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Metas de uma mãe especial para 2017…

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Metas de uma mãe especial para 2017…

O ano se passou como uma ventania, rápido e chacoalhando tudo e a todos.  Além da correria que nos é peculiar o ano findou e me pergunto se obtive as metas de 2016.

Hummm… Que metas ??? Putz esqueci de traça-las no final do no passado kkkkk  ..

Mais um ano passou e nem me dei conta que havia esquecido disso.

Mas depois de algumas palestras e vídeos motivacionais, tenho pensado sobre as minhas metas e objetivos para 2017.

E quando traço as minhas metas também penso e desejo elas para a vida da minha Tulipa. Não  consigo separar só as minhas metas e sim um conjunto de metas que me envolvem emocionalmente  e  fisicamente.

E as minhas metas pessoais são que me envolvem lado financeiro, físico e espiritual.

Já as metas para a Tulipa são metas totalmente simplista e ao mesmo tempo tão difíceis, mas como dizem que metas são os almejos da alma, as desejo do fundo do meu coração que se realizem e não medirei esforços para que isso ocorra.

Algumas dessas metas para as pessoas que tem filhos “normais” podem parecer bobeiras mas para os “especiais”  é uma tremenda conquista.

Então buscamos para 2017

– Desfraldar

– Desmamar

– Ganhar 01 kg por mês

– Ganhar controle cervical e escapular  pleno

– Ganhar tônus para ficar de pé

– Aprender a mastigar sistematicamente

– Aprender a chupar líquido no canudinho

– Acompanhar  a turminha na escola

– Aprender a sentar e a engatinhar

Ufa, parece pouco e comum a todos, mas para essas crianças isso é OURO, é ganhar o céu e a sua independência.

Já ficarei muito feliz em atingir esses objetivos e ver o quanto luta nos faz forte e felizes.

Então bora traçar as metas para 2017 e que seja uma ano de grandes realizações a Todos…

Um FELIZ NATAL cheio de Luz, paz e muita VITÓRIAS…

Bjs Mamãe Tulipa e Tulipinha

Para entender o por que a chamo se Tuliplinha dê uma lida neste post

A sensibilidade de uma Tulipa!

 

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S.O.S ……….FÉRIAS ………..DA MÃE E DO FILHO

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Quando se fala em férias para filhos especiais, entramos em colapso nervoso e numa dualidade de sentimentos pois sabemos que a necessidade terapêutica é enorme.

Valentina tem uma rotina árdua de atividades desde seus 45 dias de vida. Vai na Fisio e fono. Depois veio Terapia ocupacional, equoterapia, natação, hidroterapia, estimulação precoce… uiii.. E por ai vai…E a cada ano as atividades aumentam e o cansaço aperta cada vez mais cedo.

Então estipulamos que todo o final do ano (dezembro)  ela entra de férias de TUDO, GERAL… E a mocinha adora a sistemática de férias. Ela entendeu perfeitamente e fisicamente o que é estar de férias.

É gostoso e as vezes dolorido nas atividades necessárias, mas as Férias são sensacionais de ganhos … motores,  cognitivos  e de laços afetivos.

Quando as crianças estão em férias elas simplesmente são crianças e não mais pacientes… E isso é show.. Elas deixam de ter obrigações para apensas ter prazer  no brincar e descansar.

E o mais gostoso das férias é que o simples fato de não ter a rotina, muda toda a sistemática de uma casa. Sentimos mais proximidade, menos pressa e mais NORMALIDADE.

E quando digo normalidade é o período onde me sinto mais próxima das pessoas em geral. Sem cobranças terapêuticas e só curtição. Sei que tudo tem ônus e bônus… então nas férias gozamos do bônus, e quando a rotina voltar correremos atrás do ônus (kkk).

Ontem fiquei tão feliz por um simples tempo para brincar sem ter hora de correr para outra atividade, foi  sensacional ver a felicidade estampada no rosto dela. Estávamos  brincando de LEGO em frente ao espelho. E mesmo eu fazendo inconscientemente  a rotina de alongar as pernas, mudar as mãos para tentar pegar objetos e colocar em pé… Minha Tulipa simplesmente curtia o momento de brincadeiras e interação.

