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Quando a Cama da mamãe é o caminho!!!!

Quando a Cama da mamãe é o caminho!!!!

Tenho passado alguns períodos de estafa física e mental, por conta de noites mal dormidas, criança doente e um ser novo habitando em nossa cama.. (srsrs).

Desde nascida, a Tulipinha não havia dormido em nossa cama, exceto nos dias doentes. Dormido não é bem o termo, mas descansado o corpinho, por que dormir quando estão doentinhos é uma missão quase impossível.

Mas há um mês a nossa menina tem mudado a sua vontade de lidar com a cama. Quer dormir com a mamãe e sem o papai… Literalmente ela mandou o papai pro sofá.

Valentina dorme em seu berço desde os 2 meses de vida. Sempre coloquei o sono em sua cama como situação sine qua non. Massssss essa situação tem ido por água abaixo por extremo cansaço. Me rendi ao cansaço a ter que levantar quinhentas vezes durante a madrugada para dar aconchego.

Todas as conquistas adquiridas até um tempo atrás, estão dando lugar ao cansaço extremo.

As noites de sono tranquilo passaram a ser noite tortuosas. Choro intenso, demanda de colo, o chacoalhar…..

Será que tudo que conquistamos será perdido???? Pois essas crianças além de safadas e geniosas ficam medindo a nossa paciência. Affff já sofro só de pensar.

E para ajudar existe o clima de inverno que é bem propício a trazermos para nós esses serzinhos.

Ai… Eu me vejo frustrada e com medo de não conseguir voltar a ter rédeas do sono.

O dormir sozinha.

O Estar na sua cama.

O Não acordar a noite.

Vamos ter que começar tudo de novo????  Choros incontroláveis, horas a fio ao lado da cama e muita paciência ….

Afffff to tão esgotada que estou sem energia para começar de novo esse processo de independência sonífera.  Noites sem dormir me fazem perder a linha.

Desde a nossa última viagem Valentina, começou a dormir conosco devido a estar fora de casa e doentinha.

Faz 2 meses  que esse bijuzinho vem apresentando algumas infecções de vias respiratórias, a última veio e por conta de uma aspiração de comida (nunca tinha tido) teve o começo de uma pneumonia. E por conta disso tudo a cama de mamãe é o caminho.

Mas poderia dizer como algumas amigas minhas que é a coisa mais deliciosa do mundo ter o seu filhote na sua cama. NÃO….. EU NÃO GOSTO.

Odeio dormir mal, odeio ser acordada por uma respiração atravessada, odeio ser chutada a noite, odeio não poder me mexer por que possa acordar a bela adormecida. Enfim não gosto de filho na cama para dormir. Não sei se sou ET mas é o mínimo que posso ter de individualidade. De poder sonhar e relaxar. E como estou sendo tolhida desses momentos fico extremamente irritada.

Isso não é que eu não ame ter a minha filha por perto.

Não  !!!!!!!!!!!!!!

Amo demais. Mas preciso desse tempo SÓ.  Se isso é egoísmo ou não .. sei lá… Mas preciso desse momento egoístico (kkk).

Falo que enfrento qualquer situação, mas SÓ se e tiver uma NOITE bem dormida. (kkkk).

Agora consigo entender com plena clareza que quando minha mãe dizia: Filha aproveita para descansar antes de ter filho por que depois a gente nunca mais dorme tranquilo. É Vero!!!!

Obrigada mãe pelas suas noites mal dormidas para que a gente estivesse bem. Quanto valor estou dando ao seu sono.

Enfim o dilema da cama voltou a assombrar as minhas noites e dias…

E Borá tentar dar uma dormidinha…

Boa Noite!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Michelle

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Novas Decisões…. e novos desafios….

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Novas Decisões…. e novos desafios….

Desde muito pequenina a Tulipinha Valentina tem corrido atrás do prejuízo. Uma corrida ensandecida contra o tempo.

Ohhh temido tempo.

Às vezes me esgoto emocionalmente e fisicamente, pois essa mocinha tem uma rotina muito puxada. São várias atividades diferentes, pessoas a manipulando e muito cansaço físico.

Todo santo dia, Valentina sai de casa com um objetivo traçado: TER QUALIDADE DE VIDA FUTURA.

Acontece que para que essa qualidade futura ocorra, é preciso muito força nossa como pais e família.

É Fisio, Fono, TO, Hidro, Equo, Natação, Kinesio, Ozonioterapia…. e ias e ias e mais ias…

Essa vida é difícil, porém necessária…

Quisera eu, estar atolando a Valentina de esportes, aulas de N coisas…    Mas……………

É o que temos para hoje.  E Vamos à luta.

E mais uma nova decisão tomamos durante o mês de abril. Iniciar um novo estilo de fisio para incrementar o tratamento atual. Hoje fazemos fisio na modalidade bobath com a Tia Marta e vamos complementar a partir da semana com o tratamento CUEVAS MEDEK.

Estou muito esperançosa e muito ansiosa por isso.  Daqui a 8 semanas darei feedback sobre essa nova sistemática.  Acredito que a Valentina vai adorar a novidade, pelo menos na avaliação ela se divertiu muito com as posições… (rsrsrsr).

Abaixo disponibilizarei o link de uma entrevista do idealizador desse método, para quem tiver interesse em conhecer .. Espero muitoooo resultados… Uiiii que frio na barriga.

Mas essa rotina PUNK de terapias, compromissos e muitas cobranças, Valentina tem demostrando a sua vontade de permanecer em casa, no relax, tranquila e favorável….

Mas infelizmente não posso deixar ela se alongar na preguiça, pois dias seguidos sem terapias acontecem perdas físicas.

Não costumo encorajar o sentimento de deixá-la em casa, não cumprir as atividades necessárias. Mas vou ser bem sincera que muitas vezes desejo MUITO não a levar. Por dó, cansaço pessoal e tristeza também. Mas faço todos esses sentimentos desaparecerem, pois não posso dar lugar a eles em nossa vida.

As dualidades de sentimentos brotam de vez em sempre.

Esses dias atrás me peguei chorando numa sessão de massagem para as minhas costas, por que eu havia deixado a Tia Jessica, cuidadora dela, a levar sozinha na Fono.

VC acha que pode????  KKKK

Como assim, Michelle. ???? A Tia Jessica foi chamada para me dar suporte mesmo, me dar um pouco de independência e dar mais autonomia também a Valentina. E a mamãe tonta chorando … com sentimentos de culpa… kaakkakak .

Ao mesmo tempo em que choro começo a rir de mim mesma.

Mas voltando as terapias e decisões. A cada tomada de decisão desse estilo, meu coração palpita e minha psiquê me chama a consciência com medo de estar dando muita coisa a essa menina e não dar o suporte emocional a tudo isso.

Sempre explico a ela de forma real e adulta o que vem pela frente e o porquê de estarmos nessa luta.

Mas são nessas horas que uns sentimentos de revolta brotam em meu coração e me vejo pensando no que um erro médico tem nos feito passar. Nós e a muitas famílias. E tenho sentimentos muito ruins em relação a minha ex-médica. Porém isso só faz mal a mim mesma por que a FDP nem sequer sabe das nossas lutas, batalhas e vitórias.

Mas ok… Não vou me lamentar, pois tenho tirado várias e lindas lições de tudo pelo que temos passado.

Então hoje o meu desabafo é só de cansaço…. Esperança e muita ansiedade também.

E borá adentrar a próxima semana com muitas BOAS e VIBRANTES novidades

Bjkas

Tulipa e Tulipinha

 

http://terapiadomovimento.blogspot.com.br/2011/02/entrevista-com-dr-ramon-cuevas-criador.html

Viagens e seus estresses.. E alegrias!!!

Viagens e seus estresses.. E alegrias!!!

Viagens com filhos pequenos são extremantes deliciosas e ao mesmo tempo estressantes.

Desde o planejamento até a permanência são momentos de dualidades totais… Felicidades x stress total.

Viagens com filhos especiais são Triplamente Potencializadas. O misto da emoção de incluir seu filho num local bacana versus o stress de tudo.

Quando digo stress, é por que além dos cuidados normais que uma viagem com filhos pequenos exige, temos que planejar locais com acessibilidades, restaurantes de comida mais simples, locais turísticos sem muito tumulto, acessíveis e etc, etc, etc…

Poderia dizer que estamos com a vida um pouco mais facilitada pela LEI de inclusão e acessibilidade, MAS ainda temos muitos locais inacessíveis e inadequados aos deficientes físicos.  Espero um dia poder ver a acessibilidade na sua totalidade.

