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As peças que a vida nos prega!

As peças que a vida nos prega!

Crianças são seres que botam os anjos da guarda em nível HARD de atenção.  Tombos, fraturas, engasgos, beber água de patente e por ai vai.

No caso de filhos especiais temos outras preocupações que deixam também os anjos de cabelos em pé. Engasgos com comida, secreção pulmonar insistentes, crises convulsivas sem explicação e a lista também tende a se estender.

E quando a vida está andando em plenitude e você acha que estava tudo bom demais, vem mais uma pegadinha do malandro que nos tira do centro.

Essa semana tenho vivido um stress sem limite. No domingo passado depois de um sábado bem feliz eis que a Valentina tem a sua primeira crise convulsiva conosco. Nós nunca havíamos presenciado uma crise pois a bichinha só tinha tido internada no hospital quando nasceu.

Um susto sem tamanho, pois é lidar com o desconhecido total. Havia presenciado na vida algumas pessoas que tiveram convulsão e eu estava por perto. Uma vez inclusive segurei a cabeça de uma pessoa na rua para não se machucar. Mas com pessoas de perto eu nunca havia passado.

Valentina acordou de manhã num chororo e o papai foi atendê-la. Ela estava com tosse, sintomas de resfriado e em estado febril, nada que já não tivessemos passado. Porém um certo momento ele chegou falando que achava que ela estava engasgada. Na hora que eu a vi, eu estava deveras sonolenta e não enxergava direito. A medida que fui me recopondo a uma velocidade igual a da luz, vi que a Valentina está convulsionando. E como a crise foi bem diferente de se debater ou ficar virando olhos e cabeça, meu esposo não teve a percepção. Mas graças a Deus que eu havia visto uma vez um vídeo da amiguinha Sarah que tinha convulsões sem controle e vi que Valentina estava fazendo os mesmos movimentos.

Um desespero total tomou conta de mim e do esposo.

Saímos enlouquecidos para o Hospital Infantil. E foi pela Graça de Deus que chegamos em 3 minutos no hospital que estava vazio e foi socorrida muito rápido. Mas em todo esse trajeto Valentina não recobrou sua consciência e continuava convulsionando. Para nós foi uma eternidade.

A crise só passou com medicação e depois de uns minutos no hospital.

Esse foi o segundo pior momento da minha vida. O primeiro foi no dia que ela nasceu. Medos, insegurança, descontrole e ignorãncia tomavam conta de mim. O choro não era opcional e sim a única coisa que eu podia fazer depois de rezar.

Quando passamos em situações extremas tudo que vc tem é a sua fé e a esperança. E Deus em mais um momento providencia a graça.

E quando eu disse no post anterior (https://diagnosticonaoedestino.com/2017/03/18/e-quando-o-pisca-alerta-insiste-em-nao-desligar/) onde eu contava que estava mais tranquila, o meu sensor voltou a disparar freneticamente.

A situação estava andando tão bem, a paralisia cerebral não era mais um bicho papão e estava mais segura com a situação. Mas a vida insiste em me dar Kinder OVO sem ser de chocolate e me trouxe mais uma surpresinha que eu desconheço. A EPILEPSIA.

As convulsões, crises de ausência, crises de risos e outras mais eram situações que eu apenas partilhava das minhas amigas, mas agora estou vivendo também.  Ainda não sei muito o que posso escrever sobre isso, estou em fase de entender e aceitar para depois eu partilhar melhor.

Só sei que nada somos e as situações mudam em segundos.

Estou em fase de esponja: aprendizado e muita observação para poder ensinar aos meus queridos familiares, amigos e poder um dia desmitificar o tema.

Ainda muito recente, estou desabafando minha tristeza e explicando que meu post hoje é mais reflexivo.

Até mais muita fé e esperança para todos..

Obs.. A Valentina está bem e em tratamento para controle de possíveis crises..

E eu em tratamento com Deus da minha ansiedade (rsrs)

Bjs Boas e Melhores semanas.

Michelle

 

Obs 2: Quando falo que Deus coloca anjos na nossa vida, A Dani mãe da Sarah, foi o anjo da vez na nossa vida. Por causa dela que eu soube que minha filha estava tendo uma crise. Obrigada Dani e Sarah por ter me deixado participar de um momento da sua vida que salvou a vida da minha filha. Os “PITACOS” de DEUS

 

 

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Por um Mundo Melhor…

E QUANDO PODEMOS FAZER DIFERENÇA NA VIDA DAS PESSOAS.

Depois que tive uma filha especial, me aflorou vários sentimentos BONS no coração. Passado o tempo da amargura, comecei a ver a vida com novos e brilhantes olhos.

