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Os “PITACOS” de DEUS

Os “PITACOS” de DEUS

É um tema bem bacana pois vivo de insigth´s ou mais claramente posso chamar de “pitacos” de DEUS.

Afff o que é isso??? São aqueles momentos que eu não esperava e vem soluções, estratégias, idéias brotando na cabeça e também pessoas inesperadas que aparecem para me ajudar.

Não sei se todo mundo é assim, mas lá em casa é bem comum isso… kkkk Minhã mãe é igual, aliás eu sou igual a ela. Né Manheeee..???

Bom antes mesmo de eu ter a Valentina, eu vivia recebendo os “pitacos” de DEUS. Normalmente eles acontecem durante as madrugadas ou quando durmo à tarde (ohhh saudades desses sonos da tarde).

Esses sonos incontroláveis que tenho quando há um problema ou situação nova que não sei ainda lidar, é o sinal de Deus. O dormir é uma forma de fuga, mas são nesses momentos que vejo Deus trabalhar.

Muitos podem falar que esses momentos fujona podem ter explicação psicológica e blá, blá, blá…. Mas eu acredito que O CARA lá de cima usa isso para eu me conectar com ele. São nos momentos de vulnerabilidade que vejo a ação PONTUAL dele.

Eu recebo muitos “pitacos” sobre todas as áreas, mas no casa da Valentina o CARA ele é fenomenal.

Desde de muito pequena. Deus me preparava para ser mãe de uma criança DIFERENTE. Só entendi isso muito tempo depois que Valentina nasceu.

Eu sempre tive contato com crianças diferentes, e muito amor por ela. E o meu primeiro contato relevante foi com o Helinho. Irmão de uma amiga de infância, a Maureen e sua família fantástica. Eu via aquele menino LINDO na bóia na piscina com a gente e sempre queria estar perto dele, mas eu tinha “medo” de não saber como lidar com ele e comigo mesma. Porém eu ficava perto, brincávamos pela casa mas eu sempre dava um jeitinho de olhar ele. E admirava como aqueles Pais cuidavam e amavam aquele menino DIFERENTE.

Lá Deus já me “pitacava” sobre como eu deveria ser como mãe.

Olha Tia Tânia você nem imaginava, mas vocês foram modelos para mim.  Obrigada por me ensinar a lidar com a diferença COM muito AMOR. O Helinho se foi no ano passado mas deixou histórias para nossa vida.

Ah, sem contar que tínhamos a Regina minha vizinha de frente, que até hoje não sei qual o diagnóstico dela, mas conversávamos com ela através do portão da sua casa. Ela no seu mundo introspectivo e alienado, com seus jornais e revistas na mão, dando voltas pela casa, e eu e minha irmã, brincávamos com ela dessa forma longe e perto. Nós tínhamos medo dela porque não sabíamos o que era. Porém ninguém nunca nos explicou sobre a diferença. Dona Corina, sua mãe, sempre atenciosa e paciente com a sua filha Regina. Dona Corina foi modelo também de mãe e paciência. Obrigada pela serenidade e paz a qual você me transmitia e até hoje transmite.

ENTÃO fica a DICA: PAIS CONVERSEM com seus filhos sobre a diferença, pesquisem falem, tirem o medo dos filhos, tirem medo de vocês. Expliquem de forma clara e objetiva, pois quando  falamos dizimamos dúvidas e medos inconscientes.

Depois tive uma amiga na escola, a Juliana que usava uma bota estranha pois ela tinha paralisia infantil,  o que não a impedia de correr igual moleque naquele Colégio Mãe de Deus.  Obrigada JU, por me ensinar que a limitação estava no meu olhar … Não nas suas pernas…

Também teve o Tiago, um síndrome de Down, que me amava. Esse até me perseguia quando chegávamos na casa de praia em Bombinhas – SC (kkkk), ele era nosso vizinho de frente. Ele me acordava todos os dias com carinho no rosto e me seguia ao caminhar na praia. Ah Tiago que papel importante você teve na construção do meus conceitos. Gratidão!!!

Hum… e o Marçal Marcel, filho da D. Gracinha, esse era o companheiro falante do cursinho. Cadeirante, inteligente, galante, bom de papo e muito safado (kkkk) …  Me ensinou a olhar a diferença sem diferença, além disso me ensinou matérias do cursinho kkkkk. Obrigada amigo, você já se foi…. mas desenvolveu seu papel para a minha caminhada e tenho certeza que você nos olha ai do céu… Valeu Cara!!!!!!

Nessa caminhada até me lembrei muito tempo depois do nascimento da Valentina, quando assistia a uma episódio de “ The Good Wife”, que adoro, onde teve uma cena que tinha um moço com PC(paralisia cerebral) que fazia parte do episódio, me de deu um estalo. Caraca até já “fiquei” com um moço em Camboriú que tinha PC. MEU DEUS!!!!! Obrigada pelo seu TRABALHAR.