Às vezes as apreensões e medos são maiores que o desejo de sair… Mas como tudo na vida tem que passar … Isso também vai embora, quando eu digo a nossa tulipa que vamos ter “FÉRIASSSSSS”… E ela abre aquele lindo sorriso e solta uma gargalhada deliciosa, demostrando a sua aprovação.

Viajamos com ela desde o seu primeiro ano de vida para praia, pois os médicos dizem que a Areia e o Mar são sensações maravilhosas para as crianças especiais e pra nós pais tbém kkkk. E realmente a primeira viagem dela foi deliciosa. Fomos a Arraial d´Ajuda- Bahia.

O primeiro contato com o Mar e a Areia foi espetacular. Foram dias deliciosos de muita calma, paz, alegria e muito sono… A Maresia a deixava relaxada. Até o dentinho nasceu sem febre nessa viagem (kkk).

Como Valentina era muito pequena não demandava de cadeirinha de rodas, tinha muito colo foi legal. Mas acessibilidade nesse local não é muito bacana. Os Hotéis não são preparados para receber o deficiente físico. Então esse Local não será mais destinos de nossas viagens com certeza ou pelo menos até se ajustarem por que agora a demanda da cadeirinha de rodas é constante. Minha coluna não tá dando conta não…

No segundo ano viajamos a Praia do Forte na Bahia, num Hotel Fantástico IBEROSTAR. Esse hotel é excelente para crianças grandes e pequenas, têm carrinhos de bebê disponível, berços, banheiras, baby copa, papinhas Nestlé ou feitas na hora, leites de diversos tipos, mucilon, farinhas láctea. SUPER INDICO para mães com crianças pequenas.. VALE MUITO A PENA… Mas em questões de acessibilidade ainda pecam em algumas coisas. O acesso à praia é um tanto difícil para qualquer pessoa com restrição de movimentos. Esse é um lugar que com certeza voltaremos várias vezes, pois nos tirou algumas PRÉ – ocupações de viagens.

Neste terceiro ano, não iríamos viajar por “N” questões. Mas surgiu um atendimento na REDE SARAH- RIO, onde fazemos acompanhamento e decidimos desbravar o RJ. Começamos numa aventura de utilizar o sistema de transporte público do RIO, o BRT. Adoramos o sistema, corta um caminho grande pelo Rio e com acessibilidade. No Hotel IBIS que ficamos perto da Rede Sarah também com acessibilidade total com algumas desvantagens do sistema de Hotel Econômico. Ele é econômico até na simpatia e disponibilidade de alguns funcionários. (klkkkk).

E como pegamos o atendimento entrando no fim de semana, decidimos locar um apê no RIO. Decisão mega acertada, pois criamos um ambiente familiar para a Valentina. Tínhamos o acesso as coisas que precisávamos no quesito alimentação dela com maior conforto e facilidade. Estivemos no bairro de Ipanema, local mega bacana e acessível para cadeirantes, ruas e calçadas niveladas, rebaixos de guia corretos, lojas todas com rampa de acesso. Gostei Muito.  Assitimos a um show FANTÁSTICO de Rock na beira Mar e ainda de camarote. E o máximo que achei que esse espaço era destinado ao DEFICIENTE FÍSICO. Fenomenal. Inclusão na totalidade.  Praia com espaço para deixar carrinho de rodas, cordialidade da população. Achei o RIO bem inclusivo.

Quanto as passeios turísticos no Rio, os funcionário estão bem preparados para a inclusão. Permanecemos  na preferencial com a cadeira de rodas. Teve até um episódio no CORCOVADO onde a  escada rolante estava somente com 01 via de acesso, mas o funcionário solítico mudou o lado para que pudéssemos descer com conforto. A única coisa que não é muito legal que o Bondinho do Cristo, não tem espaço reservado para cadeirante. Levamos o carrinho desmontado e ela no colo, se o filho for maior o passeio acaba sendo estressante.  Na Lagoa Rodrigo de Freitas, um espaço show para crianças e adultos.

Fomos ao Pão de Açucar, mas como Valentina foi de Canguru não fiquei reparando na acessibilidade.  Sei que tem as filas preferenciais, mas não reparei em rampas e acesso ao cadeirante. Rio de Janeiro é um roteiro inclusivo. Vale a pena!

Enfim estamos tentando dar uma qualidade de vida inclusiva a nossa pequena Tulipa.

O stress passa quando vemos a carinha de felicidade e o quanto podemos dar qualidade de vida e mostrar a ela que tudo podemos, que a limitação existe MAS  que o céu é o nosso limite.

Um delicioso, refrescante e descansado beijo

Michelle

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Os NÓS da vida !!!!

Os Nós do Vida!!

Vendo que o nascimento de um filho nos transforma como um todo, e de um especial então nem se fale!!!!!!!!!

Mas a vinda de um filho especial  parece um de marinheiro (srsrs) que é as vezes muito difícil de desatar.

E quando penso em , me vejo em um emaranhado deles.

A cada mudança é um que desata, a cada terapia, acessório novo é um a desatar.

E quando você está com a mão machucada, os nós ficam mais difíceis de serem desmachados.   Demora mais tempo, demanda mais atenção e ainda causa bastante dores.

O nó maior é a aceitação. Esse nó é trabalhoso em desamarrar, ele leva tempo, tempo e muito tempo para ser desfeito.

A aceitação da condição se dá diariamente. Novos obstáculos, novas e velhas pessoas, preconceitos velados e muitas situações acontecem a qual precisa aceitar, entender, compreender e ainda lidar de forma positiva. Mesmo sendo situação muito negativa.

O Pior é a ser desatado é o SER HUMANO porque além da mediocridade, mesquinhez, idiotice ainda tem os seres desalmados.

Hoje vejo muitas pessoas que tem uma evidente incapacidade de lidar com a diferença.

A começar por pessoas de bem perto. O que é bem pior e triste, pois não conseguem crescer e  se desenvolver como pessoas tendo uma situação que poderia crescer … Mas nem todos pensam como a gente.

E o que DOÍ? Doí ver que minha pequena, mesmo sentindo essas atitudes pequenas de alguns ainda os ama de forma incondicional A pureza do amor, a pureza de coração.

Algumas atitudes de falta de amor para com os nossos, doem e rasgam o nosso coração.

A falta de solidariedade é outro difícil de desatar. Uma amiga recentemente me contou que precisa se deslocar semanalmente de uma cidade a outra para efetuar os tratamentos terapêuticos de sua filha já adulta e depende de ônibus para tais viagens.  E a cada ida ela passa a seguinte situação de DESAMOR: Alguns Motoristas da Viação Garcia, simplesmente NÃO a auxiliam em nada. Nem ao menos colocar a cadeira de rodas no bagageiro( que é seu serviço), muito menos ajudar a subir as escadas com a moça no colo.

As pessoas deixaram de se solidarizar com o próximo.  O primeiro mandamento que JESUS enfatizou, está se tornando obsoleto.

Quando penso em humanidade, vem logo o termo crueldade. Um nó e tanto.

A crueldade está no olhar, na falta de atitudes, no egoísmo, nas vaidades sem fim.

Todas as pessoas têm dias bons e ruins, mas nada justifica as atitudes cruéis.

Shakespeare dizia: “ Na vida a gente aprende que quando está com raiva tem o direito de estar com raiva, mas isso não te dá o direito de ser cruel”. E o mundo e as pessoas estão se pós graduando em crueldade.

Vemos um mundo de atrocidades contra crianças, pais, familiares e só posso dizer que o AMOR está morrendo.

E o que podemos faze???? Mudar a nós mesmos, mostrando as nossos pequenos pelos exemplos que conseguimos ser pessoas melhores, seres humanos em evolução.

O exemplo não precisa de palavras.

E sempre quando vejo algo errado, ou até mesmo faço algo errado que necessite de um pedido de desculpas ou uma retratação, ensino a minha Tulipa que as pessoas erram. Mas que tem a chance da reversão, quando assumimos a nossa parcela de culpa e pedimos o perdão.

O ato de desculpar ou perdoar são para os nobres de coração e alma.

E hoje eu desculpo e perdôo a ignorância, o desamor, o desafeto e tantos outros sentimentos ruins.

O nosso jardim está ficando cada dia mais lindo e sadio pois temos a intenção e exercemos o perdão…. E você como está????

Por uma semana mais cheia de perdões e alegrias…

Muitos exalares dos melhores perfumes de uma TULIPA.

Michelle

O desabrochar da Tulipa!

O desabrochar da Tulipa!

