bulbo que produz uma floração ÚNICA no início da primavera. O manuseio do bulbo da tulipa requer muito cuidado, pois libera uma substância que pode causar conjuntivite, rinite e crise de asma.

Como a Tulipa, a Valentina é Única, linda, sensível, delicada e que requer muitos cuidados também.

Quando decidimos ter filhos, acreditávamos na idéia de ter mais de 1 filho, (hahhaha quando casei queria ter 5), mas só depois de ter o primeiro é que sabemos o quanto vamos agüentar (kkkk). Mas enfim, gostaríamos de ter mais filhos. Porém, contudo, entretanto, no entanto e por conseguinte acreditamos que VALENTINA será ÚNICA mesmo. E não é por falta de coragem, amor ou etc. Mas sim por conta de demanda de investimentos. Muito se investe na Tulipa para ter uma Floração perfeita, uma qualidade de Flor e assim relacionamos com a Valentina também.

Hoje procuramos demandar todas as nossas energias, amor, atenção e dindin para uma qualidade de vida dela no futuro.

E não é fácil para nós termos que tomar essa decisão, gostaríamos sim de ter a nossa casa cheia de pequerruchos fazendo a arruaça, mas infelizmente na atual conjuntura não podemos.

Nossa vida mudou totalmente num giro de 720 graus e o projeto de mães e pais de muitos filhos virá em outra vida (rsrsr).

A nossa Tulipa NEGRA, demanda de muitos acessórios, terapias, adaptações e tratamentos que só quem tem filhos especiais sabem do que falo.

Gostaria muito de dispender todo esse valor que investimos em órteses, andadores, tratamento disso ou daquilo em brinquedos, roupas, acessórios, viagens, futilidades, aulas disso ou daquilo. Mas não dá.

Mas não estou reclamando NÃO, estou explicando pois muitas pessoas me dão dicas e falam que seria muito bom ter outros filhos. Simmm super concordo, mas sabemos onde nosso calo aperta, onde o bolso e a coluna doem.

Vivemos numa corrida contra o tempo com a Valentina, para chegar a primavera e ver a nossa Tulipa desabrochar com a sua beleza encantadora.

E as nossas primaveras são todos os marcos que Valentina tem que alcançar para que o futuro lhe reserve uma vida menos complicada no sentido motor. A Valentina ela é uma criança TETRA espástica, que resumindo tem dificuldade motora nos 4 membros. Por isso buscamos as terapias para que ela consiga ter autonomia ao longo da vida.

Muitas das nossas primaveras ficam perdidas no inverno, invernos longos, tensos e intensos. As idas aos médicos chaves como o ortopedista, Dr. Alexandre Melanda, que diga de passagem um cara fantástico. É uma passagem nesse inverno.

O estabilizar pescoço, o controle, o encaixe do quadril, os encurtamentos, os botox nos músculos e etcccccc… É somente o começo. A cada ida um novo desafio é lançado. E com os desafios, os medos e as piras vem de grátis. (rsrrs)

Entro no meu profundo choro de cansaço, estress, medos, dores emocionais, pré conceitos e “pena” de nós mesmo. Que logo dá espaço a força arrebatadora que nos impulsiona a ver a primavera florescer.

A cada ganho é uma chegada da primavera, a cada despertar de uma habilidade, vemos o desabrochar dessa linda Tulipa.

A cada novo movimento, resposta, tentativas de acertos e erros, uma TULIPA floresce, cresce e desabrocha num lindo ciclo.

E que venham muitos floresceres, muitas novas cores e muitos desabrochares.

Os invernos podem ser rigorosos, mas a primavera chega com a sua beleza, aromas, cores. E esquenta a nossa vida e nos prepara para um lindo despertar.

E viva as primaveras.

E que as cores das TULIPAS possam deixar o seu dia mais belo.

Um Feliz desabrochar.

Mamãe Tulipa

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E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

O assunto ZIKA VIRUS, tem sido muito comentado e gerado insegurança geral.. A Tal da MICROCEFALIA. O Diagnóstico triste e sem ter o que fazer a não ser esperar o desenvolver futuro….

E o que é a tal Microcefalia??? É cérebro que não cresce conforme o crescimento do corpo. E que pode gerar sequelas cognitivas, motoras ou as duas juntas.

E a Microcefalia assusta? Muito, pois só o que temos são incertezas do amanhã. Cura??? Vão sobreviver??? Como será?????????????? Mas o que temos pra hoje é somente MEDOS.