Sobre esse caso em específico estou trabalhando o meu ser, pois tive alguns sentimentos sobre rejeição, vergonha e outros que um dia vou discorrer. Não estou preparada ainda. Estou sendo lapidada pois tenho medo desses sentimentos em relação ao que o mundo vai ter com a minha filha, ou melhor que o mundo já tem. Pois nem todas as pessoas são receptivas a diferença. Aliás são bem cruéis.

E o último antes de vir a Valentina, foi o Guilherme, um bebê lindo que me foi enviado como vizinho de porta. Carla, mãe do Gui, eu via a sua luta mas me perdoe não me aprofundei contigo…. Lembro-me o dia que o vi pela primeira vez no elevador, que notei algo de diferente, mas não sabia que era Down, mas meu coração se enchia de amor por ele.  Tivemos pouco contato mas amava quando eu abria a porta do apartamento estava ele sorrindo para mim, com o olhar mais lindo e singelo. GUI você está fazendo parte da nossa história garoto.. Obrigada!

Então DEUS estava me “PITACANDO” desde de muito nova sobre o MUNDO DIFERENTE. Hoje vivo a diferença tentando aproximar a nossa mais perto da NORMALIDADE possível, se é que isso existe, então acho melhor dizer assim perto dos PADRÕES impostos pela sociedade.

Só sei de uma coisa linda: Esse mundo HOLANDÊS  leiam o texto da Viagem a Itália ! para entender quando menciono a Holanda ..  Cheia de TULIPAS lindas precisam ser REGADAS, CUIDADAS e muito AMADAS.

Enfim, estamos visitando os Museus, as tabernas, as fazendas e apreciando a beleza da Holanda, como se eu estivesse na Itália. E aprendendo muito nesta terra DIFERENTE.

E Obrigada DEUS pelos PITACOS e que venha muito e muitos PITACOS em nossas vidas!!!!!!

Beijos Mi e sua Tulipinha

É Pique!!! E Viva é para Nós Todos

Parabéns minha filha querida HOJE é o seu DIA e nosso também. O aniversário é seu mas quem realmente ganhou PRESENTE somos nós, né Papai?

Hoje é um dia alegre e de muita felicidade pois foi o dia que DEUS escolheu que você chegasse, a esse exato momento há três anos atrás estava sentindo as piores dores da contração, apertando meu esposo doidamente, pois na sala de avaliação, estavam eu e mais 4 gestantes sendo avaliadas e aguardando liberação de quartos, pois foi virada de Lua e a maternidade estava entupida. Elas estavam muito nervosas, o meu esposo apreensivo e minha mãe com os olhos arregalados. As futuras mamães estavam muito nervosas e de partos ainda inderminados e SÓ eu de escolha pelo parto normal então não queria assustá-las com a dor, mas que eu tinha vontade de gritar ahhh tinha.. Até achava que eu ia fazer escândalo pois sou “over” as vezes.. (kk). Mas nada me comportei como uma Lady. Nos momentos que eu andava pelo hospital com o PC todas as enfermeiras já sabiam que eu era a moça Parto Normal, a gente andava pelo corredor e elas vinham nos parabenizar. Por que a cesárea impera e quando existe um parto normal as enfermeiras ficam vibrando.

Irei discorrer sobre essas escolhas dos partos mais para frente.

As 11:56h do dia 04/01/2013 veio a nossa PRINCESA com 3,450 kg e 47 cm … Uma bebezona, linda, de negros cabelos e muito, mas muito cabelo. Nessa hora entendi por que a médica do ultrassom me falava nos exames: “Nossa Michelle mas a Valentina é muito cabeluda, os cabelos balançavam enquanto ela mexia na barriga”….Caracaaaa  realmente a bichinha era cabeludisssssima. Aos 10 meses ela já havia cortado cabelo 4 vezes. No dia seguinte que acabou a quarentena a levei no salão só que antes eu já havia usado a máquina do papai de barba para cortar um pouco (isso era bem divertido).

E hoje comemoramos o seu NASCIMENTO filha!!!!!

Mas Valentina tem duas datas no meu coração. O dia 04 e dia 18 pois esse foi o dia que a levamos embora. O dia realmente que pude dar o primeiro banho nela, deitar ao lado dela e tirar fotos, pude contemplar a sua beleza a tocando sem medos, pude colocar ela para tomar um sol em cima da minha barriga e com o ouvido no meu coração, o dia que pude passar a pomada BEPANTOL para assadura (cena cômica está, pois fui tentar abrir a tal pomada e eu destampava e o trem não saia, apertava, apertava até que o lacre transparente estourou e foi pomada pelo quarto inteiro kkkkk e hora que eu vi a Valentina kkkk tinha pomada no cabelo, rosto nariz… olha a pérola de recém mãe kkkk) foi minha primeira cena engraçada com ela.. Inclusive a marca da pomada oleosa está no teto até hoje, eu olho diariamente e dou risadas e penso ohhhhh juvenil…

Gravidinhas… as pomadas tem um lacre invisível…. cuidado !!!! (kkkkk)

Tive o prazer de dar o primeiro banho na minha filha, ah que sensação boa!!!!! Não tive medos, nem receio mas acho por que tive um intensivo durante 8 dias na UCI de como trocar fralda, dar leite no copinho, banho e etc…E tinha uma VONTADE gigante de tê-la em meus braços, sentir que era minha e nunca mais precisar de passar pela angústia das mães de UTI.