As Tulipas são flores ornamentais do gênero de plantas liliáceas, formada por uma  ÚNICA flor em cada haste e com folhas alongadas e apresentando seis pétalas.

As tulipas são facilmente adaptadas ao clima frio e crescem a partir de UM bulbo que produz uma floração ÚNICA no início da primavera. O manuseio do bulbo da tulipa requer muito cuidado, pois libera uma substância que pode causar conjuntivite, rinite e crise de asma.

Como a Tulipa, a Valentina é Única, linda, sensível, delicada e que requer muitos cuidados também.

Quando decidimos ter filhos, acreditávamos na idéia de ter mais de 1 filho, (hahhaha quando casei queria ter 5), mas só depois de ter o primeiro é que sabemos o quanto vamos agüentar (kkkk). Mas enfim, gostaríamos de ter mais filhos. Porém, contudo, entretanto, no entanto e por conseguinte acreditamos que VALENTINA será ÚNICA mesmo. E não é por falta de coragem, amor ou etc. Mas sim por conta de demanda de investimentos. Muito se investe na Tulipa para ter uma Floração perfeita, uma qualidade de Flor e assim relacionamos com a Valentina também.

Hoje procuramos demandar todas as nossas energias, amor, atenção e dindin para uma qualidade de vida dela no futuro.

E não é fácil para nós termos que tomar essa decisão, gostaríamos sim de ter a nossa casa cheia de pequerruchos fazendo a arruaça, mas infelizmente na atual conjuntura não podemos.

Nossa vida mudou totalmente num giro de 720 graus e o projeto de mães e pais de muitos filhos virá em outra vida (rsrsr).

A nossa Tulipa NEGRA, demanda de muitos acessórios, terapias, adaptações e tratamentos que só quem tem filhos especiais sabem do que falo.

Gostaria muito de dispender todo esse valor que investimos em órteses, andadores, tratamento disso ou daquilo em brinquedos, roupas, acessórios, viagens, futilidades, aulas disso ou daquilo. Mas não dá.

Mas não estou reclamando NÃO, estou explicando pois muitas pessoas me dão dicas e falam que seria muito bom ter outros filhos. Simmm super concordo, mas sabemos onde nosso calo aperta, onde o bolso e a coluna doem.

Vivemos numa corrida contra o tempo com a Valentina, para chegar a primavera e ver a nossa Tulipa desabrochar com a sua beleza encantadora.

E as nossas primaveras são todos os marcos que Valentina tem que alcançar para que o futuro lhe reserve uma vida menos complicada no sentido motor. A Valentina ela é uma criança TETRA espástica, que resumindo tem dificuldade motora nos 4 membros. Por isso buscamos as terapias para que ela consiga ter autonomia ao longo da vida.

Muitas das nossas primaveras ficam perdidas no inverno, invernos longos, tensos e intensos. As idas aos médicos chaves como o ortopedista, Dr. Alexandre Melanda, que diga de passagem um cara fantástico. É uma passagem nesse inverno.

O estabilizar pescoço, o controle, o encaixe do quadril, os encurtamentos, os botox nos músculos e etcccccc… É somente o começo. A cada ida um novo desafio é lançado. E com os desafios, os medos e as piras vem de grátis. (rsrrs)

Entro no meu profundo choro de cansaço, estress, medos, dores emocionais, pré conceitos e “pena” de nós mesmo. Que logo dá espaço a força arrebatadora que nos impulsiona a ver a primavera florescer.

A cada ganho é uma chegada da primavera, a cada despertar de uma habilidade, vemos o desabrochar dessa linda Tulipa.

A cada novo movimento, resposta, tentativas de acertos e erros, uma TULIPA floresce, cresce e desabrocha num lindo ciclo.

E que venham muitos floresceres, muitas novas cores e muitos desabrochares.

Os invernos podem ser rigorosos, mas a primavera chega com a sua beleza, aromas, cores. E esquenta a nossa vida e nos prepara para um lindo despertar.

E viva as primaveras.

E que as cores das TULIPAS possam deixar o seu dia mais belo.

Um Feliz desabrochar.

Mamãe Tulipa

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E a mudança começa em nós !

E a mudança começa em nós !

Sempre escutei as pessoas falando que ninguém consegue mudar a outra e que a mudança começa em nós mesmos. E constatei a veracidade nisso.  Nós não mudamos os outros, nós mudamos a NÓS mesmo e influenciamos de forma positiva o MUNDO e as PESSOAS que nos rodeiam.

Quando um filho especial chega em sua vida e você está totalmente despreparada para a vinda dessa surpresa, você se depara com o seu total e real ser. Aquele ser humano egoísta, medíocre e cego. Quando Valentina chegou, chegando e abalando todas as estruturas fincadas na areia que eu tinha(kkk) ela me derrubou no chão e fui a nocaute total. Vários rounds e eu não conseguia me levantar e dar um soco na ignorância e eu ficava deitada no tatame só chorando a minha dor.

Essa auto piedade que odeio, que todo ser humano usa a seu favor de alguma forma. Me fez refém dela. Queria na verdade que o mundo olhasse a minha dor, mas eu não queria olhar. Queria que os minutos voltasse para que eu pudesse fazer uma nova escolha.

Eiiiii oiiiii, Michelle o mundo não para viu, mocinha mimada.

Passado o tempo pude entender isso. Mas depois de muito choro e dor no meu tatame.

Lágrimas deram lugar a força.

A projeção futura deram lugar a vivência do presente. E a dor deu lugar a esperança.

Mas a vivência desses momentos foram extremamente importantes para que eu pudesse trilhar o meu caminho. O choro, a dor, a insegurança e outros sentimentos negativos, passam a dar espaço aos positivos.

A esperança e o amor incondicional passam a ser o combustível para minha vida.

A vivência plena da dor e do luto do filho ideal, fazem a elaboração racional e emocional do ser. Quando eu digo vivenciar a dor é realmente sofrer, chorar, xingar, brigar com Deus, brigar com o mundo para que a mudança começe acontecer.

E não adianta culpar o mundo pelas suas dores. O perdão próprio é o princípio da cura.

Quando aceitamos e mudamos a visão e foco, mudamos a nós mesmos e conseguimos mudar o mundo ao nosso redor por osmose.

Querer fazer alguma diferença?  Faça você primeiro, não espere ninguém… Quer mudança? .. Mude a sua forma de ver as coisas. E as pessoas ao seu redor também mudarão de forma tão sutil e linda que você vai olhar para trás e nem vai mais ver aquele ser humano que você era.

As mudanças só ocorrem quando permitimos que mudemos a Nós mesmos.

A alegria da mudança de vida, valores, formas de encarar, olhar o lado positivo é a diferença para a vida ser mais FELIZ e menos PESADA.

E borá se MUDAR e deixar o mudanças nos outros a cargo do Universo, e ele conspira bem positivamente quando mudamos a forma de encarar as coisas.

Que venham muitas conspirações positivas.

E viva o reposicionamento da vida….

Uma boa semana a Todos.

 

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O Respeito nos deixa FELIZ!!!

O RESPEITO NOS DEIXA FELIZ!!!

Num mundo onde as pessoas visam o egocentrismo, seu bem estar em detrimento ao próximo, o egoísmo prevalecendo e o coletivo desaparecendo resolvemos fazer a diferença para nossa filha e para outros muitos que precisam.

Como já comentei anteriormente, que a vinda da Valentina trouxeram a tona muitos valores adormecidos e novos valores nasceram também junto com as necessidades de um filho especial. O que é de direito adquirido virou motivo de exercício desse direito. O que é respeito virou razão de valorização. E o bem do coletivo virou lema em nossa vida.

Um filho já vem mudar muita a vida de todos que o cercam, mas o filho“ especial” ele muda o coração, ele muda a razão ele ainda tem o poder de transformação. A transformação pode ser positiva ou negativa basta olhar o ponto de vista.

Ou você escolhe ser FELIZ ou INFELIZ para o resto da vida.

Nós escolhemos ser mais FELIZES.

E a nossa escolha em ser felizes exige um alto grau de envolvimento de uma sociedade inteira, pois para sermos felizes precisamos ser RESPEITADOS.

E para sermos respeitados, muitas vezes deixamos outras pessoas fora de sua zona do conforto “egoístico”. (kkk) Esse termo egoístico me lembra muito minha irmã Thais que quando pequena sempre me chamava de egoística, pois essa era uma característica da Michelle. Mas não é mais característica da mãe da Valentina. A velha Michelle está se transformando depois do nascimento da tulipinha.

