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A infantilização nas crianças especiais

A infantilização nas crianças especiais.

Tenho vivido alguns momentos de angústia sobre o tema e estou num duelo referente a isso.

Quando falo em infantilização , lido em um contexto geral e que acontece muito mais em filhos especiais do que os “normais” .

Filhos com necessidades especiais são vistos com olhar diferente. Além de toda dependência física , eles normalmente são de estaturas e pesos menores, e por isso muitas vezes são identificados como bebês ou crianças bem abaixo da faixa etária real.

Eu como Mãe de criança especial tenho muito medo de infantilizar a minha filha, me policio o tempo  todo. No quesito a brinquedos, livros e desenhos, tudo para que ela acompanhe a galerinha da idade dela.

Tento viver o mais próxima da idade real. Porém para as pessoas de fora deve ser muito mais difícil de enxergar isso. Mas eu como mãe tenho o dever e a obrigação de alertar aos demais sobre a idade cognitiva dela, para evitar maiores frustrações além das quais ela já vive.

Toda crianças pequena odeia ser chamada de bebês, então não muda nada para as crianças especiais. O problema é que elas muitas vezes mesmos furiosas não conseguem expressar os sentimentos. E isso deve ser extremamente frustrante.

E eu consciente disso faço uso da empatia e busco sempre traçar as situações com maior realidade possível a ela.

Evito falar com voz de bebê, sempre a chamo de mocinha de  4 anos, dou responsabilidades iguais, chamo atenção, se faz birra leva bronca e ás vezes uns tapas. Tudo igual aos demais.

E esse tema eu venho trabalhando em minha cabeça e no meu coração, para que EU nas minhas “piras” não fruste ainda mais a pequena Tulipa. Muitas situações EU fico brava, EU me sinto mal.

No Domingo passado fomos almoçar em um restaurante rural e a  garçonete super cortês me ofereceu um bebê conforto para eu colocar a Valentina. Na hora eu engoli seco e agradeci e depois comentei com minha amiga JU o quanto eu estava me sentindo perturbada com esse tema e como estava me fazendo mal esse sentimento.

Eu sei que não é por mal que as pessoas fazem pois é dessa forma que elas enxergam a situação. Ela viu uma menina pequena, molinha e no colo fez a conexão que era um bebê.

Os traumas emocionais que as crianças com PC vivem devem ser grandes e precisamos criar estratégias para identificar e minimizar essa dor.

Aqui em casa VALENTINA ainda não fala mas verbaliza através do seu corpo.

Mas tem coisas que precisam ser faladas e no caso dela eu vou TENTANDO  interpretá-las e pontuando verbalmente para trabalharmos isso. Quando estou em plena comunhão e e um nivel elevado de cumplicidade consigo trabalhar temas mais facilmente. Entretando não é sempre que estamos só no foco deles e esse desfocar leva a frustração emocional.

E quando penso que o mundo os enxerga como um bebezões . Temo pelo lado cognitivo. O que isso ocasionará.

Conheço muitas crianças grandes que não tem cognitivo preservado que agem e são realmente bebês de idade mental. Que não sei como lidam com isso e se já pensaram sobre isso.

Muitas famílias que tem o diagnóstico de deficiência acabam não tratando as crianças de acordo com a idade cronológica pois as vezes eles não dão as respostas ao nosso contento mas não quer dizer que eles não estão entendendo. Simplesmente não conseguem responder como a GENTE gostaria que fosse e no nosso tempo. Aprender a escutar e respeitar os tempos diferentes é uma batalha.

Hoje eu estava ajudando a realizar a tarefa da escola e era uma atividade de pintura e depois recortes e colagem. A primeira parte foi super legal… Escolheu as cores, pintou mão sobre mão e ok. Na segunda parte a bichinha não quis fazer, ficou entediada e perdeu o interesse pois demandava de muito esforço motor. Então ela começou a fazer birra, chorar, resmungar até que eu conseguisse entender que ela não queria fazer.