Se a gente já passa de um degrau na escala de evolução do ser humano quando temos filhos, quando se tem um especial que vai demandar de você a vida toda, você ultrapassa alguns a mais.

Muitos valores se transformam em uma velocidade gigante e nos transforma para o bem.

Essa mudança é um questão de querer. Desejar ser pessoas melhores e fazer um mundo mais justo e compreensivo às próximas gerações, depende do nosso desejo.

E nesse querer, Valentina me despertou para várias coisas pequenas mas que são extremamente valorosas. O fato de ter uma filha especial não me faz uma pessoa melhor, mas o fato de valorizar a simplicidade das coisas e querer um mundo melhor para minha filha tem me realizado como pessoa que pode fazer diferença na terra, isso sim me faz melhor, tanto para mim quanto para ela.

São atitudes simples como um “bom dia” com um sorriso no rosto  a quem passa do seu lado me traz alegria no coração.

Desde que Valentina nasceu o meu foco de visão ficou voltado para um mundo inclusivo.

E nessa descoberta, vi que fazendo o nosso pequeno papel podemos ajudar a muitos.

Estou descobrindo as minhas missões na vida, uma delas é trazer luz ao conhecimento das pessoas que ter um filho deficiente não é uma cruz, mas pode ser sua salvação.

Quando temos um filho deficiente, valorizamos o mínimo das coisas e apreciamos o máximo com um desejo intrínseco no coração que o nosso filho possa realizar aquilo.

Não invejamos o outro, apenas desejamos que o nosso possa um dia conseguir o mínimo. E quando damos valor nas pequenas coisas podemos ver a grandeza das situações. Valorar aquilo que é extraordinários as conquistas.

E são nas pequenas atitudes que podemos tornar um mundo melhor. E isso começa em casa para poder aflorar para o mundo. Desde o coletar o lixo e destiná-lo corretamente. Respeitar as vagas exclusivas. Não furar as fila nem os “olhos” de outras pessoas. Alegrar-se com o seu quintal e não desejar viver no quintal do outro. São coisas tão simplistas mas que para algumas pessoas egocêntricas isso é TOO MUCH.

Desde que me despertei a esse mundo especial tenho tomado algumas atitudes pró ativas para melhor a condição de muitos que não as tem. Em casa passamos a recolher os lacres das latinhas de alumínio e a destinamos a projetos que transformam lacres em cadeiras de rodas.

São muitas garrafas Pet´s cheias de lacres (140 un) para transformar 01 vidas. Mas se eu, você, o fulano e a corrente do bem começar a fazer sua parte podemos conseguir. Se cada um fizer um pouco chegamos no muito mais facilmente.

Em nossa loja recolhemos os cupons fiscais que os clientes deixam e doamos a uma entidade que cuida de crianças especiais. Lá eles conseguem transformar o imposto em qualidade de vida pra essas crianças. Vai desde a compra de material, cadeiras, órteses, brinquedos.. e por ai vai.

São as mínimas atitudes que transformam vidas.

Do lixo para a qualidade de vida de muito precisa.

Quando aderimos a nossa credencial da vaga exclusiva, sofri muito e ainda sofro de raiva das pessoas que usam a vaga de idosos ou de deficiente. Tenho vontade de falar poucas e boas, mas como as vezes eu sou impulsivamente agressiva e perco a razão(kkkk) então uso o PROJETO MULTA MORAL que além de ministrar educação à aqueles bons entendedores aos néscios traz um pouco de vergonha. (vejam vídeo abaixo).

E com algumas mudanças e o  desejo querer fazer a diferença podemos fazer a corrente do bem e com o nosso exemplo criar nossos filhos como pessoas melhores para um mundo melhor.

Tenho muito a fazer mas começo com as pequenas que afetam o nosso entorno para que um belo dia as muitas pequenas coisas podem se tornar grandes feitos.

Borá lá fazer um Pouquito ????? …

Um beijo no seu coração

Michelle

Leia também:

Toda inclusão depende de como você olha para ela!

O SOFRIMENTO VEM QUANDO IDEALIZAMOS A PERFEIÇÃO.DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO

Valentina e suas missões!!!!

 

Notas: 

*  Para informações sobre a Multa Moral http://www.acessibilidadenapratica.com.br/multamoral/

** Para informações sobre como doar Notas e cupons Fiscais:  

ILECE – Telefone: (43) 3324-3906 – LAÍS 

*** Campanha Eu ajudo na LATA – Unimed 

http://www.tarobalondrina.com.br/secoes/cidades/2016/08/campanha-eu-ajudo-na-lata-beneficia-instituicoes-com-cadeiras-de-rodas/

REPORTAGEM sobre MULTA MORAL EM LONDRINA

http://www.bonde.com.br/bondenews/londrina/conheca-a-multa-moral-motivo-de-constrangimento-para-motoristas-em-londrina-393013.html

 

 

 

 

 

A infantilização nas crianças especiais

A infantilização nas crianças especiais.