E como entramos numa vida diferente e FELIZ depois da vinda da Valentina, estamos nos descobrindo que podemos ser pessoas BOAS e Felizes a todos os momentos e ainda ajudando a quem mais e menos precisa.

A vinda de um filho especial abre a visão de mundo por outro ângulo. Temos uma visão do ponto de vista mais baixo por estar sentando ou deitados no chão, ou numa cadeira de rodas. Aprendemos a ver o mundo de outro ângulo.

Enquanto as pessoas correm atrás de muitas coisas e situações fúteis, nós buscamos o simples levantar espontâneo do braço ou o controlar a cabeça que insiste em cair descordenada. Quando acertamos a cabeça no meio podemos dizer que existem as diversas formas de olhar as situações. E quão belo e valoroso é esse olhar.

E quando dizemos que o Respeito nos faz FELIZ são nas pequenas atitudes que nos geram mais felicidade. É você sair na Rua para procurar uma vaga EXCLUSIVA para deficientes físicos e a você a encontrar desocupada e não sendo usada por pessoas que usam das piores desculpas esfarrapadas para se justificar dos seus atos “egoísticos” e desrespeitosos.

Ser FELIZ é quando você num supermercado e vem um desconhecido para te oferecer ajuda.

Ser FELIZ é você ganhar sorrisos sinceros ao invés de olhares superiores e piedosos.

Ser FELIZ é não tratarem seus filhos e a nós como coitados e ainda dizendo que dó dessa criança. Somos FELIZES assim, obrigada não precisamos de dó e sim de respeito. Não precisamos de termos pejorativos e sim de apoio. Não precisamos de olhares piedosos e sim de olhares encantados. Precisamos de olhares AMOROSOS, pois temos percepção aguçada para o preconceito.

Ser FELIZ é ver seu filho sendo tratado como as demais crianças e sendo incluída. É respeitar a limitação física dela sim, mas não esquecendo que ela é uma criança que só precisa de seus braços, pernas e sua disposição para colocar ela na brincadeira e ser divertido aos dois.

Ser Feliz é ver a BELEZA da diferença fazendo a diferença na vida das pessoas. Ver a mudança de valores, conceitos e olhares e despertar o BELO que exista na diferença.

Enfim ser FELIZ é valorizar o outro POR ele mesmo.

E vamos ser FELIZ, viver a diferença e fazer a diferença para alguém.

A mudança de conceitos e valores nos faz mudar a visão da vida e observar o mais belo da mudança: NÓS mesmos.

Uma boa e FELIZ semana a todos….!!!!!!

Beijos Mamãe e Tulipinha

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A Emoção a Flor da Pele!!!!

 

Quando me tornei Mãe, pude entender algumas frases que minha mãe sempre falava. A intuição de uma mãe é extremamente fantástica. Essa intuição só se aflora quando a maternidade bate a porta. As Mães devem ter um ramal direto com o cara lá em cima.

Sentimos, pressentimos e acertamos. Bingo!!!!

Tenho aprendido escutar o meu coração e meus instintos. E aprendendo a LER a minha filha diariamente. Uma árdua batalha, pois Valentina não fala AINDA, mas se comunica muito bem, com expressões, sorrisos, bicos e sentimentalismo a flor da pele.

Essa minha tulipa tem me ensinado que as expressões físicas são muito mais importantes que a vocalizações. O corpo fala com sinceridade. E que sinceridade!!!

Não conseguimos esconder sentimentos na expressão corporal. A boca fala, mas o corpo expressa.

Temos notado que Valentina tem se aperfeiçoado na arte da expressão. A sua limitação verbal tem se compensado na expressão corporal.

A Valentina além de mega emotiva, ela é extremamente sensível, mas não frágil.

Minha Tulipa é extremamente apaixonada pela PEPPA PIG, desde os 8 meses de idade. (aff conheço todas as falas de todos os episódios kkkk). Porém em alguns episódios da PEPPA PIG ao qual existe um conflito “triste”, como uma perda, uma rejeição ou uma briga, ela sofre e sente o desenho. Ela sente e vivencia o desenho como se fosse ela. E essa porquinha tem nos ajudado muito nas relações com a Valentina. Como é um desenho super curto de 5 minutos, sempre com um conflito a ser resolvido e a solução sempre é tomada pela família junta, pegamos tudo de positivo do desenho e trazemos para a vivência diária, fazendo as co-relações no dia a dia.

Assistindo a mais um novo velho capítulo do desenho ao qual a tartaruguinha TIDLES se perde da Turminha, Valentina chora de forma inconsolável. Simplesmente por que a tartaruga se perdeu.  E para acalmar é com muita explicação e muito colo amoroso. (kkkk)

Comprei o Livro “Ei, Cadê Você”, que cota a história de um Pai que perdia a filha e estava à procura dela na fazenda (só que a filha estava o tempo todo nas costas dele de canguru), a Valentina desde a primeira vez que escutou essa história, chorou por 1 hora de forma incontrolável. Tentei ler outras vezes esse livro, mas já na primeira página o choro vem à tona.

Além de algumas músicas que não posso cantar. As músicas cujas melodias são tristes ou a letra transmite algum sentimento mais introspectivo ela também dispara a chorar.

Músicas, livros, filmes e desenhos que tenham histórias tristes, afloraram sua sensibilidade.

A emoção é tão pontual nessa menina, que ela chega a ficar de “mal”. Quando acontece alguma discussão acalorada ou um tom mais ríspido, ou simplesmente uma bronca num amigo da sala. Ela fica extremamente triste e enquanto não houver o pedido oficial de desculpas, ela vira até o rosto para quem estiver envolvido.

Esses dias na escola a tia Jéssica, sua cuidadora, teve que se ausentar da sala e ficou um tempo fora, a outra tia, a Fer, disse que ela ficava só olhando para a porta. E quando Tia Jéssica voltou a Valentina não queria olhar e nem conversa com ela. Foi embora brava sem querer ir pro colo dela. (KKKKK) Se sentiu abandonada.

Minha sogra, Dona Lia, cuida muito bem do meu sogro que tem uma demência senil. Age como uma criança. Os médicos explicam que é um estilo de Alzheimer mais leve. Enfim muitas ações que ele faz o remete a ser criança, então é muito comum minha sogra brigue com ele. Ahhh mas se a tulipa está na casa da Vó Lia, enquanto minha sogra não pede desculpas a ele, Valentina a rejeita. (kkkk) … Chega a ser cômico. A menininha ensinando a vovó que não pode brigar…

Desde muito bebê me deram a dica da previsibilidade. Em tudo que eu iria fazer com a Valentina, eu detalhava. Desde uma simples troca de fralda a uma ida ao Laboratório tirar sangue.

A nossa relação sempre foi e é totalmente aberta e sincera. Não conto mentiras nem a iludo com as circunstancias. Isso a faz se sentir segurança e confiante. Quando vamos tirar sangue, explico de forma normal que ela vai receber uma agulha no braço que vai doer um pouco e depois passa. E é assim que ela responde, dá um choro doido na picada e em seguida já para e começa a mandar beijos para as enfermeiras.

É muito linda e real. Eu não minto nem oculto e procuro cumprir o planejado.

A previsibilidade, rotina e a explicação têm feito muita diferença na vida dela.

O susto nos desnorteia e a previsibilidade nos acalma.

Mas voltando a sua natureza sensível por músicas, sentimentos, sons, vento e principalmente a VIBE das pessoas. Ela se demonstra lindamente incrível. Seu cérebro está compensando a sua incapacidade motora em sensibilidade aguçada.

Em tudo que ela faz ela coloca o coração. Ela lê as pessoas, ela sente e vive a sensação.

Pode ser que ela não ande, não fale, não consiga se desenvolver motoramente, pois a lesão dela foi bem grave. Mas ela tem o cognitivo amplamente desenvolvido. Quando ela tiver o plano de consciência efetivo, essa menina terá ganhos motores sensacionais, pois a consciência vai trazer ela o querer e o querer muda tudo.

Acredito que a frase, “Querer é poder”, vai ser tornar um lema em sua vida.

E nós filha linda, te abençoamos e te dizemos que estaremos presentes com você em tudo. Nas vitórias e também nas adversidades. E estaremos te apoiando em tudo.

E para as mamães de plantão, observem os filhotes de forma intrínseca, pois eles são mais essência do que aparentam.

Um super beijo

Mamãe Michelle

 

E o Papai me aceitou !!!! Viva o PAPAI PC!!!

E o Papai me aceitou !!!! Viva o PAPAI PC!!!

Esse é um post para muitos HOMENS com H maiúsculo que em momento algum largam suas companheiras por conta da vinda dos filhos especiais.