Interpretei que ela não queria continuar a atividade .. ela queria só pintar. E não é que ela não entendeu.. ela simplesmente queria pintar. A respeitei e depois voltamos em outro momento para finalizar a tarefa.

Pessoas de fora iriam entender que ela não havia compreendido a mensagem. E a rebaixariam em termos cognitivos. E isso é o mais normal de acontecer.

Muitas vezes subestimamos  o nível de compreensão das crianças porque achamos que elas não vão compreender.Porém eles entendem muito mais do que achamos. Isso em todas as crianças não só naquelas que tem necessidades especiais.

Então amigos ..

Vamos prestar mais atenção porque esses serzinhos são mais ligeiros que nós.

Um super beijo

Bom carnaval

Michelle

 

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A diferença entre o remédio e o veneno é apenas a dose!

A Diferença entre o remédio e o veneno é a dose.

Desde ano passado devido a uma série de acontecimentos e necessidades maternas aflorando, decidi que a vida da Valentina não será mais uma loucura. Faremos o que for necessário e pontual mas não mais um turbilhão de coisas como foi até o final do ano passado.

Resolvi aderir ao movimento slow parenting.

Slow Parenting” ou movimento dos pais sem pressa – É o Movimento que prega a desaceleração da rotina das crianças. Esse movimento que busca desenvolver o ritmo de cada família e respeitando o indivíduo como tal.

Desde o nascimento da minha Tulipa, vivemos uma rotina punk de atividades e com a correria vem os stresses e todos os seus agregados, irritabilidade, tensão, medos e afins…

E em agosto do ano passado, esposo ficou desempregado e essa situação gerou um movimento novo em casa de reestruturação financeira. Muitas opções foram e estão sendo mudadas. Estamos revendo nossas prioridades e necessidades. E foi nesse espaço de tempo onde vivemos uma tensão doida por conta das necessidades da Valentina que despertou em mim  alguns desejos como esse diminuir o rtimo e me conectar mais a ela.

Foi um período HARD com muito aprendizado, aumento da cumplicidade e união familiar. Não foi nada fácil mas aprendemos que podemos viver com muito menos e somos felizes assim. Pudemos exercer o desapego e aumentar a valorização pela nossa família.

Não é fácil ter que baixar o nível de status mas também não é difícil.. É só diferente. E em questão de viver a diferença estamos descolados kkkkkk…

E foi nesse momento de desaceleração financeira que pudemos enxergar as necessidades reais ao invés das necessidades ansiosas da mamãe. E foi muitoooo bom enxergar novas possibilidades. Rever as possibilidades financeiras me abriu o leque para outras situações que eu sempre descartara antes, por conta de conceitos pré-concebidos por mim.

Mas voltando a dose do remédio e conectando a nossa situação acima, pude observar que muito da rotina da Valentina era TOO MUCH para nós duas.

E que toda essa loucura que vivíamos foi imposta pela condição da Paralisia cerebral e da minha ansiedade e medos que me rondavam do que ela realmente precisava.

Eu hesitava escutar os conselhos da minha terapeuta Maribel que sempre dizia que a VALENTINA precisava de brincar ao invés de ter uma rotina tão puxada. Sei que todas as fisio, fono e demais são lúdicas mas são TERAPIAS.

Nessas férias brincamos muitos eu e ela, no chão, na piscina, no parque e  nesse processo de dedicação do brincar fui me resolvendo e pontuando o que eu poderia fazer para me melhorar como MÃE.

E decidi ser MÃE  e não mais mãe-terapeuta. Vou ser simplesmente mãe e estou feliz com minha escolha. Não falo que seja definitiva, mas sim pontual para o que sinto hoje.

Vou dedicar duas manhãs inteiras ao brincar, ao rolar no chão, ao assistir desenho juntas, a ir na biblioteca infantil. E vamos ver como minha linda Tulipa se desenvolverá. Estou bem certa das minhas escolhas…. E feliz com isso.