Tenho vivido alguns momentos de angústia sobre o tema e estou num duelo referente a isso.

Quando falo em infantilização , lido em um contexto geral e que acontece muito mais em filhos especiais do que os “normais” .

Filhos com necessidades especiais são vistos com olhar diferente. Além de toda dependência física , eles normalmente são de estaturas e pesos menores, e por isso muitas vezes são identificados como bebês ou crianças bem abaixo da faixa etária real.

Eu como Mãe de criança especial tenho muito medo de infantilizar a minha filha, me policio o tempo  todo. No quesito a brinquedos, livros e desenhos, tudo para que ela acompanhe a galerinha da idade dela.

Tento viver o mais próxima da idade real. Porém para as pessoas de fora deve ser muito mais difícil de enxergar isso. Mas eu como mãe tenho o dever e a obrigação de alertar aos demais sobre a idade cognitiva dela, para evitar maiores frustrações além das quais ela já vive.

Toda crianças pequena odeia ser chamada de bebês, então não muda nada para as crianças especiais. O problema é que elas muitas vezes mesmos furiosas não conseguem expressar os sentimentos. E isso deve ser extremamente frustrante.

E eu consciente disso faço uso da empatia e busco sempre traçar as situações com maior realidade possível a ela.

Evito falar com voz de bebê, sempre a chamo de mocinha de  4 anos, dou responsabilidades iguais, chamo atenção, se faz birra leva bronca e ás vezes uns tapas. Tudo igual aos demais.

E esse tema eu venho trabalhando em minha cabeça e no meu coração, para que EU nas minhas “piras” não fruste ainda mais a pequena Tulipa. Muitas situações EU fico brava, EU me sinto mal.

No Domingo passado fomos almoçar em um restaurante rural e a  garçonete super cortês me ofereceu um bebê conforto para eu colocar a Valentina. Na hora eu engoli seco e agradeci e depois comentei com minha amiga JU o quanto eu estava me sentindo perturbada com esse tema e como estava me fazendo mal esse sentimento.

Eu sei que não é por mal que as pessoas fazem pois é dessa forma que elas enxergam a situação. Ela viu uma menina pequena, molinha e no colo fez a conexão que era um bebê.

Os traumas emocionais que as crianças com PC vivem devem ser grandes e precisamos criar estratégias para identificar e minimizar essa dor.

Aqui em casa VALENTINA ainda não fala mas verbaliza através do seu corpo.

Mas tem coisas que precisam ser faladas e no caso dela eu vou TENTANDO  interpretá-las e pontuando verbalmente para trabalharmos isso. Quando estou em plena comunhão e e um nivel elevado de cumplicidade consigo trabalhar temas mais facilmente. Entretando não é sempre que estamos só no foco deles e esse desfocar leva a frustração emocional.

E quando penso que o mundo os enxerga como um bebezões . Temo pelo lado cognitivo. O que isso ocasionará.

Conheço muitas crianças grandes que não tem cognitivo preservado que agem e são realmente bebês de idade mental. Que não sei como lidam com isso e se já pensaram sobre isso.

Muitas famílias que tem o diagnóstico de deficiência acabam não tratando as crianças de acordo com a idade cronológica pois as vezes eles não dão as respostas ao nosso contento mas não quer dizer que eles não estão entendendo. Simplesmente não conseguem responder como a GENTE gostaria que fosse e no nosso tempo. Aprender a escutar e respeitar os tempos diferentes é uma batalha.

Hoje eu estava ajudando a realizar a tarefa da escola e era uma atividade de pintura e depois recortes e colagem. A primeira parte foi super legal… Escolheu as cores, pintou mão sobre mão e ok. Na segunda parte a bichinha não quis fazer, ficou entediada e perdeu o interesse pois demandava de muito esforço motor. Então ela começou a fazer birra, chorar, resmungar até que eu conseguisse entender que ela não queria fazer.

Interpretei que ela não queria continuar a atividade .. ela queria só pintar. E não é que ela não entendeu.. ela simplesmente queria pintar. A respeitei e depois voltamos em outro momento para finalizar a tarefa.

Pessoas de fora iriam entender que ela não havia compreendido a mensagem. E a rebaixariam em termos cognitivos. E isso é o mais normal de acontecer.