DEDICO-te PAPAI PC.

PC sempre desejou ser pai. E de menina, nos seus desejos inconscientes (kk). Sempre os olhos brilhavam mais por uma menina do que um menino. E de fato ele é mais pai de menina mesmo.

Ele tinha muita vontade de ser pai e por conta dessa vontade, me botou pressão e me deu ultimato. QUERIA UMA FAMÍLIA.

Imaginem só estávamos com 10 anos de casados, sem filhos, com uma rotina a dois pré estabelecida, casa em ordem, baladas, boteco, cinemas, som alto, assistir jornal nacional, deter o controle remoto. e etc…. Achava mesmo que nem ia ter filhos… Estávamos num sossego só.

Mas a Paternidade bateu bem forte nele e a minha idade (36 anos) já deixariam as coisas mais complicadas e assim o foi. Para entender o que houve leia o Post “E Valentina nasceu..”

Mas enfim, engravidamos, depois de uma luta travada contra a endometriose

PC me mimou bastante, conversava com a barriga, fazia carinho.

Quando chegava em casa a festa na barriga começava. Valentina pulava quando ela escutava a voz dele chegando a casa. Era algo fantástico, tanto que até hoje quando ele chega mais tarde do que o habitual, ela escuta o barulho do chaveiro dele, mesmo estando no berço quase dormindo, fica esperando ele dar um “cheiro” nela e fazer companhia no soninho.

O PC era o companheiro das cólicas. Valentina choravaaaa muito. Só das 18 às 21h com choros ininterruptos e diários por três meses. Então ele chegava do trabalho e já a pegava, pois eu já estava exausta. O papai era o remédio da cólica.

Foram esses momentos que ele desenvolveu uma relação linda com ela. Os primeiros balbucios foram para ele, numa conversa fiada, que nos fazia rir pela beleza da comunicação e interação. Valentina batia altos papos com ele.

A mesma atitude da barriga ela faz com ele quando eles se conversam. Ela fica pulando.

O papai PC tinha um sério problema com o COLO, e ainda tem. Por conta de estar muito tempo fora de casa ele queria ficar com ela no colo o tempo todo. Ele queria niná-la no colo e eu queria niná-la no berço. Ele então pegava a sua cerveja e ficava balançando a Valentina por 1 ou 2 horas ás vezes. Isso gerou um stress que conto futuramente.

Mesmo estando no trabalho ele procurava se inteirar sobre o que estava acontecendo com ela e quando chegava á noite queria o relatório completo das atividades… (kkkk)

Quando descobrimos o diagnóstico da Tulipa, fiquei muito apreensiva com a situação e com muito medo de ele nos deixar. É muito recorrente isso, vejo muitos casos de abandono de lar por conta de não aceitação. Esse medo ronda todas as mães especiais.

É mais fácil um Homem se eximir das responsabilidades.

Tive medo de não ter o SUPORTE emocional e físico por que financeiro ele jamais deixaria que nos faltasse nada. Aliás, tiro o chapéu para ele no quesito finanças. Ele é uma pessoa super correta, controlada, pé no chão e com um caráter irrepreensível. Ele se rebola, busca alternativas, faz bicos e se vira nos trinta para nos dar tudo do Bom e Melhor. Quesito admirável no papai PC.

No momento de crise emocional, ele sofreu e ainda sofre calado com as situações incontroláveis, mas ele é muito mais otimista do que eu. Sempre vê o lado bom das coisas.

Alguns outros adjetivos podemos dar ao papai PC: companheiro, amigo, trabalhador, honesto, inteligente, homem de princípios e bom caráter. Enfim, acho que VALENTINA escolheu ele muito bem( Kkk). E eu também.

Mas ele não é só Muralhas não. Teve seus momentos ABISMOS: Viveu seu luto, teve culpas, culpou alguns mas sempre OLHA para a Valentina e vê que vale a pena.

Em tempos de atrocidades em relação às famílias, por conta do egoísmo, imaturidade, falta de sensibilidade, desafeto e desamor, podemos dizer que o papai PC foi e é para Valentina um SUPER PAI. O PC não é aquele cara que se derrete todo, tem o AMOR EFETIVO como forma de expressão. Mas do jeito dele ele nos AMA com o o seu melhor.

Obrigada Papai PC por ter amado a nossa menina incondicionalmente e ser apoio nas piores horas.

Obrigada papai POR TER ACEITADO a diferença e fazer a diferença para a Valentina. !!!!

E Viva o Papai PC!!!! E muitos OUTROS PC´S que vivem esse mundo diferente….

Beijos com muito amor da Mamãe e nossa Tulipa

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A sensibilidade de uma Tulipa!

A sensibilidade de uma Tulipa!

A Valentina é uma criança extremamente dócil, amável, carinhosa, carismática, profunda, muito aguçada e extremamente sensível.

É assim ela determina com quem ela faz amizade ou sente quando ela é não é bem aceita.

Digo isso da sensibilidade, pois ela nos mostrou que a percepção dela é muito mais aguçada do que a nossa. Valentina sente a aceitação vinda do coração. A de boca, nem ouse chegar perto que ela te fará passar vergonha.. (kkkk).

Passamos algumas situações deveras sem graça e as vezes muito engraçadas com ela.

Aos 3 meses de idade, ela já mostrou a sua seletividade. Uma fisio que foi atendê-la num período que a Tia Marta se ausentou por conta de uma viagem, ela se recusava totalmente com um choro desenfreado a fazer a terapia. Saia de lá parecia outra criança, nem parecia aquela que urrava dentro da sala sem ao menos a terapeuta a tocar. Hoje dou risadas mas chorei muito de nervoso vendo tal cena. Pagamos 8 sessões e ela não fez nenhuma (kkkk).

Passamos por algumas terapeutas que ela ia mesmo por que eu insistia, mas a química não rolava. Até o dia que percebi tal sensibilidade.

Dizem que os ESPECIAIS desenvolvem áreas do cérebro de auto defesa e cognições avançadas em determinadas áreas. Valentina tem isso desenvolvido.

Pode aparecer o Papa na frente dela, se ela não sentir AMOR puro, ela se recusa a ir no colo, dar sorrisos e brincar. Hoje em dia, ela me belisca quando sente determinados sentimentos ruins. Hoje num nível mais avançado de relacionamento com ela, aprendi a ler o seu corpo.

Pra se ter idéia da sensibilidade dela, veja a situação. Tivemos em nosso prédio, um vizinho que atentou contra a sua própria vida. E Valentina presenciou tudo. Os momentos de desespero, a tristeza e a ambiente ruim. Enfim nem gosto de lembrar, pois me faz mal ainda. Isso ela tinha 11 meses de idade. Depois disso passamos meses não podendo atravessar a nossa portaria por conta de um desespero que ela sentia (gritava) no momento que passávamos lá, parecia que via algo ou alguma coisa. E acredito piamente que via mesmo. A situação só melhorou quando um Padre e um Pastor foram em nosso prédio fazer uma oração pela alma desse senhor.

Ela tem uma sensibilidade aguçada igual minha sogra.

D. Lia, sogra, é uma pesssoa sensitiva a ponto de ter contato com o mundo espiritual, com batalhas espirituais, visões e etc. Uma pessoa muito iluminada, religiosa e muito sensata.

E por várias vezes no mesmo local onde a D. Lia via um vulto, a gente não conseguia passar com a Valentina lá pois ela tinha ataque de choro desesperado e entrava num padrão (RTCA) que é um reflexo primitivo nas crianças, que elas perdem ao longo do crescimento. Até hoje Valentina tem esse reflexo nos momentos de susto ou quando sente algo ruim.

Num outro local onde meu avô faleceu, hoje é um prédio com o nome dele, era a Chácara da Família Berbert, no exato local onde ele caiu, Valentina fica arrepiada e chorava muito.

Hoje não chora mais por que expliquei toda a situação para ela e fizemos uma oração juntas pelo meu avô. E hoje ela ainda se arrepia mas não com pavor e sim com muita serenidade.

Muitas pessoas acham besteira, bobagem mas tenho um SER ILUMINADO ao meu lado, que preciso me evoluir muito para que eu chegue aos pés dela. (rssr).

E Valentina na sua percepção aguçada tem nos mostrado e reagido a algumas situações pitorescas de aceitação.

Muitos dizem que aceitam, elogiam e a tratam com normalidade e ela sente isso, outras por vezes sorriem mas não aceitam e ela também sente e muito.

O preconceito velado é sentido por ela e por nós também. Sentimos isso em todos os sentidos. Nos olhares, nos gestos e nas atitudes.