Esse tempo de hospital me traumatizou muito até de passar em frente ao hospital me dava arrepios. Fui visitar a minha amiga Talitha quando nasceu o seu filhote Gael, foi uma luta travada contra mim mesma, fui chorando de casa ao hospital. PUNK!!! muito Hard!! Mas passou .. Ainda me angustio quando falo mas vai passar.. O tempo vai curar essas dores emocionais…

Enfim dias FELIZES com turbilhão de sentimentos borbulhando.

Parabéns minha FILHA pelos 3 anos de LUTAS E  VITÓRIAS. Obrigada pelo despertar em mim do SER MÃE, da mudança e evolução do meu ser. Obrigada ANJO DE LUZ, Tulipa do Meu Jardim !!!

TE AMO do tamanho do mundo… ahhh não do Tamanho do Universo…

Um super beijo da Mamãe e do Papai

 

 

 

Como DEUS escolhe as Mães!!

Leio  e releio esse texto de Autor desconhecido (e adaptado) e choro todas as vezes que o leio.   E me pego pensando “PRA” QUE EU Senhor?? E imediatamente tenho uma resposta no meu íntimo POR QUE VALENTINA  ME ESCOLHEU junto a DEUS.  SIMPLES ASSIM!!

COMO DEUS ESCOLHE AS MÃES !!!! 

” Deus pairou sobre a Terra, selecionando o seu instrumento de propagação com um grande carinho e compassividade, enquanto Ele observava, Ele instruía seus anjos a tomarem nota em um grande livro:

– Para a mãe Juliana, um menino e o anjo da guarda Mateus.
– Para a mãe Ana Paula, uma menina e como anjo da guarda Cecília.
– Para a mãe Bruna, gêmeos, e como anjo da guarda, mande Gabriel.
Pronunciando um nome, MICHELLE, sorri e diz:
– Dê a ela uma criança com necessidades especiais a VALENTINA
O anjo cheio de curiosidade pergunta:  Por que a ela Senhor? Ela é tão alegre…

e DEUS diz:  Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.