Muitas vezes subestimamos  o nível de compreensão das crianças porque achamos que elas não vão compreender.Porém eles entendem muito mais do que achamos. Isso em todas as crianças não só naquelas que tem necessidades especiais.

Então amigos ..

Vamos prestar mais atenção porque esses serzinhos são mais ligeiros que nós.

Um super beijo

Bom carnaval

Michelle

 

Quando o sofrimento é opção…

 

Quando o sofrimento é opção…

Em todos os momentos temos a livre escolha para sermos felizes ou não. E as escolhas determinarão  como será a nossa vida.

Em momentos atribulados por uma separação, doenças, fatalidades e diversos outros, passamos pelo sofrimento, mas permanecer nele é uma questão de escolha.

Tenho conhecido muitas pessoas que insistem em permanecer no sofrimento. Criaram uma relação tão íntima com o sofrer que não conseguem viver longe dele. No estilo de uma relação parasitária ao qual a pessoa alimenta cada dia mais o sofrimento.

O blog tem me permitido participar ativamente da vida de muitas pessoas, fazer as pessoas pensarem sobre os mais diversos problemas, se incluir em problemas sociais e o melhor conseguir mudar suas vidas. E tenho recebido muitos testemunhos sobre como a nossa Tulipa tem auxiliado n esse processo e isso nos deixas muito felizes. Sempre pedi a Deus que eu pudesse ser canal de graça e um padre amigo nosso sempre me dizia: “Mesmo em cano sujo passa água limpa”. E na minha realidade (cano sujo) tenho conseguido ajudar a passar a água limpa.  Mas beber essa água limpa é opcional.

A primeira vista vemos o sofrimento como algo muito RUIM, mas ele tem o outro lado que quando estamos vivenciando um momento HARD é difícil de enxergar algo positivo.

Há algumas semanas atrás, minha tulipa foi passar a tarde na casa da vovó Leninha e em um segundo de distração a Valentina caiu do sofá. Chorou muito de susto, pois nada havia acontecido. Mas o tombo causou sofrimento aos meus pais.  Sofreram no  momento da queda e continuaram sofrendo até o momento de me contar. E quando me contaram eu fiquei apreensiva e feliz. Apreensiva para saber se havia machucado mas FELIZ por que minha filha se mexeu tanto pois teve vontade de sair do lugar que culminou na queda. Valentina demonstrou a sua insatisfação e  ficar no sofá sozinha que quis ir atrás da vovó… (rsrsr), quase matou ela de susto mas tudo bem. Eu escolhi ver o lado bom do tombo do que focar no ruim. Eu vi beleza na queda do sofá. Eu decidi ver o lado bom.

O sofrimento ele  também  é bom . Nós faz pessoas melhores, mais humanas, menos egoístas e  mais humildes. Basta querer enxergar a lição na DOR. SOFRER  tem as suas lições e ensinamentos.

A sofrência faz parte, porém permanecer nela é opção. As pessoas passam por momentos de muitas dores emocionais, físicas e espirituais. Contudo continuar alimentando esse  monstrinho é predileção sua. Quer mudar o rumo da sua história mude a forma de encarar o sofrimento.

Quando recebi a notícia de que eu teria uma filha com paralisia cerebral sofri a pior dor da minha vida. Chorei, gritei hurrei, desabei e me entreguei à minha dor. Chorei todos os dias por 7 meses seguidos. E DECIDI parar de sofrer. O sofrimento me colocava como vítima e a última coisa que eu queria sentir que eu era vítima de mim mesma. O meu ciclo de ser refém da minha dor terminou quando eu não quis mais alimentar meu sofrimento. Com as rédeas de volta nas mãos consegui mudar a minha visão, ser feliz independente de diagnóstico, deixei de rotular a minha tulipa pela situação e passei a VIVER a minha realidade.

O tempo que precisei para me restabelecer foi necessário ter vivido. O meu sofrimento fez parte do crescimento e do amadurecimento como mãe, esposa e mulher. Mas todo sofrimento tem o seu ciclo: começo, meio e fim. O começo não é voluntário mas o seu fim é totalmente determinando por você!

Até quando o sofrimento te dominará?  Você está alimentando seu monstrinho?

Que a sua semana comece com muitas decisões positivas e que sua semana seja maravilhosa como a vida é

Abraços de Urso

Mamãe Michelle

Leia também:

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E Hoje a inveja BRANCA bateu nos meus olhos..

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E Hoje a inveja BRANCA bateu nos meus olhos..

Não sou uma pessoa nada invejosa, não desejo as coisas alheias, me contento e agradeço muito a Deus pelas coisas que eu tenho.

Mas hoje senti uma vontade imensa de ter uma vida “normal”.