Infelizmente temos que lidar com o desamor das pessoas. E Valentina por ser tão sensível sente na pele esse desamor.

Mas quem sabe um dia chegaremos ao nível de igualdade entre as pessoas normais e diferentes.

Um dia filha espero que a Humanidade seja mais Humana.

Um bom dia a todos….

Mamãe e sua Tulipa

E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

O assunto ZIKA VIRUS, tem sido muito comentado e gerado insegurança geral.. A Tal da MICROCEFALIA. O Diagnóstico triste e sem ter o que fazer a não ser esperar o desenvolver futuro….

E o que é a tal Microcefalia??? É cérebro que não cresce conforme o crescimento do corpo. E que pode gerar sequelas cognitivas, motoras ou as duas juntas.

E a Microcefalia assusta? Muito, pois só o que temos são incertezas do amanhã. Cura??? Vão sobreviver??? Como será?????????????? Mas o que temos pra hoje é somente MEDOS.

Para as futuras MAMIS um alento. A nossa Valentina TEM microcefalia também…
Só que fizemos estimulação precoce, terapias e muito amor que fizeram e fazem a diferença na vida dela.

Uma coisa que sempre me confortou quanto a Microcefalia. Dra. Regina Coimbra, médica neurologista, nos falou a seguinte frase: “MÃE, NÃO SE PREOCUPE COM O TAMANHO DA CABEÇA E SIM COM O CONTEÚDO DELA”.

E isso foi o diferencial para que corrêssemos atrás de estimulá-la. Muitos estímulos sensorias, visuais, texturas, cheiros. Enfim aguçamos os sentidos e borá brincar. Tudo para dar o tal conteúdo a nossa pequena.

Passamos e ainda passamos muitos medos, dores emocionais. As pesquisas no Dr. Google deixavam-me apavorada, aliás deixei de consultar esse médico, viu…. rsrs.

Existem várias situações da Microcefalia. E ainda tem os que geram a tal deformação genética que ás vezes acompanha o diagnóstico.

Sabemos que o Brasil está muito mal preparado a nível terapêutico de assistência as crianças com Paralisia Cerebral, atrasos cognitivos, motores, síndromes e etc..

Vivemos em Londrina – PR, cidade referência em saúde, temos corpo médico que podemos
socorrer, ter terapias de estimulação e conhecimento. Mas imagino que situação caótica serão as mães do interior do Nordeste que não tem recursos e não tem a informação.

Desculpem será um caos mesmo.

E o BOOM do ZIKA ainda NEM chegou!!!! Espere o mês de Setembro e Outubro deste ano. Exatamente Nove meses depois do Carnaval, que os FILHOS DEFICIENTES vão nascer em massa.

E é previsível que o número de abortos aumentará, crianças deixadas na maternidade, crianças jogadas e todos os aspectos ruins da tal situação ainda veremos.. Não gostaria de ser tão pessimista mas a realidade é essa.

As pessoas não esta preparadas para a viagem a Holanda (leia o post viagem à Itália para entender a frase). As pessoas não estão preparadas para a diferença.

O sistema não está preparado para esses problemas de saúde pública. Aliás não estão preparados para nada, nem assistencialismo e muito menos para a assistência terapêutica.

Para se ter noção, estamos buscando um novo acessório para a VALENTINA, o andador PACER, que completo hoje está custando no BRASIL. R$ 16.000,00 …. SIMMMMM 16 MIL REAIS..

To passada, de queixo caindo, enlouquecida, ensandecida e a procura do tal andador e ainda pensando como iremos pagar um ITEM desses. Ainda não achei essa resposta.. Mas que vamos dar um jeito… ah isso sempre …. Mas não me perguntem como ainda.. Um dia postarei sobre isso… kkkk …

E ontem meu esposo fez o seguinte comentário: “Como as pessoas que não tem condições financeiras, podem dar os aparelhos de ajuda para as crianças”. E a resposta é simplista. NÃO DÃO. Simplesmente elas se deformam, ficam mal posicionadas e às vezes morrem antes do tempo por complicações de má postura e complicações gerais da deficiência. O sistema não ajuda. Uma órtese de pés pelo SUS demora em torno de 1 ano e meio para chegar. E quando chega não serve mais no pé da criança, pois eles crescem sabia Governo?? Uma banheira especial para banho demora 2 anos para chegar, quando ela chega. E aí como fazer???? E assim será cada dia pior … pois haverá mais demanda e o governo não dá nem conta do hoje imagina do futuro.

E vemos que a situação da MICROCEFALIA só vai piorar a cada dia.. Vamos ter mais população especial, menores condições assistencialistas e muitas dores emocionais familiares.

Masssssss …. Vamos ter também um NOVO e belo acontecer. UM NOVO AMOR vai Florescer. Muitas SUPERMÃES vão nascer. Virão várias (kriptonitas) tentando te desfalecer… Mas uma FORÇA BROTARÁ DO CORAÇÃO. E Te Fará NOVA.

E SINCERAMENTE espero que muitas FAMÍLIAS não se DESFAÇAM por causa do problema grave.. Mas espero que muito amor e sabedoria inundem os seres humanos. Que sejamos mais HUMANOS e solidários.

E desejemos a essa nova LEVA de SUPER MÃES que vão surgir, muita SERENIDADE E Amor redobrado.

E Bora vencer a batalha diária da diferença com o sorriso no rosto e ver a beleza da HOLANDA em meio aos caos do Brasil.

Um Beijo da Mamãe e sua Tulipa

A kriptonita e o Amor!!!!

A kriptonita e o Amor!!!!

E quando escuto a seguinte frase que o amor e o tempo curam. Chego a seguinte conclusão que curam mesmo. O tempo ameniza as dores e o amor cicatriza as feridas.
Quando os dias de LUTO do filho ideal se passavam eu entendia melhor o significado do amor curador. A cada vitória superada vejo o amor prevalecendo. Ele é o propulsor para que possamos nos reposicionar, olhar com outros olhos e gerar forças para que alcancemos a superação.

Durante a gestação da Valentina, comecei a entender a dimensão do amor “Ágape” aquele amor sublime, onde você ama sem esperar nada em troca, é o amor mais puro e genuíno. É por ele que nos superamos, ele é que me incentiva a ser uma pessoa melhor.

Foi durante a gestação dela que eu estava na melhor fase da vida. Fiz refeições mega saudáveis, incorporei hábitos diferentes e melhores, pensando nela. Me refiz como mulher afinal me sentia magnífica, linda, barriguda e feliz. Não passei nada mal na gestação, pois estava extremamente saudável e me preparava da melhor forma para a minha mais preciosa pedra. Fiz do meu corpo, o templo da morada plena da minha pequena.

Tive mimos deliciosos por parte dos familiares, só comia comidas saudáveis e de 3 em 3 horas, colocava até meu celular apitando para não passasse fome e deixasse minha princesa esfomeada. (kkk). Fui invadida pelo amor ÁGAPE.

Muitas mudanças físicas e psicológicas aconteceram durante a gestação. No nascimento outras vieram e durante a caminhada muitas estão acontecendo. E vejo as mudanças como forma positiva, pois é amadurecimento e desprendimento total. O AMOR tomando conta do mais sublime momento da uma mulher, a maternidade.

Mas essas mudanças só acontecem para as mulheres. A nossa vida muda totalmente a partir da vinda de um filho. Fora o físico (que tá complicado de voltar kkk), tem as mudanças de visão, compreensão, uma espécie de divindade nos invade, nos deixando sensitivas aguçadas e com visão além do alcance.

Quando um filho chega, por conta dessas revoluções e mudanças, a gente descobre uma nova identidade: “SUPER MULHERRRRR”. ATIVAR!!!! Forma de dona de casa!! Forma de esposa!! Forma de empresária!! Forma de MÃE FALÍVEL.

Ops.. ….. Como assim mãe falível???? Sim, pois somos pessoas NORMAIS, apesar de não nos sentirmos assim, me sentia super mega poderosa, porém quando recebi diagnóstico de PARALISIA CEREBRAL, meu mundo desabou minhas forças se exauriram me vi desmoronar. O diagnóstico foi a “kriptonita” que sugou toda a minha força, meus sonhos, alegria, disposição e serenidade.

Massssss… Como nas histórias de Super Heróis sempre há uma revolução e tudo se transforma por conta de uma força sobrenatural, o AMOR quebrou a criptonita, me reergueu e consegui me transformar novamente em SUPER Mulher, falível, só que bem MAIS forte que antes.

E Viva o AMOR que nos TRANSFORMA….