E a dose de tantas atividades, me tolhiam o tempo de brincar com minha filha. Vamos fazer o básico e brincar muito e veremos resultados surpreendentes. Tuod que é em excesso se torna um veneno.

E quando falo dos excessos em criança não falo especificamente na minha e sim no coletivo. Vejo hoje um nível de exigência muito puxado para os pequeninos.  Incluí- se aulas de  natação, balé, robótica e outras atividades extra curriculares e curriculares em excesso onde nossas crianças deixaram de ser crianças para serem mini workhalics.

Queremos preencher o tempo delas e nos esquecemos de sentar no chão para brincar, vamos para cozinhar e socamos a Tv para distraí-los ao invés de levar os pequenos para terem novas experiências com a gente na cozinha. Deixamos de tomar banho juntos por que demanda mais tempo para brincar.

Mas isso não é fácil pois exige paciência e tempo. E ainda exige um sentimento maior de todos o de QUERER.

Então o que falo a todos vocês amigos ..O  tempo passa tão rápido e a nossa correria do trabalho nos impõe um rotina estressante e estafante mas que ainda há lugar para a gente ficar conectado no mundo virtual.

Bora fazer diferença no mundo real para quem está perto de nós..

Bjs e bom resto de semana com muita curtição com essas lindezas.

Michelle

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E o tempo passou mas o que ficou nos deixa Feliz !!!

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E o tempo passou mas o que ficou nos deixa Feliz !!!

E o ano findou  com muitas lutas e várias vitórias e muitoooo aprendizado.

Não foi uma ano fácil profissionalmente, ano financeiro super complicado MAS um ano de ganhos valorosos da nossa Tulipa.

E não poderia deixar de partilhar com vocês o que essa grande menina  tem alcançado.

Valentina teve lesão de parte motora bem grave devido a uma Anóxia neo natal.  Essa lesão é totalmente de cunho motor. Então o ato de falar, comer, segurar a cabeça, andar  e engatinhar não aconteceu ainda na sua plenitude. O caminho é bem estreito e com muitos pedregulhos mas que com muito amor,  paciência e esperança chegaremos lá…

Massss uma coisa sensacional que Deus permitiu que acontecesse , Valentina tem a cognição perfeita… E isso é tremendo …O ato de pensar não exig e esforço motor .. porém  ele determina muitas ações motoras. E isso é uma  baita  benção de Deus, pois muitas das nossas ações vem do pensar, desejar e acontecer. E isso vai fazer muita diferença.

As situações motoras tem ficados MENOS difíceis, isso não quer dizer que elas não existem.. Sim existem  mas quando entra o desejo de acontecer tudo fica mágico e acontecem num tempo diferente.

Hoje em especial me senti extremamente feliz, fui trocar um Tênis que ela ganhou no natal, e a bichinha ficou olhando a loja inteira com o intuito de comprar algo (kkkk), virou consumista, e provei o tênis no número dela e ela ficou olhando para os outros tênis, o da moda , que brilha quando pisa. Então pedi a moça que eu pudesse ver e experimentar nela…Mostrei como fazia se ela batesse o pezinho e em seguida ela tentou o movimento sozinha para ver brilhar.. E eu fiquei encantada juntamente com as moças da loja.  RESULTADO: ganhou um tênis que brilha (KKK) .

O que quero dizer que não podemos simplesmente  aceitar um fato, nesse caso aceitar que ela não vai conseguir fazer brilhar o tênis pois ela tem que pisar e andar..

NÃOOOO,  eu vou dar a oportunidade de ela conseguir bater os pezinhos e brilhar e a cada movimento que ele fizer sozinha verá o tênis brilhar …. E  quem sabe um dia ela  consiga trocar passinhos e fazer o tênis brilhar sozinha…

O plano  de consciência faz todos nós atingirmos coisas inimagináveis…. e com isso que conto!!!  Conto com as bênçãos dos céus… terapias e com toda a força do querer dela…

O ano de 2016 nos trouxe essa dádiva da consciência e do buscar o aprimoramento do querer e cada dia mais tendo consciência do ser que  é tem trilhado seu caminho.