A Tal inveja BRANCA, me fez ter vontade de ver  minha filha comendo com suas mãozinhas, correr pra longe de mim com aquele sorriso maroto… Querer  vê-la  escolhendo um brinquedo e esperneando em frente a Ri Happy e me fazer passar vergonha…. (kkkk)… Queria poder chegar na escola e escutar que ela ficou no cantinho de obediência pois fez marotices..

Enfim a Inveja Branca da normalidade me rondou.

Algumas situações tem me levado a reflexão e instrospecção sobre a diferença.

Começamos a luta pela inclusão, aceitação e tentando dar a sensação de uma vida mais comum a Valentina.  Sei que é só o começo …. pois ela tem 3 anos e meio.

Mas esse começo é tortuoso… difícil… e sofrido.

Muitas serão as situações onde as pessoas não conseguirão simplesmente ACEITAR.

Aceitação é um processo, um entendimento e  uma mudança de paradigmas.

Para aceitar é preciso entender e conhecer.

E entender e conhecer demanda tempo e dedicação. E depois disso tudo o amor que brota das situações é somente consequência   .

Temos passado por algumas provas emocionais de aceitação da Valentina. Em vários âmbitos:  escolar, profissional, pessoal e familiar.

As provações na família doem muito e vão sendo superadas. O tempo é o remédio.

Na esfera pessoal estamos em profunda mudança de paradigmas e aprofundamento do amor.

Na escola o sentimento é amplamente exacerbado, pois não está no nosso campo de visão, em zona de controle e conforto. E é aqui que meu sentimento de mãe LEOA impera.

A escola da Valentina é Fantástica, cheias de pessoas do BEM.

Lá temos muitos amigos, algumas amizades novas .. outras bem antigas e novas possibilidades de aprendizado surgindo. Sinto-me em casa, pois a NOSSA MENINA como é tratada pela Mãe do coração dela na escola, me supriu e me supri emocionalmente com relação a inclusão dela.

Dona Samara se tornou a mãe pedagógica minha e da Valentina. Morro de rir com ela, pois somos muito parecidas, e gosto da SUA autenticidade, sinceridades e dos puxões de orelha que ela me dá.  Samara é MEGA defensora da bandeira da Inclusão, para ela não existe a distinção entre os alunos e existe sim a preocupação em entender a deficiência e fazer o que for MELHOR e salutar a todos que necessitam uma atenção extra. …..

E Samara… que bom seria se houvesse mais Samaras como você…  Kkkkk

Infelizmente algumas milhares de pessoas não estão abertas a lidar com a diferença.

Mas não as culpo, apenas sinto pena de não aproveitarem o que o “diferente” possa  acrescentar e fazê-las crescer como seres humanos.

Várias atitudes inconscientes  demostram a sua falta de amor e consequentemente a exclusão.

Quando o sentimento de Dó impera a inércia aparece. A Inércia é o prelúdio da exclusão.

Quando há resistência as mudanças e as reais necessidades de uma criança especial pode-se ler que existe a falta de aceitação.

O mundo e a maioria dos seres humanos querem lidar somente com a normalidade, pois é mais fácil, não exige você sair da sua zona de conforto e buscar conhecimento para tratar a condição.

Para cuidar de crianças com necessidades especiais, você PRECISA sair de você mesmo  para entender  e buscar conhecimento  e poder oferecer qualidade de vida  e ensino para aquele serzinho sedendo pela conhecimento e novas experiências.

É desconstruir a sua construção do conhecimento e construir um novo e amplo conceito do SABER. É criar Castelos ADAPTADOS e modelar um novo SER.

Mas para chegar a essa nova estrutura.. Vai tempo, estudo, observação, paciência e muita disponibilidade.

Tenho criado alguns “inimigos”, pelo simples fato de exigir os direitos da Valentina. É no trânsito, na fila do Banco, na entrada de cinema, em bares e restaurantes, escola e etc. Sempre em busca do que ela lhe tem assegurado por Lei.  Porém em lugares onde a demanda de um envolvimento emocional .. aí se complica.. kkkk

Já passamos por escolas e professores que não conseguiram lidar com a situação de ter uma criança especial . Talvez por  PRÉ conceitos ou por falta de preparação ou DÓ ou até mesmo por incapacidade pedagógica e emocional.

E essas idas e vindas de pessoas temos  tentado  mostrado para nossa Tulipa que muitos ainda virão e irão embora e isso é o natural da vida. Esperamos que alguma coisa de positivo elas levem de VOCÊ, Tulipa.