O anjo impaciente e incomodado pergunta: Mas será que ela terá paciência?
– Eu não quero que ela tenha paciência porque, com certeza, afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.
O anjo disse num tom admirado: Senhor, eu a estava observando hoje, ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil.
E além do mais, Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.
– Deus sorri e exclama:  Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo.
O anjo engasgou.  Egoísmo??? E isso é, por acaso, uma virtude?
Deus acenou um sim e acrescentou:
– Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança DIFERENTE.
Ela ainda não faz ideia, mas ela será também muito invejada.
Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, ela nunca irá considerar um passo adiante uma coisa comum.
Quando sua criança disser “mamãe” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para um filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra. Eu a permitirei ver claramente coisas como a ignorância, crueldade, rejeição, exclusão e preconceito e a ajudarei a superar tudo.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo.
E quem será o anjo da guarda que o SENHOR está pensando em mandar a ela? 
E mais uma vez Deus sorriu e com seu grande amor disse ao anjo:  Dê a ela um espelho, já será o suficiente! ” 
Autor Desconhecido
Reflito nesse texto por inúmeras vezes tentando me encaixar no perfil descrito nesse texto.  Ás vezes me sinto o anjo fazendo essas perguntas a Deus… e em momentos me vejo também nos atributos de Deus.
Penso .. repenso e concluo: ok…
Sorrir não é difícil para mim pois sempre vivi assim independente da vinda da Valentina, quem me conhece sabe, o sorriso é genuíno. A risada então nem se fale (kkkk), é alta e espontânea.
O quesito paciência não é meu forte mesmo até por que sou mega ansiosa, MAS tenho visto o trabalhar de DEUS, pois o meu tempo é bem antagônico ao tempo dos “DIFERENTES”. E isso tem a sua beleza pois eles não fazem as coisas no piloto automático como fazemos. Para virar a página de um livro, a Valentina precisa de muita concentração e um esforço gigantesco para simplesmente levantar um pouco o braço e tentar o movimento. Olha que lindo isso!!!!!!!!!!!! Olha a perfeição do movimento, os músculos trabalhando, o cérebro comandando e a VONTADE prevalecendo. O que para nós é um simples passar a mão do lado para outro para os DIFERENTES é algo MÁGICO e Vibrante.  E eu nem dava valor para isso.
Independência, esse item tem sua dualidade, sou independentemente dependente … kkkk.  Pois ser independente nos torna dependente de algo. Quando digo independência física sim.. mas nos tornamos dependentes emocionais. Graças a Deus sempre fui muito ativa, busco as minhas realizações,  faço as coisas acontecer e isso tenho passado a Valentina, não a fecho na redoma de vidro (ás vezes), mas tento fazer com que ela própria tente realizar mesmo na maior dificuldade.
Espero o tempo acontecer caso ela não consiga pego a sua mão e faço o movimento ensinando-a que é assim.
Por várias vezes no meu impulso me via fazendo o que ela tem que realizar e a frustava. Hoje a minha maior briga com meus familiares é que eles fazem por ela, e ela fica na passividade. Deixe ela FAZER ou pelo menos TENTAR. O problema maior que não conseguimos ESPERAR pela resposta que as vezes é MENOS rápida que a nossa e isso nos põe no piloto automático e fazemos por eles.
E quanto ao EGOÍSMO .. ahhhh esse atributo me é PONTUAL, SOU MUITO e tenho sido trabalhada nisso, porém é algo mais forte que eu, depois de uma cena ridícula de egoismo fico extremamente mal pois estou na busca de ser melhor quanto a isso..
E o acreditar em DEUS, eu acredito e sempre acreditei mesmo BRAVA e irritada.  EU sei que ele providenciou TUDO e TODOS que passaram e passam em nossa vida . (tema de post futuro), só retificando o ANJO eu ACREDITO EM DEUS SIM.
Mas continuando o texto, vi no dia de ontem como sou especial para a Valentina. Passamos o ano com nossa família e amigos e tive que abrir a loja um pouco no dia de ontem pois o aeroporto não perdoa (rsrs). Sai bem cedinho e a deixei dormindo em seu berço, acordou com o papai e desceu para o churrasco toda linda em seu novo brinquedo, uma BIKE ADAPTADA. Daqui uns dias falarei sobre os “brinquedos e acessórios”.
Cheguei após o almoço e a vi de longe amuada, num carrinho que não era dela tentando se ajustar, mas era pequeno e a esmagava … rsrs. Quando ela escutou a minha voz de longe, vi o BRILHO nos olhos, o sorriso penetrante e a alegria tomar conta, ela batia os pezinhos e tentava pular do carrinho, tipo: iupi a diversão chegou (kkk ) e já disse que sou uma palhaça para ela na literalidade.
Vi que DEUS me deu ELA para que eu possa ser mais alegre com as pequenas coisas da VIDA o sorriso que é gratuito.
E do texto o que me diz sobre isso tudo??
Nada ainda kkkk estou em processo de CONSTRUÇÃO (MODE ON)
E o meu desejo é que eu seja menos egoísta, mais paciente, menos estressada, mais sintonizada e acreditar a cada dia mais no DEUS que nos capacita e forma mesmo nas DIFICULDADES.
E que venha 2016 com muitas descobertas …..
Beijinhos da mamãe e da Tulipinha
 FB: Michelle Berbert Santos

A DOR DA PARTILHA

A DOR DA PARTILHA

Agora pela manhã, conversando com um amigo muito especial, Marcelo,  tudo azul e só sucesso, como ele sempre diz quando ligo com problemas técnicos do programa da nossa loja. Ele fez e sempre faz uns comentários que me acrescentam como pessoa, e disse uma frase muito PERFEITA e que compila os meus sentimentos:

“O SOFRIMENTO COMPARTILHADO É SOFRIMENTO VENCIDO PELA METADE. E ALEGRIA COMPARTILHADA É ALEGRIA DOBRADA”.

Depois que montamos o BLOG recebi inúmeros elogios, posts emocionados e emocionantes e muitos me parabenizaram pela minha coragem em escrever. Mas para eu chegar até aqui hesitei muito como disse no meu primeiro post.

Mas voltando a reflexão da frase acima, me lembro dos primeiros dias que descobrir o diagnóstico de Paralisia Cerebral, que me fechei em mim mesma, é a única vontade que eu tinha era CHORAR e Chorar. Tudo era motivo de choro de uma fralda mal trocada a um abraço apertado, eu chorava. Nas horas de hospital onde eu chegava antes das 9h da manhã e só saia quando as enfermeiras me expulsavam ás 22h, as horas passavam e eu só queria ter a Valentina no colo e chorar minha dor.

Por muitos dias eu somente a olhava e tocava, não conseguia FALAR nada para ela, então eu CANTAVA, só cantava. Falar exigia expor sentimentos e dor e eu não estava preparada para falar, por que se eu começasse eu iria chorar e não queria que ela me visse chorando.