E que muitos tênis de luzinhas venham para a nossa vida….

Muita Luz a todos em 2017!!!!

Feliz ANO NOVO

Bjs Michelle e sua Tulipinha

S.O.S ……….FÉRIAS ………..DA MÃE E DO FILHO

 

Quando se fala em férias para filhos especiais, entramos em colapso nervoso e numa dualidade de sentimentos pois sabemos que a necessidade terapêutica é enorme.

Valentina tem uma rotina árdua de atividades desde seus 45 dias de vida. Vai na Fisio e fono. Depois veio Terapia ocupacional, equoterapia, natação, hidroterapia, estimulação precoce… uiii.. E por ai vai…E a cada ano as atividades aumentam e o cansaço aperta cada vez mais cedo.

Então estipulamos que todo o final do ano (dezembro)  ela entra de férias de TUDO, GERAL… E a mocinha adora a sistemática de férias. Ela entendeu perfeitamente e fisicamente o que é estar de férias.

É gostoso e as vezes dolorido nas atividades necessárias, mas as Férias são sensacionais de ganhos … motores,  cognitivos  e de laços afetivos.

Quando as crianças estão em férias elas simplesmente são crianças e não mais pacientes… E isso é show.. Elas deixam de ter obrigações para apensas ter prazer  no brincar e descansar.

E o mais gostoso das férias é que o simples fato de não ter a rotina, muda toda a sistemática de uma casa. Sentimos mais proximidade, menos pressa e mais NORMALIDADE.

E quando digo normalidade é o período onde me sinto mais próxima das pessoas em geral. Sem cobranças terapêuticas e só curtição. Sei que tudo tem ônus e bônus… então nas férias gozamos do bônus, e quando a rotina voltar correremos atrás do ônus (kkk).

Ontem fiquei tão feliz por um simples tempo para brincar sem ter hora de correr para outra atividade, foi  sensacional ver a felicidade estampada no rosto dela. Estávamos  brincando de LEGO em frente ao espelho. E mesmo eu fazendo inconscientemente  a rotina de alongar as pernas, mudar as mãos para tentar pegar objetos e colocar em pé… Minha Tulipa simplesmente curtia o momento de brincadeiras e interação.

A simplicidade de uma brincadeira, a dedicação em tempo exclusivo, o prestar atenção de como ela se porta com determinadas coisas, me deu um alerta no coração que muitas vezes precisamos pisar no freio e ver que mesmo na descida o carro andará. Eu já havia comentando que ela tem um lado canhoto muito perceptivo e ontem eu pude comprovar mesmo essa tal habilidade que no dia a dia.. passa despercebido.

E o que desejo  passar hoje a todos… PISEM NO FREIO!!!  PRESTEM ATENÇÃO…. os pimpolhos estão sedentos por nós.. mães e pais… E quando pequeno é o tempo de plantio.. para que a nossa colheita seja abundante e sadia…

E para minhas amigas e colegas mamães de crianças especiais: TIREM FÉRIAS com seus filhos. Dêem a eles a oportunidade de ficar A TOA sem atividades.

Se dêem o luxo de ficar deitados no sofá só na passividade.  Esse tempo vai gerar  ganhos PSIQUICOS, MOTORES E COGNTIVOS de qualidade incomparável.

NÓS mães e cuidadoras precisamos nos desligar para que possamos nos  conectar emocionalmente a eles… Não conseguiremos uma comunicação alternativa se estivermos cansadas ao ponto de não conseguir interpretar os olhos, os grunhidos e o corpinho se mexendo tentando nos mostrar algo.

Por isso hoje digo a vocês mamis de plantão…. SE DÊEM FÉRIAS E A ELES TAMBÉM que vocês verão ganhos surpreendentes… Tanto neles quanto em vocês!!!