A Limitação da minha Valentina é FÍSICA não cognitiva.  E ela demanda de AJUDA e disponibilidade para auxilia-la. Diversas crianças tem “N” formas de limitação seja desde uma  carência afetivo-emocional à distúrbios sérios. E O cuidado com esses são para poucos, pois exige além de envolvimento de sentimentos à  disposição. Além de uma carga extra de paciência e energia.

E a inveja branca volta a rondar… e penso e desejaria que tudo fosse diferente…

Mas EU como MÃE leoa, luto pela inclusão, pela busca insana de melhorar a condição da minha filha.  Faço MEU possível para que possa dar recursos e instrução aos que cuidam de nossa TULIPA. Agora entendo o texto Como DEUS escolhe as Mães!!

Aos que o fazem com HONRA a nossa GRATIDÃO E o nosso “ARRIVEDERCI” ao que simplesmente não conseguem lidar com a diferença.

E vá com DEUS ..e que Ele te abençoe e te dê o dobro do que desejaste e fizeste a nós…

Um Beijo no coração

Mi e Tulipinha

Para entender o por quê a chamo de Tulipinha leia o post Viagem a Itália !

E para as mamãe que estão a procura de uma escola leia o post E UMA NOVA SAGA COMEÇA: A TAL ESCOLA !!!!!

E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

O assunto ZIKA VIRUS, tem sido muito comentado e gerado insegurança geral.. A Tal da MICROCEFALIA. O Diagnóstico triste e sem ter o que fazer a não ser esperar o desenvolver futuro….

E o que é a tal Microcefalia??? É cérebro que não cresce conforme o crescimento do corpo. E que pode gerar sequelas cognitivas, motoras ou as duas juntas.

E a Microcefalia assusta? Muito, pois só o que temos são incertezas do amanhã. Cura??? Vão sobreviver??? Como será?????????????? Mas o que temos pra hoje é somente MEDOS.

Para as futuras MAMIS um alento. A nossa Valentina TEM microcefalia também…
Só que fizemos estimulação precoce, terapias e muito amor que fizeram e fazem a diferença na vida dela.

Uma coisa que sempre me confortou quanto a Microcefalia. Dra. Regina Coimbra, médica neurologista, nos falou a seguinte frase: “MÃE, NÃO SE PREOCUPE COM O TAMANHO DA CABEÇA E SIM COM O CONTEÚDO DELA”.

E isso foi o diferencial para que corrêssemos atrás de estimulá-la. Muitos estímulos sensorias, visuais, texturas, cheiros. Enfim aguçamos os sentidos e borá brincar. Tudo para dar o tal conteúdo a nossa pequena.

Passamos e ainda passamos muitos medos, dores emocionais. As pesquisas no Dr. Google deixavam-me apavorada, aliás deixei de consultar esse médico, viu…. rsrs.

Existem várias situações da Microcefalia. E ainda tem os que geram a tal deformação genética que ás vezes acompanha o diagnóstico.

Sabemos que o Brasil está muito mal preparado a nível terapêutico de assistência as crianças com Paralisia Cerebral, atrasos cognitivos, motores, síndromes e etc..

Vivemos em Londrina – PR, cidade referência em saúde, temos corpo médico que podemos
socorrer, ter terapias de estimulação e conhecimento. Mas imagino que situação caótica serão as mães do interior do Nordeste que não tem recursos e não tem a informação.

Desculpem será um caos mesmo.

E o BOOM do ZIKA ainda NEM chegou!!!! Espere o mês de Setembro e Outubro deste ano. Exatamente Nove meses depois do Carnaval, que os FILHOS DEFICIENTES vão nascer em massa.

E é previsível que o número de abortos aumentará, crianças deixadas na maternidade, crianças jogadas e todos os aspectos ruins da tal situação ainda veremos.. Não gostaria de ser tão pessimista mas a realidade é essa.

As pessoas não esta preparadas para a viagem a Holanda (leia o post viagem à Itália para entender a frase). As pessoas não estão preparadas para a diferença.

O sistema não está preparado para esses problemas de saúde pública. Aliás não estão preparados para nada, nem assistencialismo e muito menos para a assistência terapêutica.

Para se ter noção, estamos buscando um novo acessório para a VALENTINA, o andador PACER, que completo hoje está custando no BRASIL. R$ 16.000,00 …. SIMMMMM 16 MIL REAIS..