A simplicidade de uma brincadeira, a dedicação em tempo exclusivo, o prestar atenção de como ela se porta com determinadas coisas, me deu um alerta no coração que muitas vezes precisamos pisar no freio e ver que mesmo na descida o carro andará. Eu já havia comentando que ela tem um lado canhoto muito perceptivo e ontem eu pude comprovar mesmo essa tal habilidade que no dia a dia.. passa despercebido.

E o que desejo  passar hoje a todos… PISEM NO FREIO!!!  PRESTEM ATENÇÃO…. os pimpolhos estão sedentos por nós.. mães e pais… E quando pequeno é o tempo de plantio.. para que a nossa colheita seja abundante e sadia…

E para minhas amigas e colegas mamães de crianças especiais: TIREM FÉRIAS com seus filhos. Dêem a eles a oportunidade de ficar A TOA sem atividades.

Se dêem o luxo de ficar deitados no sofá só na passividade.  Esse tempo vai gerar  ganhos PSIQUICOS, MOTORES E COGNTIVOS de qualidade incomparável.

NÓS mães e cuidadoras precisamos nos desligar para que possamos nos  conectar emocionalmente a eles… Não conseguiremos uma comunicação alternativa se estivermos cansadas ao ponto de não conseguir interpretar os olhos, os grunhidos e o corpinho se mexendo tentando nos mostrar algo.

Por isso hoje digo a vocês mamis de plantão…. SE DÊEM FÉRIAS E A ELES TAMBÉM que vocês verão ganhos surpreendentes… Tanto neles quanto em vocês!!!

Um Super beijo…

Boas férias com muita curtição

Michelle

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DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO

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Valentina comendo chocolates ...
Valentina comendo chocolates …

DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO

Quando pensamos em uma doença degenerativa, síndromes, deficiências e outras mais, logo traçamos destinos para essas pessoas. Normalmente a limitamos a um caminho triste, frio e sem esperanças.

Nos apegamos somente ao lado sombrio do problema e muitas vezes colocamos o ser humano que está vivenciando a tal situação como um ser que não terá  uma “vida” feliz pela frente.  Os limitamos de acordo com a nossa visão e esquecemos que ele s são felizes assim do jeito deles.

No caso da nossa Tulipinha, que é portadora de paralisia cerebral. E que fique claro que o problema dela não é uma doença e sim um estado permanente de uma situação. A  deficiência dela não nos limitou pelo diagnóstico. Traçamos, queremos e buscamos a normalidade para vida dela do jeitinho que é possível para ela.

E o que é normalidade? É viver de acordo com o que temos. Valentina é NORMAL para nós. Ela não conhece uma situação diferente, então para ela o que  ela vive é normal.

Temos dificuldades sim, limitações de montão. Porém não serão essas coisas que nos impedirão de ser feliz e a tratar com a dignidade de qualquer ser humano.

O que fazemos de melhor é entender e RESPEITAR o tempo e a hora dela.

E esse jeito natural de ver as coisas vem a partir da aceitação pura no coração. E que por mais problemas que poderemos ter ou temos, não é impeditivo para sermos FELIZES.

Vivemos intensamente a  nossa vida. Rindo, chorando, curtindo e sofrendo como todo mundo.

Não foi o diagnóstico que nos tirou a alegria e felicidade em viver.

Então o que digo ( e estou numa fase de dizer kkkk) … NEM TUDO É TÃO RUIM ASSIM … também tem seu lado bom… é só mudar o foco.

#segue a dica: Mesmo com suas doenças, limitações, síndromes e deficiências nunca deixe de ser feliz. A FELICIDADE e ALEGRIA tornam o fardo mais leve.

Boa semana com muito sorriso no rosto e alegria no coração..

Bjs Michelle

 

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E Hoje a inveja BRANCA bateu nos meus olhos..

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E Hoje a inveja BRANCA bateu nos meus olhos..