Queria passar FORÇA onde não tinha, pois ME SENTIA FRACA, IMPOTENTE, TRISTE e DESAMPARADA POR DEUS. Nossa que forte né, desamparada por Deus. SIM isso é real e muitas pessoas sentem-se assim mas não verbalizam pois é “FEIO OU RUIM”. Sobre isso vou postar um dia sobre a minha relação: MI e DEUS.

Então, voltando ao que não conseguia falar, eu CANTAVA, mas eu cantava uma música só e nem sabia direito o refrão eu adaptava (kkk) e minha FILHA se acalmava com a minha voz de gralha cantando.

Eu cantava a música de Consagração a Nossa Senhora: ” Oh, minha Senhora e também minha mãe eu me ofereço inteiramente toda a vós…..” e nesse momento que escrevo as lágrimas vem a tona pois foram momentos de muita DOR da ALMA. Então eu cantava o DIA INTEIROOOOO mesmo e já dei a ela a tal “colite” (colo em excesso) na UCI, por que eu NÃO a largava no bercinho. Eu tinha a NECESSIDADE dela estava no meu colo e não ela que necessitava.

E nesses dias eu recebia a visita da Dalete (aleitamento) me ajudou muito a fazer fluir o leite dos meus seios, pois eles empedravam muito, eu tinha bastante mas não tinha estímulo da sucção então imaginem sofri mas venci com ajuda dela. E foi para ela a Lylian Dalete que chorei pela primeira vez compulsivamente quando o diagnóstico de PC foi dado. Eu digo que foi DEUS que a mandou lá no exato momento que a NEURO havia saído após me dar a BOMBA do diagnóstico, pois naquele momento só estava eu e a equipe de UCI e a minha meninha.

E sabe o que me vinha na cabeça: minha filha só vai babar, vai vegetar, vou ter um fardo …………..   Eita que  visão torpe!!!

E eu sofria por antecipação e por IGNORÂNCIA.  Que visão limitada e ruim eu tinha. Mal sabia eu,  de tantos casos LINDOS e de Sucesso de pessoas com PC.

Bom, ela tentou me acalmar mas tive enxaqueca emocional, meu leite parou de descer por conta do nervoso, passei mal, não queria mais ficar no hospital, queria ir para casa e me trancar no quarto e chorar pitangas.  Fui para casa CHORAR mesmo, pois aquele dia o meu mundo desabou e eu me sentia a pior das piores.

Daí a eterna DUALIDADE de mãe apontava, como eu tinha coragem de deixar a minha filha no hospital e ir para casa CHORAR.  Sim.. eu precisava CHORAR E MUITO.

E o quem tem haver o texto:  “O SOFRIMENTO COMPARTILHADO É SOFRIMENTO VENCIDO PELA METADE. E ALEGRIA COMPARTILHADA É ALEGRIA DOBRADA”, foi quando expus pela primeira vez meu sentimento e dores, as situações mudavam a minha visão. O choro e o falar me aliviava e deixava cada vez mais o fardo menos pesado. Mas não era com todo mundo que eu podia conversar não, pois tem gente que só quer especular a dor e não partilhar ela.

Minha terapeuta na época, Márcia Sel, ia me ver lá no hospital e vinha em casa também, pois me ENCLAUSUREI na minha dor e por muito tempo me tornei vítima dela.

A partir do momento que VOMITEI as minhas dores da alma, o mal estar foi indo embora e voltou a dar vida ao meu corpo e a alegria foi voltando aos poucos.

Fiquei  7 meses sem ir na loja pois sabia que lá eu TERIA que falar da Valentina e seu problema, mas não estava pronta ainda para verbalizar ao mundo.  Eu estava em processo de aceitação pessoal e vivendo o luto do filho ideal. Durante esse tempo eu conversava muito com meu esposo, e chorava também, mas ele segurou a barra legal, alguém tinha que estar bem (kkkk).

Quando saí do fundo do poço , foi a hora dele entrar, então era a minha vez de segurar a barra.  Foi nesses momentos que eu entendi o real significado do “SUPORTAI-VOS uns aos outros” (Colossenses 3).  Ele me deu suporte e eu a ele.

E Viva o AMOR!!!! e VIVA A DOR!!!! e seus valores e mudanças….

E quando o tema é partilhar dores e sofrimentos para a CURA É espetacular e essencial.

Hoje me sinto a cada dia mais curada e renovada com a partilha, razão deste BLOG.

E a segunda parte da frase é expressado no semblante sorridente e feliz da nossa Família.

Muito feliz em poder partilhar e AJUDAR !!!!

Um FELIZ 2016 RECHEADO de muita PARTILHA E MUITA ALEGRIA!!!!!!!!!!

Até 2016…

Beijos da Mi, PC e Valentina.

Viagem a Itália !

BEM VINDO À ITÁLIA!

“Freqüentemente me pedem para descrever a experiência de dar à luz uma criança portadora de necessidades especiais.  Eu diria assim:

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza… Você até aprende algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia.

Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz: “Bem-vindo à Holanda!”.

Holanda? – diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua e irá encontrar pessoas que jamais imaginara. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor.
Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandt e Van Gogh. Mas, todos os que você conhece estão indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá.

Por toda a sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado.

A dor que isso causa, nunca, nunca irá embora, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se passar toda a vida remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca você estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda.”                  

Emily Perl Knisley

A primeira vez que li esse texto foi no consultório da Tia Marta (fisioterapeuta) da Valentina, fisio que faz desde os 45 dias de vida, aliás faz desde o dia que nasceu.  A Tia Marta é a pessoa de nível terapêutico que mais me ajudou  e ajuda ainda. Teremos o dia do post dela… e vocês conhecerão o ser incrível que ela é…

Mas vamos seguir ao texto.

Estava passando pelos piores dias da minha vida de cunho emocional. Com muitas descobertas, muitas fichas caindo, processo de passagem pelo luto do filho ideal para o filho real.. enfim.. o pó da bagaceira …. Um dia contarei algumas coisas que senti ao me  aprofundar em minha dor. Hoje não é dia de contar ainda…

O texto da viagem da Itália caiu como uma bomba…. EU QUERIA A ITÁLIA SIMMMMMM….. Ainda não conseguia ver a beleza da Holanda, mesmo sabendo que era linda… MAS QUERIA A ITÁLIA!!!!

AHHH como eu queria poder ir na Torre de PIZZA, como eu queria ser ” NORMAL”.

Eu queria que o tempo pudesse voltar e eu pudesse tomar outras decisões.

Mas enfim estava passando pela dor, pelo sofrimento, pelo pensar de como os outros iriam pensar, como eu iria encanar o mundo, os preconceitos…. etc, etc, etc……

Dores sem fim, culpa gigante, remorso imenso e uma mamaezite constante…

Total dualidade de sentimentos. Ao mesmo tempo que eu TINHA que correr contra o tempo pois ERA PRECISO muito estímulo. Eu me deparava com o sentimento de auto piedade que se enroscava em mim. Eu QUERIA A ITÁLIA!

Foi então que chorei, mas chorei e chorei mais um pouco e comecei a falar sobre meus sentimentos mais torpes, tristes, chatos e reais!!!!

Desculpe a hipocrisia de alguns, mas sim tive pensamentos RUINS e MAUS sim, que iam embora a cada choro e a cada sorriso que minha TULIPINHA cabeluda me dava.

Foi então, que TOMEI de volta as rédeas da minha vida, coloquei a dor de lado e comecei a luta interna de aceitação, mudança de visão, olhar o colorido da situação, olhar as tulipas de cores diferentes e os pintores exímios..

Foi aí que Mudei a forma de encarar a PARALISIA CEREBRAL.

Tema este em constante aprendizado e o será para a vida toda… A busca por informações, o conversar com as pessoas, outras mães e  ao abrir meu coração sobre a dor, as coisas começaram a desanuviar.

Comecei a olhar os casos positivos e vitoriosos, estava mudando meus valores, voltei a conversar com DEUS … por que eu havia Brigado com ele SIM….. Fiquei muito brava com ele, comigo, com Valentina e com o mundo… Enfim.. Fiquei mas já to reconciliada com a vida e com Deus!!!!  Vi que mesmo nas piores situações DEUS jamais nos desempara. Eu havia brigado com ele mas ele jamais brigou comigo. (Um dia vou detalhar a  minha experiência com Deus)

Com esse texto, mudei a minha visão TORPE E EQUIVOCADA sobre a Paralisia Cerebral (PC).. Vi que não é tudo igual, percebi que cada criança responde de uma forma e que cada lesão tem o seu ônus e OK!!!

A minha visão LIMITADA sobre PC me atava em ver o potencial da minha filha. A medida que mudei a minha forma de ver o diagnóstico mudei minha relação com ela e consegui vencer a minha barreira da ignorância e as mudanças internas e pessoais começaram a desabrochar.

AMPLIEI MEU MUNDO.

E Aprendi que a minha viagem a HOLANDA está muito melhor que a Itália!!!!!

E Viva a Holanda!!!!

Um super beijo… e vou regar a minha Tulipa!!!!

E Valentina nasceu…

Engravidamos.. huhuhu Viva!!!!

Demoramos alguns meses a comunicar a todos sobre a nossa deliciosa fase, MAS mãe, pai, sogra e irmã souberam de imediato.. E os demais aguardaram a passagem do tempo do alto risco (3 meses) para serem comunicados… Nesse tempo foi muita medicação preventiva para segurar o bebê pois a endometriose provoca abortos espontâneos. E muita ansiedade para botar a boca no mundo.. mas a cautela foi necessária.