Obrigada a KRIPTONITA que me fez ser uma PESSOA mais muito mais … FORTE

E viva as SUPER MULHERES FALÍVEIS do mundo….

A você minha menina heroína, o meu mais puro e eterno amor..

Muitas Kriptonitas podem vir, mas o seu amor vai dar forças para derrotar os nossos inimigos invisíveis.

Da sua SUPER MÃE falível!!!

E valentina e o seu olhar !!!!

E valentina e o seu olhar !!!!

Quando decidimos tornarmos PAIS, não “parideiros”, algumas decisões foram envolvidas: mudanças, comprometimento, valores, tempo, disponibilidade, amor incondicional e afins.

Eu sabia que nossa vida jamais seria a mesma de antes. Saidinhas, baladas, bebedeiras, filmes com som nas alturas, huuuuu isso tudo já era “that´s over baby”.
Mudou-se o foco.

Valentina é uma menina, sem vergonha (kkkkk)e marotinha, que dá nó em todos nós. A Tulipinha é muito mais esperta que eu e o PC. Ela nos põe no bolso. Essa menina tem nos feito reféns dela. Em todos os sentidos. E graças a Deus por isso, minha filha consegue se expressar de uma forma que entendemos. Não que isso não me tire do sério não… Tira sim… Preciso das minhas homeopatias para me centrar (rsrsrrrs).

Falando sério, Valentina, criou estratégias de comunicação que ela da forma mais linda e perspicaz se faz entendida. Quando a nossa menina deseja alguma coisa, o olhar transmite exatamente o que ela quer, a cabeça mostra para onde se deseja ir e o tipo de choro mostra a sua insatisfação. A forma que ela entendeu que a compreendemos é assim: Com o olhar mais profundo de um ser. E um sorriso inebriante que nos dá quando compreendemos exatamente o que deseja.

Fala-se sobre essa tal de comunicação alternativa. Um sorriso, olhar, sorriso fazem a parte linda essa forma de verbalizar sem emitir um som. E que ESPETACULAR como o ser humano se reposiciona na sua dificuldade.

Valentina aprendeu a mandar beijo quando ela tinha 1 ano e 3 meses. E a dar piscadinhas também e relacionamos esse atraso nas respostas motoras com a medicação que ela deixara de usar o Gardenal. O remédio deixava ela em estado letárgico e irritada também (o que deixava muito enlouquecida). E esse remédio ainda a fazia passar mal do estômago pois chorava muito no carro, só se acalmava quando parava
(eu sou assim quando ando no carro atrás).

Assim que ela descobriu essas respostas motoras, o grau de compreensão aumentou e ela foi descobrindo como responder melhor às perguntas. Tanto que hoje o sim é o sorriso e o não é o beijo. Até para dizer não é uma fofucha.(kkkk)

Tivemos sempre a orientação das terapeutas TO Joice, Fisio Marta e Fono Ana Carla, que nos direcionavam a perguntas fechadas ou situações de escolha.

AS situações de escolha são bacanas demais pois Valentina passou do olhar para tocar em qual item ela queria escolher. Estamos bem orgulhosos dessa Tulipa.
(Leia o post viagem a Itália para entender o motivo pela qual eu a chamo de Tulipa).

O que eu digo que o OLHAR passou a ser nosso norte. Acredito que todos tivemos em nossas vidas aquele alguém que te olha e você sabe muito bem o que quer dizer: A cumplicidade do olhar. Temos essa grande cumplicidade com ela, eu mais em específico pois a acompanho em maior tempo e ajudo aos demais no processo da aprendizagem e leitura da Valentina.

Conseguimos ultrapassar a barreira da compreensão através do simples olhar.

Prestar atenção a situações onde a expressão é o único caminho para a satisfação.

Aprendi a olhar com olhos da Alma, olhos do amor. Aumentei a minha percepção para dar voz a minha filha.

E mais uma vez obrigada Tulipa por deixar eu te perceber e contemplar a sua linda percepção de vida.

Um beijo da mamãe em evolução

Michelle

E UMA NOVA SAGA COMEÇA: A TAL ESCOLA !!!!!

E UMA NOVA SAGA COMEÇA: A TAL ESCOLA !!!!!

Escola é sempre um assunto muito dolorido tanto para pais quanto para crianças.

Os medos vem à tona. É o primeiro processo de independência dos nossos bebês…. Aiiii Jesus será que vai dar conta????  Mas temos que ter em mente  quantas novas experiências, novos amigos, rotina, disciplina, material, lanche e muitas novidades…

Na escola é o local onde perdemos a nossa identidade e passamos a ser coadjuvantes … kkkk deixei de ser a Michelle e passei a ser  a “mãe da Valentina”.

Mas é ai? Será que vão aceitar? Será que vão dar comida certo? E será que ela vai ser INCLUIDA???  Acho que os medos de todas as mães são os mesmos. Mas Mães DIFERENTES, tudo é elevado a enésima potência.

A gente sempre tem uma tendência a uma super proteção, a enclausurar nossos filhos na REDOMA e achar que ninguém mais dá conta a não ser NÓS.

VOU DIZER UMA COISA MÃES: LIBEREM SEUS FILHOS PARA EXPERIMENTAREM AS NOVIDADES.

Sei que isso é deveras difícil, mas vou te contar um segredo: O SOFRIMENTO é mais NOSSO do que DELES.

Voltando à escola. É sensacional quando achamos a escola certa, com profissionais capacitados e muito amor no ar. E eu encontrei uma UFA!!!! Mas se você acha que foi fácil, LEDO engano.

Valentina, estuda desde o segundo semestre de 2015 em uma escola regular fantástica, com pessoas sensacionais.  Foram elas que conseguiram nos passar todo o conforto, convicção, respeito e a certeza da tal temida inclusão.

Mas não foi fácil chegar até essa escola não… Passei por preconceitos velados, falta de respeito ao ser humano, falta de amor, caridade e outros sentimentos negativos em escolas que visitamos que não foram poucas.

Desde o primeiro ano de vida, quis colocar a Valentina na escola, para a socialização e para receber estímulos diferentes. Mas as médicas e terapeutas me desaconselharam por questões de imunidade, maturidade, “vovocidade” (estar na casa da vovó, era mais legal) e demais dades .. kkkkk

Mas o bebê fez 2 anos e corri atrás de uma escolinha.

Por indicações, conversas e muito facebook, fomos parar numa escola a qual eu havia estudado quando pequena. Uauuuuu  que legal. Passar a minha história para minha filha…

Não era a escola mais linda e arrumada, aliás era uma escola com mais de 40 anos de história. Mas apostei nela, pois a dona tinha sido minha professora, tinha alunos especiais, era inclusiva. MAS……

Não deu certo, por que MEUS medos e sentimentos foram maiores que a minha racionalidade. Principalmente o sentimento de REDOMA. Cheguei na escola e eu FUI enfática que os cuidados básicos fossem priorizados. E elas obedeceram, foram super cuidadosas com ela, mas erraram no seguinte a colocaram no BERÇARIO.

Eu não sou pedagoga e sim mãe, mas sei que eles erraram feio em colocar a Valentina num nível abaixo que ela era capaz. E sabe o que aconteceu, não rolou . Foi frustrante, irritante e extremante NÃO INCLUSIVO. Valentina necessita de alguém para ser seus braços e pernas, precisa de alguém a posicionando. Precisa de um tutor. Mas nessa escola deixaram ela sem ninguém dando suporte direcionado. Deixaram-na com um monte de bebês, que não medem as  forças, brigam por tudo, se mordem, puxam cabelo. E assim foi um caos.

Sabe o que houve????? Valentina mudou de comportamento de forma absurda. Ela mudava as expressões quando falava de ir para escola, começava dar febre emocional e chorava e rangia os dentes nas  madrugadas.

Na semana de adaptação, muitas coisas me incomodaram: Valentina ficava na mesma posição que eu a deixava até a hora de eu pegá-la ou quando eu chegava ela estava na frente da TV. Affff aquilo era a morte para mim, pois se fosse para ficar na TV ficaria em casa e não na escola.. Mas vamos lá.. Uma semana inteira nesse perrengue.

Eu conheço MUITO bem a minha filha, ela é um bebê dócil e calma, mas ela se transformou em outra criança. Chorona, irritada e hostil.

OPAAAAA pêra lá…Meu instinto materno FALOU bem alto e fui na coordenadora pedagógica avisando que minha filha não iria mais na escola. E pasmem o que eu escutei: Mãe, você está se tratando? Você precisa deixar a sua filha viver? Você precisa de terapia…  aiaaiii aiiii .. Fala sério, NÉ…. Helllllooooo!!!!