Não sou uma pessoa nada invejosa, não desejo as coisas alheias, me contento e agradeço muito a Deus pelas coisas que eu tenho.

Mas hoje senti uma vontade imensa de ter uma vida “normal”.

A Tal inveja BRANCA, me fez ter vontade de ver  minha filha comendo com suas mãozinhas, correr pra longe de mim com aquele sorriso maroto… Querer  vê-la  escolhendo um brinquedo e esperneando em frente a Ri Happy e me fazer passar vergonha…. (kkkk)… Queria poder chegar na escola e escutar que ela ficou no cantinho de obediência pois fez marotices..

Enfim a Inveja Branca da normalidade me rondou.

Algumas situações tem me levado a reflexão e instrospecção sobre a diferença.

Começamos a luta pela inclusão, aceitação e tentando dar a sensação de uma vida mais comum a Valentina.  Sei que é só o começo …. pois ela tem 3 anos e meio.

Mas esse começo é tortuoso… difícil… e sofrido.

Muitas serão as situações onde as pessoas não conseguirão simplesmente ACEITAR.

Aceitação é um processo, um entendimento e  uma mudança de paradigmas.

Para aceitar é preciso entender e conhecer.

E entender e conhecer demanda tempo e dedicação. E depois disso tudo o amor que brota das situações é somente consequência   .

Temos passado por algumas provas emocionais de aceitação da Valentina. Em vários âmbitos:  escolar, profissional, pessoal e familiar.

As provações na família doem muito e vão sendo superadas. O tempo é o remédio.

Na esfera pessoal estamos em profunda mudança de paradigmas e aprofundamento do amor.

Na escola o sentimento é amplamente exacerbado, pois não está no nosso campo de visão, em zona de controle e conforto. E é aqui que meu sentimento de mãe LEOA impera.

A escola da Valentina é Fantástica, cheias de pessoas do BEM.

Lá temos muitos amigos, algumas amizades novas .. outras bem antigas e novas possibilidades de aprendizado surgindo. Sinto-me em casa, pois a NOSSA MENINA como é tratada pela Mãe do coração dela na escola, me supriu e me supri emocionalmente com relação a inclusão dela.

Dona Samara se tornou a mãe pedagógica minha e da Valentina. Morro de rir com ela, pois somos muito parecidas, e gosto da SUA autenticidade, sinceridades e dos puxões de orelha que ela me dá.  Samara é MEGA defensora da bandeira da Inclusão, para ela não existe a distinção entre os alunos e existe sim a preocupação em entender a deficiência e fazer o que for MELHOR e salutar a todos que necessitam uma atenção extra. …..

E Samara… que bom seria se houvesse mais Samaras como você…  Kkkkk

Infelizmente algumas milhares de pessoas não estão abertas a lidar com a diferença.

Mas não as culpo, apenas sinto pena de não aproveitarem o que o “diferente” possa  acrescentar e fazê-las crescer como seres humanos.

Várias atitudes inconscientes  demostram a sua falta de amor e consequentemente a exclusão.

Quando o sentimento de Dó impera a inércia aparece. A Inércia é o prelúdio da exclusão.

Quando há resistência as mudanças e as reais necessidades de uma criança especial pode-se ler que existe a falta de aceitação.

O mundo e a maioria dos seres humanos querem lidar somente com a normalidade, pois é mais fácil, não exige você sair da sua zona de conforto e buscar conhecimento para tratar a condição.

Para cuidar de crianças com necessidades especiais, você PRECISA sair de você mesmo  para entender  e buscar conhecimento  e poder oferecer qualidade de vida  e ensino para aquele serzinho sedendo pela conhecimento e novas experiências.

É desconstruir a sua construção do conhecimento e construir um novo e amplo conceito do SABER. É criar Castelos ADAPTADOS e modelar um novo SER.

Mas para chegar a essa nova estrutura.. Vai tempo, estudo, observação, paciência e muita disponibilidade.