Tive uma gestação PERFEITA, sem vômitos, vontades e disposição total porém com muita dor nas costas devido a MINHA escoliose que não tinha nada haver com a gestação o problema meu do passado…. mas que fiz muita hidroterapia, fisioterapia, ioga, e terapia de gestantes..

Durante a gestação fiz muitos ultrassons para acompanhamento do Bebê , tudo de forma a supervisionar e antecipar problemas por causa da bendita endometriose.. e muitas idas e vindas a Maringá para visita ao Dr. Murata.

Infelizmente fizemos a opção por ter a Valentina em Londrina com outra Obstetra que me arrependo até as tampas pela péssima decisão.. mas o temos que passar ninguém passa por nós… Depois explico mais detalhes sobre isso.

Mesmo com a minhas dores de coluna, a minha fisiatra, anestesista e obstetras me garantiram que eu não teria problema para ter a VALENTINA de parto normal…

SIM PASME PARTO NORMAL SIM!!!!

Sempre encarei com muita naturalidade o Parto Normal, sempre o quis ao contrário da minha família… Sempre quis dar o tratamento mais natural possível para a minha bebê, que o leite descesse com mais facilidade, que eu já pudesse ter a disposição imediata que o parto norma proporciona.. e de fato o foi e me preparei para isso.

Trabalhei até um dia antes de ganhar a VALENTINA (opção de nome escolhida pelo papai) por que me deu um sangramento e dai tive que repousar por algumas horas até a chegada da hora…

E como soube que era a hora ????

Minha Tia Elaine que fez a decoração da porta correu para finalizar tudo pois pelas contas ainda faltavam alguns dias… e correu a noite me levar e explicou que era a hora de ganhar eu saberia pois ia parecer uma cólica menstrual… e BINGO !!!

As cólicas iniciaram as 4:30 da manhã do dia 04/01/2013 .. acordei o PC e disse que havia chegado a hora … Ele perguntou se eu estava certa disso e sim eu sabia que era a hora. Tomei um banho bem quentinho para fazer a contagem do tempo de contrações, me maquiei, perfumei pus meu vestido mais lindo e fomos para a maternidade. Chegamos com 3 de dilatação.. e evoluindo bem rápido. Em 6 horas eu tive a Valentina. Com 5 de dilatação pedi parto cesárea (rsrs) o dorzinha intensa….

Então veio o começo da saga… Parto Normal sem dor.. que delícia… perfeito  né… Pois é não tão perfeito assim. Uma anestesista que chegou para me atender nem olhou meu prontuário e já foi aplicando e algo saiu errado e eu sabia pois somente uma parte do meu corpo tava anestesiada… o lado esquerdo .. lado o qual a Valentina permaneceu por longo tempo pois ela se ajustou a minha escoliose que é a direita … então no lado esquerdo a bichinha tinha mais espaço.

Falei com a bendita médica que pediu para eu permanecer por um tempo naquela posição abaixada mesmo tendo contrações bem mais fortes e mais frequentes. Fiquei firme lá … e apertava cada vez mais meu esposo.. (kkkk) coitado saiu massageado.. A anestesia pegou depois de um tempo e anestesiou geral então comecei a mandar mensagens (srrss)  que delícia … com a falsa impressão que tudo estava bem…

Minha bolsa não rompeu mesmo com 8 de dilatação então a médica a rompeu e 50 min depois chega a Valentina…. de um parto normal invasivo, pois tinham 3 enfermeiras empurrando minha barriga, a obstetra fazendo o corte vaginal  ( e que corte dolorido) e pedindo para eu fazer força de cocô…. Fiz três forças sendo que na última pedi para Nossa Senhora me ajudar por que eu não tinha forças na perna e ela tinha avisado que a neném tinha que nascer aquela hora…. bluppp Valentina saiu!!!! Que alívio !!!

Ufaaaa… Masssssssss Cadê o choro…???? Mandaram a fotógrafa sair, pediram para o PC sair e ninguém falava comigo….

Oiiiiiii alguémmmm pode falar comigo to aqui de pernas abertas, com alguém me costurando a piriquita e oiiii ????? Eu só tinha o olhar de uma enfermeira que se comunicou com os olhos que tinha dado merda….

Comecei a ficar nervosa e pressão caiu e sentia me desligando do mundo, o som estava indo embora, as pessoas estavam longe e eu passando mal….chamava meu marido e nada .. olhava para os lados e a pediatra fazendo manobras na BB .. e ninguém falava comigo…. que desespero…

Mas nem cogitei a hipótese de perder a MINHA FILHA. A pediatra me mostrou .. deixando a tocar e disse que não poderia falar comigo pois a Valentina precisava dela.. e correu com a Valentina e eu achando que era para dar banho (rsrsr). Depois que a Valentina saiu eu acredito que dormi pois me sedaram por causa da pressão e apaguei. Acordei somente quando cheguei no quarto.