To passada, de queixo caindo, enlouquecida, ensandecida e a procura do tal andador e ainda pensando como iremos pagar um ITEM desses. Ainda não achei essa resposta.. Mas que vamos dar um jeito… ah isso sempre …. Mas não me perguntem como ainda.. Um dia postarei sobre isso… kkkk …

E ontem meu esposo fez o seguinte comentário: “Como as pessoas que não tem condições financeiras, podem dar os aparelhos de ajuda para as crianças”. E a resposta é simplista. NÃO DÃO. Simplesmente elas se deformam, ficam mal posicionadas e às vezes morrem antes do tempo por complicações de má postura e complicações gerais da deficiência. O sistema não ajuda. Uma órtese de pés pelo SUS demora em torno de 1 ano e meio para chegar. E quando chega não serve mais no pé da criança, pois eles crescem sabia Governo?? Uma banheira especial para banho demora 2 anos para chegar, quando ela chega. E aí como fazer???? E assim será cada dia pior … pois haverá mais demanda e o governo não dá nem conta do hoje imagina do futuro.

E vemos que a situação da MICROCEFALIA só vai piorar a cada dia.. Vamos ter mais população especial, menores condições assistencialistas e muitas dores emocionais familiares.

Masssssss …. Vamos ter também um NOVO e belo acontecer. UM NOVO AMOR vai Florescer. Muitas SUPERMÃES vão nascer. Virão várias (kriptonitas) tentando te desfalecer… Mas uma FORÇA BROTARÁ DO CORAÇÃO. E Te Fará NOVA.

E SINCERAMENTE espero que muitas FAMÍLIAS não se DESFAÇAM por causa do problema grave.. Mas espero que muito amor e sabedoria inundem os seres humanos. Que sejamos mais HUMANOS e solidários.

E desejemos a essa nova LEVA de SUPER MÃES que vão surgir, muita SERENIDADE E Amor redobrado.

E Bora vencer a batalha diária da diferença com o sorriso no rosto e ver a beleza da HOLANDA em meio aos caos do Brasil.

Um Beijo da Mamãe e sua Tulipa

Os “PITACOS” de DEUS

Os “PITACOS” de DEUS

É um tema bem bacana pois vivo de insigth´s ou mais claramente posso chamar de “pitacos” de DEUS.

Afff o que é isso??? São aqueles momentos que eu não esperava e vem soluções, estratégias, idéias brotando na cabeça e também pessoas inesperadas que aparecem para me ajudar.

Não sei se todo mundo é assim, mas lá em casa é bem comum isso… kkkk Minhã mãe é igual, aliás eu sou igual a ela. Né Manheeee..???

Bom antes mesmo de eu ter a Valentina, eu vivia recebendo os “pitacos” de DEUS. Normalmente eles acontecem durante as madrugadas ou quando durmo à tarde (ohhh saudades desses sonos da tarde).

Esses sonos incontroláveis que tenho quando há um problema ou situação nova que não sei ainda lidar, é o sinal de Deus. O dormir é uma forma de fuga, mas são nesses momentos que vejo Deus trabalhar.

Muitos podem falar que esses momentos fujona podem ter explicação psicológica e blá, blá, blá…. Mas eu acredito que O CARA lá de cima usa isso para eu me conectar com ele. São nos momentos de vulnerabilidade que vejo a ação PONTUAL dele.

Eu recebo muitos “pitacos” sobre todas as áreas, mas no casa da Valentina o CARA ele é fenomenal.

Desde de muito pequena. Deus me preparava para ser mãe de uma criança DIFERENTE. Só entendi isso muito tempo depois que Valentina nasceu.

Eu sempre tive contato com crianças diferentes, e muito amor por ela. E o meu primeiro contato relevante foi com o Helinho. Irmão de uma amiga de infância, a Maureen e sua família fantástica. Eu via aquele menino LINDO na bóia na piscina com a gente e sempre queria estar perto dele, mas eu tinha “medo” de não saber como lidar com ele e comigo mesma. Porém eu ficava perto, brincávamos pela casa mas eu sempre dava um jeitinho de olhar ele. E admirava como aqueles Pais cuidavam e amavam aquele menino DIFERENTE.

Lá Deus já me “pitacava” sobre como eu deveria ser como mãe.

Olha Tia Tânia você nem imaginava, mas vocês foram modelos para mim.  Obrigada por me ensinar a lidar com a diferença COM muito AMOR. O Helinho se foi no ano passado mas deixou histórias para nossa vida.

Ah, sem contar que tínhamos a Regina minha vizinha de frente, que até hoje não sei qual o diagnóstico dela, mas conversávamos com ela através do portão da sua casa. Ela no seu mundo introspectivo e alienado, com seus jornais e revistas na mão, dando voltas pela casa, e eu e minha irmã, brincávamos com ela dessa forma longe e perto. Nós tínhamos medo dela porque não sabíamos o que era. Porém ninguém nunca nos explicou sobre a diferença. Dona Corina, sua mãe, sempre atenciosa e paciente com a sua filha Regina. Dona Corina foi modelo também de mãe e paciência. Obrigada pela serenidade e paz a qual você me transmitia e até hoje transmite.