Tenho criado alguns “inimigos”, pelo simples fato de exigir os direitos da Valentina. É no trânsito, na fila do Banco, na entrada de cinema, em bares e restaurantes, escola e etc. Sempre em busca do que ela lhe tem assegurado por Lei.  Porém em lugares onde a demanda de um envolvimento emocional .. aí se complica.. kkkk

Já passamos por escolas e professores que não conseguiram lidar com a situação de ter uma criança especial . Talvez por  PRÉ conceitos ou por falta de preparação ou DÓ ou até mesmo por incapacidade pedagógica e emocional.

E essas idas e vindas de pessoas temos  tentado  mostrado para nossa Tulipa que muitos ainda virão e irão embora e isso é o natural da vida. Esperamos que alguma coisa de positivo elas levem de VOCÊ, Tulipa.

A Limitação da minha Valentina é FÍSICA não cognitiva.  E ela demanda de AJUDA e disponibilidade para auxilia-la. Diversas crianças tem “N” formas de limitação seja desde uma  carência afetivo-emocional à distúrbios sérios. E O cuidado com esses são para poucos, pois exige além de envolvimento de sentimentos à  disposição. Além de uma carga extra de paciência e energia.

E a inveja branca volta a rondar… e penso e desejaria que tudo fosse diferente…

Mas EU como MÃE leoa, luto pela inclusão, pela busca insana de melhorar a condição da minha filha.  Faço MEU possível para que possa dar recursos e instrução aos que cuidam de nossa TULIPA. Agora entendo o texto Como DEUS escolhe as Mães!!

Aos que o fazem com HONRA a nossa GRATIDÃO E o nosso “ARRIVEDERCI” ao que simplesmente não conseguem lidar com a diferença.

E vá com DEUS ..e que Ele te abençoe e te dê o dobro do que desejaste e fizeste a nós…

Um Beijo no coração

Mi e Tulipinha

Para entender o por quê a chamo de Tulipinha leia o post Viagem a Itália !

E para as mamãe que estão a procura de uma escola leia o post E UMA NOVA SAGA COMEÇA: A TAL ESCOLA !!!!!

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O desabrochar da Tulipa!

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O desabrochar da Tulipa!

As Tulipas são flores ornamentais do gênero de plantas liliáceas, formada por uma  ÚNICA flor em cada haste e com folhas alongadas e apresentando seis pétalas.

As tulipas são facilmente adaptadas ao clima frio e crescem a partir de UM bulbo que produz uma floração ÚNICA no início da primavera. O manuseio do bulbo da tulipa requer muito cuidado, pois libera uma substância que pode causar conjuntivite, rinite e crise de asma.

Como a Tulipa, a Valentina é Única, linda, sensível, delicada e que requer muitos cuidados também.

Quando decidimos ter filhos, acreditávamos na idéia de ter mais de 1 filho, (hahhaha quando casei queria ter 5), mas só depois de ter o primeiro é que sabemos o quanto vamos agüentar (kkkk). Mas enfim, gostaríamos de ter mais filhos. Porém, contudo, entretanto, no entanto e por conseguinte acreditamos que VALENTINA será ÚNICA mesmo. E não é por falta de coragem, amor ou etc. Mas sim por conta de demanda de investimentos. Muito se investe na Tulipa para ter uma Floração perfeita, uma qualidade de Flor e assim relacionamos com a Valentina também.

Hoje procuramos demandar todas as nossas energias, amor, atenção e dindin para uma qualidade de vida dela no futuro.

E não é fácil para nós termos que tomar essa decisão, gostaríamos sim de ter a nossa casa cheia de pequerruchos fazendo a arruaça, mas infelizmente na atual conjuntura não podemos.

Nossa vida mudou totalmente num giro de 720 graus e o projeto de mães e pais de muitos filhos virá em outra vida (rsrsr).

A nossa Tulipa NEGRA, demanda de muitos acessórios, terapias, adaptações e tratamentos que só quem tem filhos especiais sabem do que falo.

Gostaria muito de dispender todo esse valor que investimos em órteses, andadores, tratamento disso ou daquilo em brinquedos, roupas, acessórios, viagens, futilidades, aulas disso ou daquilo. Mas não dá.