No quarto entra meu esposo e minha tia Elaine com cara de choro e eu perguntava o que tinha acontecido e nada me falavam nada até que a obstetra passou e explicou o ocorrido mas sem aprofundamentos. Até ai eu chorava sem saber direito a gravidade da situação.

Tomei um banho, lavei minha cabeça e bora pra UTI ver a Valentina. Misto de emoção, dor, suspense, ansiedade, medo, tristeza e alegria. Os hormônios estavam borbulhando em nível HARD.

Chegando vi um BEBÊ gigante dentro da incubadora e cabeluda, era sim a nossa FILHA, eu não conseguia tocar de tanto medo de machucar, da fragilidade, dos fios colados no corpo, dos monitores, do barulho pi pi pi que monitora os batimentos cardíacos… que sensação de IMPOTÊNCIA .. que vontade de sair correndo e pegar a MINHA Bebê e FUGIR.. mas não podia… eu só chorava pela dor da impotência.

Foi nesse momento que uma enfermeira como todo amor chegou e me disse que eu podia tocar nela e que ela precisava do meu toque, foi ai que me dei conta que minha filha precisava muito da minha força (nossa né papai?).

Para quem conhece a Valentina sabe que ela é extremante expressiva no olhar e foi nesse instante que ela pela primeira vez me olhou dentro da alma e me pediu com o olhos: “MAMÃE ME AJUDE” .. e mamãe tirou forças do além e se recuperou para ajudar a filhota.

Assim começaram os dias de UTI´s total de 14 dias entre UTI e UCI (unidade de cuidados intensivos). A cada dia e a cada visita era uma novidade diferente. A pergunta era A Valentina tá bem … SIM mãe MASSSSS sempre tinha um MAS ATERRORIZANTE que assombrava a nossa visita.

Então no segundo dia de UTI, chegamos ansiosos e temerosos, e vi a RN de Michelle tendo uns tremeliques, imediatamente perguntei se ela estava convulsionando, a pediatra explicou que não era convulsão mas que ela já havia  convulsionado por 2 vezes e já estava medicada com Gardenal…

Hum.. o tal do Gardenal … vinha na cabeça de quantas vezes eu havia tirado sarro na escola de amiguinhos falando que eles tomavam e agora minha filha tomava o tal remédio.. oh invertida da vida!!!!

Mas ok… Voltando aos tremiliques ela disse que era “Clônus” … aff falou grego.. e eu ensandecida já perguntei se ela podia falar numa língua que eu entendesse. (srrs) Explicou então que era uma alteração neurológica. E eu filha de médico imediatista que são sai correndo da UTI atrás de um neuro pediatra e todos falando que não era para me preocupar que não precisava  mas meu coração de mãe pedia sim… deixei meu pai louco atrás do melhor que tinha em Londrina, pedi para ele correr atrás e DEUS sempre no comando das coisas das coisas e pessoas na nossa vida fez meu pai dar de cara na entrada do banco com a melhor neuro pediatra de Londrina, Dra. Regina Coimbra, que prontamente foi nos atender no Hospital.

Em poucos dias de internação minha filha fez a Ressonância Magnética (RM) e já foi identificado lesões cerebrais o que ocasionara a PARALISIA CEREBRAL. E eu ainda com os hormônios enlouquecidos não me dei conta da gravidade da situação.

Mas entre tantos diagnósticos errados, erros médicos e exames incoerentes que em outro post comentarei, chegava o dia de ir embora…. Viva!!!! Vamos sair…. Viva .. Vamos poder levar nosso BEBÊ NO COLO.

Enfim após 14 dias de internação e uma mãe doida brigando com a enfermeira por que deixou escapar a agulha no último dia de antibiótico, Dra. Edilene enfim nos deu alta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ufaaaa queria me ver longe dali no conforto do lar.. no berço e no quarto lindamente preparado para ela….

E o medo volta a rondar … e aí o que vou fazer?????  kkkk Mas esse medo era medo bom…. medo de não saber lidar e aprender com a nossa bebê sem pensar em diagnósticos e nada .. simples ser MÃE..

Um dia após o outro e vamos levar o bebê para casa….

Até o próximo post.. !!!

 

 

 

Ser Diferente e normal?

Olá, depois de muito hesitação eis a criação do BLOG. Viva! Posso escrever sobre a diferença no mundo da normalidade anormal. Bom então vou começar me apresentando. Sou Michelle Berbert Santos, mãe da Valentina. Muito Prazer!! Obrigada por me ler.

A Idéia do BLOG é para ajudar a superação das pessoas no entendimento da diferença no mundo tão indiferente mas a razão fundamental deste BLOG é poder AJUDAR a superação das Mães e Pais “especiais” dando dicas, reportagens e assuntos relacionados aos temas sobre a diferença dos filhos ditos normais aos filhos com necessidades especiais.

Por isso seja bem vindo ao nosso BLOG.

Obrigada pela disposição em nos LER e COMENTAR em nosso BLOG.