Para as futuras MAMIS um alento. A nossa Valentina TEM microcefalia também…
Só que fizemos estimulação precoce, terapias e muito amor que fizeram e fazem a diferença na vida dela.

Uma coisa que sempre me confortou quanto a Microcefalia. Dra. Regina Coimbra, médica neurologista, nos falou a seguinte frase: “MÃE, NÃO SE PREOCUPE COM O TAMANHO DA CABEÇA E SIM COM O CONTEÚDO DELA”.

E isso foi o diferencial para que corrêssemos atrás de estimulá-la. Muitos estímulos sensorias, visuais, texturas, cheiros. Enfim aguçamos os sentidos e borá brincar. Tudo para dar o tal conteúdo a nossa pequena.

Passamos e ainda passamos muitos medos, dores emocionais. As pesquisas no Dr. Google deixavam-me apavorada, aliás deixei de consultar esse médico, viu…. rsrs.

Existem várias situações da Microcefalia. E ainda tem os que geram a tal deformação genética que ás vezes acompanha o diagnóstico.

Sabemos que o Brasil está muito mal preparado a nível terapêutico de assistência as crianças com Paralisia Cerebral, atrasos cognitivos, motores, síndromes e etc..

Vivemos em Londrina – PR, cidade referência em saúde, temos corpo médico que podemos
socorrer, ter terapias de estimulação e conhecimento. Mas imagino que situação caótica serão as mães do interior do Nordeste que não tem recursos e não tem a informação.

Desculpem será um caos mesmo.

E o BOOM do ZIKA ainda NEM chegou!!!! Espere o mês de Setembro e Outubro deste ano. Exatamente Nove meses depois do Carnaval, que os FILHOS DEFICIENTES vão nascer em massa.

E é previsível que o número de abortos aumentará, crianças deixadas na maternidade, crianças jogadas e todos os aspectos ruins da tal situação ainda veremos.. Não gostaria de ser tão pessimista mas a realidade é essa.

As pessoas não esta preparadas para a viagem a Holanda (leia o post viagem à Itália para entender a frase). As pessoas não estão preparadas para a diferença.

O sistema não está preparado para esses problemas de saúde pública. Aliás não estão preparados para nada, nem assistencialismo e muito menos para a assistência terapêutica.

Para se ter noção, estamos buscando um novo acessório para a VALENTINA, o andador PACER, que completo hoje está custando no BRASIL. R$ 16.000,00 …. SIMMMMM 16 MIL REAIS..

To passada, de queixo caindo, enlouquecida, ensandecida e a procura do tal andador e ainda pensando como iremos pagar um ITEM desses. Ainda não achei essa resposta.. Mas que vamos dar um jeito… ah isso sempre …. Mas não me perguntem como ainda.. Um dia postarei sobre isso… kkkk …

E ontem meu esposo fez o seguinte comentário: “Como as pessoas que não tem condições financeiras, podem dar os aparelhos de ajuda para as crianças”. E a resposta é simplista. NÃO DÃO. Simplesmente elas se deformam, ficam mal posicionadas e às vezes morrem antes do tempo por complicações de má postura e complicações gerais da deficiência. O sistema não ajuda. Uma órtese de pés pelo SUS demora em torno de 1 ano e meio para chegar. E quando chega não serve mais no pé da criança, pois eles crescem sabia Governo?? Uma banheira especial para banho demora 2 anos para chegar, quando ela chega. E aí como fazer???? E assim será cada dia pior … pois haverá mais demanda e o governo não dá nem conta do hoje imagina do futuro.

E vemos que a situação da MICROCEFALIA só vai piorar a cada dia.. Vamos ter mais população especial, menores condições assistencialistas e muitas dores emocionais familiares.

Masssssss …. Vamos ter também um NOVO e belo acontecer. UM NOVO AMOR vai Florescer. Muitas SUPERMÃES vão nascer. Virão várias (kriptonitas) tentando te desfalecer… Mas uma FORÇA BROTARÁ DO CORAÇÃO. E Te Fará NOVA.

E SINCERAMENTE espero que muitas FAMÍLIAS não se DESFAÇAM por causa do problema grave.. Mas espero que muito amor e sabedoria inundem os seres humanos. Que sejamos mais HUMANOS e solidários.

E desejemos a essa nova LEVA de SUPER MÃES que vão surgir, muita SERENIDADE E Amor redobrado.

E Bora vencer a batalha diária da diferença com o sorriso no rosto e ver a beleza da HOLANDA em meio aos caos do Brasil.

Um Beijo da Mamãe e sua Tulipa