Mas não estou reclamando NÃO, estou explicando pois muitas pessoas me dão dicas e falam que seria muito bom ter outros filhos. Simmm super concordo, mas sabemos onde nosso calo aperta, onde o bolso e a coluna doem.

Vivemos numa corrida contra o tempo com a Valentina, para chegar a primavera e ver a nossa Tulipa desabrochar com a sua beleza encantadora.

E as nossas primaveras são todos os marcos que Valentina tem que alcançar para que o futuro lhe reserve uma vida menos complicada no sentido motor. A Valentina ela é uma criança TETRA espástica, que resumindo tem dificuldade motora nos 4 membros. Por isso buscamos as terapias para que ela consiga ter autonomia ao longo da vida.

Muitas das nossas primaveras ficam perdidas no inverno, invernos longos, tensos e intensos. As idas aos médicos chaves como o ortopedista, Dr. Alexandre Melanda, que diga de passagem um cara fantástico. É uma passagem nesse inverno.

O estabilizar pescoço, o controle, o encaixe do quadril, os encurtamentos, os botox nos músculos e etcccccc… É somente o começo. A cada ida um novo desafio é lançado. E com os desafios, os medos e as piras vem de grátis. (rsrrs)

Entro no meu profundo choro de cansaço, estress, medos, dores emocionais, pré conceitos e “pena” de nós mesmo. Que logo dá espaço a força arrebatadora que nos impulsiona a ver a primavera florescer.

A cada ganho é uma chegada da primavera, a cada despertar de uma habilidade, vemos o desabrochar dessa linda Tulipa.

A cada novo movimento, resposta, tentativas de acertos e erros, uma TULIPA floresce, cresce e desabrocha num lindo ciclo.

E que venham muitos floresceres, muitas novas cores e muitos desabrochares.

Os invernos podem ser rigorosos, mas a primavera chega com a sua beleza, aromas, cores. E esquenta a nossa vida e nos prepara para um lindo despertar.

E viva as primaveras.

E que as cores das TULIPAS possam deixar o seu dia mais belo.

Um Feliz desabrochar.

Mamãe Tulipa

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A Emoção a Flor da Pele!!!!

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Quando me tornei Mãe, pude entender algumas frases que minha mãe sempre falava. A intuição de uma mãe é extremamente fantástica. Essa intuição só se aflora quando a maternidade bate a porta. As Mães devem ter um ramal direto com o cara lá em cima.

Sentimos, pressentimos e acertamos. Bingo!!!!

Tenho aprendido escutar o meu coração e meus instintos. E aprendendo a LER a minha filha diariamente. Uma árdua batalha, pois Valentina não fala AINDA, mas se comunica muito bem, com expressões, sorrisos, bicos e sentimentalismo a flor da pele.

Essa minha tulipa tem me ensinado que as expressões físicas são muito mais importantes que a vocalizações. O corpo fala com sinceridade. E que sinceridade!!!

Não conseguimos esconder sentimentos na expressão corporal. A boca fala, mas o corpo expressa.

Temos notado que Valentina tem se aperfeiçoado na arte da expressão. A sua limitação verbal tem se compensado na expressão corporal.

A Valentina além de mega emotiva, ela é extremamente sensível, mas não frágil.

Minha Tulipa é extremamente apaixonada pela PEPPA PIG, desde os 8 meses de idade. (aff conheço todas as falas de todos os episódios kkkk). Porém em alguns episódios da PEPPA PIG ao qual existe um conflito “triste”, como uma perda, uma rejeição ou uma briga, ela sofre e sente o desenho. Ela sente e vivencia o desenho como se fosse ela. E essa porquinha tem nos ajudado muito nas relações com a Valentina. Como é um desenho super curto de 5 minutos, sempre com um conflito a ser resolvido e a solução sempre é tomada pela família junta, pegamos tudo de positivo do desenho e trazemos para a vivência diária, fazendo as co-relações no dia a dia.