ENTÃO fica a DICA: PAIS CONVERSEM com seus filhos sobre a diferença, pesquisem falem, tirem o medo dos filhos, tirem medo de vocês. Expliquem de forma clara e objetiva, pois quando  falamos dizimamos dúvidas e medos inconscientes.

Depois tive uma amiga na escola, a Juliana que usava uma bota estranha pois ela tinha paralisia infantil,  o que não a impedia de correr igual moleque naquele Colégio Mãe de Deus.  Obrigada JU, por me ensinar que a limitação estava no meu olhar … Não nas suas pernas…

Também teve o Tiago, um síndrome de Down, que me amava. Esse até me perseguia quando chegávamos na casa de praia em Bombinhas – SC (kkkk), ele era nosso vizinho de frente. Ele me acordava todos os dias com carinho no rosto e me seguia ao caminhar na praia. Ah Tiago que papel importante você teve na construção do meus conceitos. Gratidão!!!

Hum… e o Marçal Marcel, filho da D. Gracinha, esse era o companheiro falante do cursinho. Cadeirante, inteligente, galante, bom de papo e muito safado (kkkk) …  Me ensinou a olhar a diferença sem diferença, além disso me ensinou matérias do cursinho kkkkk. Obrigada amigo, você já se foi…. mas desenvolveu seu papel para a minha caminhada e tenho certeza que você nos olha ai do céu… Valeu Cara!!!!!!

Nessa caminhada até me lembrei muito tempo depois do nascimento da Valentina, quando assistia a uma episódio de “ The Good Wife”, que adoro, onde teve uma cena que tinha um moço com PC(paralisia cerebral) que fazia parte do episódio, me de deu um estalo. Caraca até já “fiquei” com um moço em Camboriú que tinha PC. MEU DEUS!!!!! Obrigada pelo seu TRABALHAR.

Sobre esse caso em específico estou trabalhando o meu ser, pois tive alguns sentimentos sobre rejeição, vergonha e outros que um dia vou discorrer. Não estou preparada ainda. Estou sendo lapidada pois tenho medo desses sentimentos em relação ao que o mundo vai ter com a minha filha, ou melhor que o mundo já tem. Pois nem todas as pessoas são receptivas a diferença. Aliás são bem cruéis.

E o último antes de vir a Valentina, foi o Guilherme, um bebê lindo que me foi enviado como vizinho de porta. Carla, mãe do Gui, eu via a sua luta mas me perdoe não me aprofundei contigo…. Lembro-me o dia que o vi pela primeira vez no elevador, que notei algo de diferente, mas não sabia que era Down, mas meu coração se enchia de amor por ele.  Tivemos pouco contato mas amava quando eu abria a porta do apartamento estava ele sorrindo para mim, com o olhar mais lindo e singelo. GUI você está fazendo parte da nossa história garoto.. Obrigada!

Então DEUS estava me “PITACANDO” desde de muito nova sobre o MUNDO DIFERENTE. Hoje vivo a diferença tentando aproximar a nossa mais perto da NORMALIDADE possível, se é que isso existe, então acho melhor dizer assim perto dos PADRÕES impostos pela sociedade.

Só sei de uma coisa linda: Esse mundo HOLANDÊS  leiam o texto da Viagem a Itália ! para entender quando menciono a Holanda ..  Cheia de TULIPAS lindas precisam ser REGADAS, CUIDADAS e muito AMADAS.

Enfim, estamos visitando os Museus, as tabernas, as fazendas e apreciando a beleza da Holanda, como se eu estivesse na Itália. E aprendendo muito nesta terra DIFERENTE.

E Obrigada DEUS pelos PITACOS e que venha muito e muitos PITACOS em nossas vidas!!!!!!

Beijos Mi e sua Tulipinha

Ser Diferente e normal?

Olá, depois de muito hesitação eis a criação do BLOG. Viva! Posso escrever sobre a diferença no mundo da normalidade anormal. Bom então vou começar me apresentando. Sou Michelle Berbert Santos, mãe da Valentina. Muito Prazer!! Obrigada por me ler.

A Idéia do BLOG é para ajudar a superação das pessoas no entendimento da diferença no mundo tão indiferente mas a razão fundamental deste BLOG é poder AJUDAR a superação das Mães e Pais “especiais” dando dicas, reportagens e assuntos relacionados aos temas sobre a diferença dos filhos ditos normais aos filhos com necessidades especiais.

Por isso seja bem vindo ao nosso BLOG.

Obrigada pela disposição em nos LER e COMENTAR em nosso BLOG.