Depois de 5 dias sem ir na escola a MINHA FILHA voltou ao normal. Ahhhh ta então o problema era eu… ahammmm

Enfim … essa escola que eu tanto gostei quando criança não serviu para minha filha… É onde eu friso, DEIXEM seus filhos terem as experiências próprias não se baseiem na sua para fazer a história deles..

Ficamos 6 meses de DETOX do sentimento escolar.. e quando a fortaleci emocionalmente saímos a busca de uma nova oportunidade.

Fui  visitar várias escolas, 29 pra ser mais exata. E sabe quantas aceitaram a Valentina  1 (umaaaaaaaaaaaaa). As escolas até tinham  vaga, mas quando falava que ERA “DIFERENTE”, a vaga SUMIA…

Pois é, então Deus usou o meu amigo André, para dar seu “PITACO” (leia o post Pitaco de Deus .  Um dia ele chegou e disse: Michelle, conheci uma escola que é a sua cara. E a dona é igual a você, espivitada. Kkkkkk Morri de rir pois adoro pessoas parecidas comigo, pois não sossegam até realizar as coisas.

01 semana depois fomos visitar a escola. E pensa que já amei na entrada, pois tinha elevador para cadeirante. (única que eu vi em Londrina), e passeando pela escola, me encantava e via os olhos brilhando da Valentina.  Fomos então falar com a Diretora Samara, que nos acolheu com amor de mãe e pasmem a  Valentina, ficava mandando beijos para ela do meu colo…..  kkkk tava conquistando o coração dela… kkakkaka

E ela foi a única que nos acolheu de prontidão e disse: “ MICHELLE EU NÃO CONHEÇO PARALISIA CEREBRAL MAS TENHO TODO AMOR DO MUNDO PARA RECEBER A VALENTINA E TODA A DISPONIBILIDADE PARA APRENDER”.

Até hoje quando falo disso me emociono, pois recebi carinho, acolhimento e amor gratuito, pois ela não nos conhecia.  E disse que se eu quisesse deixar a Valentina no dia seguinte, já poderia.

Genteeeeeee… Era uma escola preparada para a diferença, é uma escola amorosa.. e disponível. Tudo  que uma mãe com criança diferente precisa é  AMOR E DISPONIBILIDADE.

Começamos 10 dias depois, pois eu precisava me adaptar a nova mudança. Valentina, amou tanto a escola e as professoras dela, Tia Angela e Tia Daia, que não teve problemas de adaptação.
Fiz a adaptação por 2 ou 3 dia e depois já acabou ficando a tarde toda pois se sentiu amada e acolhida. Os amigos a incluíram, a amaram e estão aprendendo a lidar com a diferença de forma natural e espontânea.

Valentina, tem uma tutora que cuida com amor de mãe, fazendo a parte de cuidados básicos (alimentação, sono, posicionamento e ajuda nas atividades). Falo para ela que ela tem várias mães .. e a Tia Jhessica é uma super mãe educadora.

Então o que eu concluo que os PITACOS de Deus vem na HORA certa.

DEUS preparou a escola, as pessoas e todas as coisas no TEMPO dele não na minha hora.

Ahhhh na escola DÔMINOS, ela está no nível da idade dela… E passou agora pro EI 3 (educação infantil).

E SERÁ QUE ela ta INCLUÍDA??????????… MEGAAAAAAAA !!!!  Ali, não tem UTOPIA como em muitas escolas ditas INCLUSIVAS, mas que só cumpre papel.

Mas cheguei a uma conclusão. Ainda bem que não aceitaram a minha filha, pois ela poderia ser deixada de lado, poderia ter sido machucada e etc…..

Obrigada escolas que nos rejeitaram pois fizeram a gente chegar onde estamos.

VIVA A ESCOLA!!! VIVA OS PROFESSORES!!!! E VIVA OS AMIGUINHOS!!!!

E VIVA A INCLUSÃO !!!!!

Desejo a Todos uma escola como a nossa com AMOR E DISPONIBILIDADE…..

Obrigada Escola Dôminos e sua equipe pois fazem a diferença na nossa vida e de muitos também… !!!!

Tio Ge, Tia Beth, Tio Thiago e outros tios da portaria, recepção, monitores e coordenadores… o nosso MUITOOO obrigada pois vocês abraçaram a nossa causa com maestria e amor incondicional.

E Thank youuuuuuuuuuuuuuuuu e Love Youuu Tia Jhessica  pela dedicação e amor.. para com nossa tulipinha.

Beijos da Mi e sua Tulipinha

 

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E a Inércia passou! E ai o que fazer?

E a Inércia passou !!! E ai o que fazer ????

Gente, como nós seres humanos somos limitados pela nossa dor né?

Por muito tempo obedeci simplesmente o que a Dra. Regina Coimbra, (neuro) me mandou: Faça fisioterapia. Indico a Marta que especialista em PC e gosto e confio muito no trabalho dela.

E ansiosa e imediatista, corremos para a clínica da Tia Marta.(Ainda bem que fui ansiosa e imediatista).

Pais de primeira viagem com uma bebê linda nos braços, tendo de correr atrás de fisio e fono sendo o que eu mais queria era estar em casa na rotina mais tranqüila de um bebê. Além de não poder curtir ou poder sofrer a minha dor eu tinha que correr.

Eu tinha que estar lá, pois estimulação precoce é ESSENCIAL nos casos de crianças com paralisia cerebral. Chegamos à clínica ainda sem chão e com as péssimas esperanças que o DR. Google nos dá. Chegamos lá muito mal, emocionalmente falando.

Mas foi a Tia Marta que nos ajudou a nos reerguer e a entender que a Valentina que nos escolheu e não nós a ela. E em todas as sessões de fisio ela fazia o trabalho dela com a Valentina e com a mamãe também, pois foi nas suas sessões onde eu desabava a chorar e ela me ajudava a mudar a minha visão deturpada do problema.

Era e ainda é, durante as sessões de fisio que o MEU processo de cura também acontece.
A paralisia cerebral não tem cura, mas as dores da alma, essa tem sim. E as minhas estão em processo de cicatrização.

Mas alguns questionam: – Nossa Michelle, mas como você diz que sofreu NÉ?
– Sim não sofri mas ainda sofro tá.. Tem dias que choro ao ver amiguinhos correndo e ver a Valentina no carrinho adaptado. Choro sim ao ver que ela se comunica e eu não entendo e a frustro. Choro por vários motivos dos mais bobos aos mais sérios. OK!!! Eu sou MÃE !!!

E assim os dias vão passando e a gente tentando correr atrás do “prejuízo”, do oxigênio perdido, dos minutos não respirados e do tempo distanciado.

Enfim a cada dia no consultório da Tia Marta, havia uma novidade, era para fazer massagem na mão para abrir, alongamentos em casa, espuma de posicionamento, banho com desensibilização.. aff… A cada vez que elas (fisio, to e fono) chamam a gente pra reunião a gente sabe que vá vem…novidades… kkkk

Mas essas novidades não as consigo fazer de imediato, pois preciso entender o porquê e o pra que e aderir mesmo a idéia, senão o processo não rola… Pois temos a tendência a negação antes da aceitação. E se eu não aceitar de coração aberto o “trem” não ROLA mesmo. Não tem uma santa vez que chega uma novidade que eu fico sem chorar, choro quem nem criança que teve seu doce roubado, pois é assim que me sinto, roubaram a “normalidade” de mim.

E não são poucas vezes que chorei e ainda choro: É Colete, tala extensora, parapodium, mesa de atividades adaptada, órteses para mão e pé, cadeira de rodas e etc… afff cansei… kkkkk

Aliás esse choro é MEU não dela, ok? Choro por mim, por que ela tira de letra mas eu que SOU LIMITADA. Eu conheço um jeito normal e o que ela vive é a normalidade para ela.

Pais de crianças DIFERENTES sofrem e choram por si mesmos, não por seus filhos, pois eles são seres bem mais evoluídos que nós ditos normais. Eles conseguem se superar nas piores limitações. E a gente ás vezes por uma dorzinha se entrega. Não é?????

Bom… mas e a inércia, passou???? Mas será que um dia eu a tive ??? kkkkkkkkkkkk Sei lá ..

Acho que não… Nem deu tempo de “inertir” kkkk , como não tenho tempo
de não querer fazer as coisas, não tenho querer e sim necessidade e é

o que tem para hoje…

Bora para mais um dia de muito fazer… !!!!

Beijos Mi e sua Tulipinha

valentina