Assistindo a mais um novo velho capítulo do desenho ao qual a tartaruguinha TIDLES se perde da Turminha, Valentina chora de forma inconsolável. Simplesmente por que a tartaruga se perdeu.  E para acalmar é com muita explicação e muito colo amoroso. (kkkk)

Comprei o Livro “Ei, Cadê Você”, que cota a história de um Pai que perdia a filha e estava à procura dela na fazenda (só que a filha estava o tempo todo nas costas dele de canguru), a Valentina desde a primeira vez que escutou essa história, chorou por 1 hora de forma incontrolável. Tentei ler outras vezes esse livro, mas já na primeira página o choro vem à tona.

Além de algumas músicas que não posso cantar. As músicas cujas melodias são tristes ou a letra transmite algum sentimento mais introspectivo ela também dispara a chorar.

Músicas, livros, filmes e desenhos que tenham histórias tristes, afloraram sua sensibilidade.

A emoção é tão pontual nessa menina, que ela chega a ficar de “mal”. Quando acontece alguma discussão acalorada ou um tom mais ríspido, ou simplesmente uma bronca num amigo da sala. Ela fica extremamente triste e enquanto não houver o pedido oficial de desculpas, ela vira até o rosto para quem estiver envolvido.

Esses dias na escola a tia Jéssica, sua cuidadora, teve que se ausentar da sala e ficou um tempo fora, a outra tia, a Fer, disse que ela ficava só olhando para a porta. E quando Tia Jéssica voltou a Valentina não queria olhar e nem conversa com ela. Foi embora brava sem querer ir pro colo dela. (KKKKK) Se sentiu abandonada.

Minha sogra, Dona Lia, cuida muito bem do meu sogro que tem uma demência senil. Age como uma criança. Os médicos explicam que é um estilo de Alzheimer mais leve. Enfim muitas ações que ele faz o remete a ser criança, então é muito comum minha sogra brigue com ele. Ahhh mas se a tulipa está na casa da Vó Lia, enquanto minha sogra não pede desculpas a ele, Valentina a rejeita. (kkkk) … Chega a ser cômico. A menininha ensinando a vovó que não pode brigar…

Desde muito bebê me deram a dica da previsibilidade. Em tudo que eu iria fazer com a Valentina, eu detalhava. Desde uma simples troca de fralda a uma ida ao Laboratório tirar sangue.

A nossa relação sempre foi e é totalmente aberta e sincera. Não conto mentiras nem a iludo com as circunstancias. Isso a faz se sentir segurança e confiante. Quando vamos tirar sangue, explico de forma normal que ela vai receber uma agulha no braço que vai doer um pouco e depois passa. E é assim que ela responde, dá um choro doido na picada e em seguida já para e começa a mandar beijos para as enfermeiras.

É muito linda e real. Eu não minto nem oculto e procuro cumprir o planejado.

A previsibilidade, rotina e a explicação têm feito muita diferença na vida dela.

O susto nos desnorteia e a previsibilidade nos acalma.

Mas voltando a sua natureza sensível por músicas, sentimentos, sons, vento e principalmente a VIBE das pessoas. Ela se demonstra lindamente incrível. Seu cérebro está compensando a sua incapacidade motora em sensibilidade aguçada.

Em tudo que ela faz ela coloca o coração. Ela lê as pessoas, ela sente e vive a sensação.

Pode ser que ela não ande, não fale, não consiga se desenvolver motoramente, pois a lesão dela foi bem grave. Mas ela tem o cognitivo amplamente desenvolvido. Quando ela tiver o plano de consciência efetivo, essa menina terá ganhos motores sensacionais, pois a consciência vai trazer ela o querer e o querer muda tudo.

Acredito que a frase, “Querer é poder”, vai ser tornar um lema em sua vida.

E nós filha linda, te abençoamos e te dizemos que estaremos presentes com você em tudo. Nas vitórias e também nas adversidades. E estaremos te apoiando em tudo.

E para as mamães de plantão, observem os filhotes de forma intrínseca, pois eles são mais essência do que aparentam.

Um super beijo

Mamãe Michelle