Um Super beijo…

Boas férias com muita curtição

Michelle

Mudanças negativas geram ações positivas …

Mudanças negativas geram ações positivas …

Por exato 3 meses, não tenho postado nada. Por várias questões, falta de tempo, falta de vontade, falta de inspiração e  vários contratempos no caminho..

Mas eu volteiiiiiiiiiiiiiii…. agora pra ficarrrrrr …. kkk

Bom… Mas vamos ao assunto…. As tempestades vem … às vezes duram muitos dias … Mas passam .. Estamos no meio da uma tempestade em pleno mar á deriva… Mas logo chegaremos em terra firmes…. com um tempo bom.

Nesses três meses de inatividade virtual, mudanças positivas e negativas aconteceram …

Mas vou focar só no positivo porque o negativo está sendo processado e digerido.

  • Mudamos de fonoterapeuta…
  • Valentina fez Botox nas pernocas….,
  • Fizemos o tão temido exame de eletro (para mim é um MONSTRÃO).
  • Tulipinha mais grudada com o papai (adoooooooro)  E o Papai me aceitou !!!! Viva o PAPAI PC!!!

As mudanças aconteceram no tempo que são para acontecer, algumas me arrependo de ter sido tão resistente as mudanças. Muitas demoraram muito para acontecer (kkkk)

E por que prolonguei tanto???? Essa pergunta me aflige  e me liberta a mesmo tempo.

SOU MÃE, humana, medrosa, resistente e incerta… com muitos monstros me rondando.. Por muitas vezes os meus MONSTROS foram maiores que a minha racionalidade.

Vou pontuar uma a uma das mudanças para que vocês entendam e não caiam no mesmo erro tolo meu.

A mudança de terapeuta me fez enxergar que EU não queria aceitar novas mudanças pelo medo de recomeçar todo processo novamente. E Foi uma excelente mudança para ambos os lados. Tia Ana viu que a terapia não estava mais evoluindo e eu angustiada por que a Valentina não curtia mais ir. Ia chorando, não deixava manipular… Mas graças a Deus que esses anjos em nossas vidas nos dão toques. E assim foi… Mudamos para uma nova FONO que esta trabalhando a área que sempre me afligiu a COMIDA. Valentina come comida um pouco amassada agora, não mastiga muito mas consegue agora sentir PRAZER na alimentação.

A hora da comida sempre foi muito tortuosa para ambas as partes, eu sempre dava comida para ela numa tensão danada, levava 50 a 60 minutos para comer um pouquinho, e a Tia Renata a nova terapeuta conseguiu essa desconstrução sobre a alimentação. Hoje Valentina quer comer até sanduíche, aliás tudo que estamos comendo, a bichinha que. Já abre a boca para que possamos dar. Mudou completamente a relação com a comida.

O desprazer virou prazer… Upiiiiii… Graças a Deus…

O segundo tema sobre a aplicação de Botox…. Genteeee isso me deixava enlouquecida… sempre resisti.. por muita ignorância sentimental.

FOI uma das melhores coisas que fizemos… O relaxamento do músculo que ele provoca fez com que a minha filha tivesse a ótima sensação do ficar de pé sem dor e do sentar …

Mães … se seu filho precisar aplicar NÃO HESITE em fazer …. FAÇA pela qualidade de vida deles. …

E quanto ao temido exame de ELETRO.. ahhh esse me pegava …

Há tempos eu vinha reclamando a nossa neuro, que o sono da tulipa andava bem conturbado.. isso já vem desde abril… assim… essa preocupação se dava ao fato de ela poder convulsionar durante o sono e nós não identificarmos. Fui em várias clínicas porém não estavam mais sedando as crianças… E é obvio se ela não estiver sedada é impossível fazer o exame de ELETRO, pois eles precisam ficar quietos e imóveis… E como faz assim?? Não faz né..

Por isso demoramos tanto para realizar o tão temido exame. Depois de exatos 6 meses deu certo, sedaram e  GRAÇAS A DEUS… ELETRO NORMAL…

Ufaaaa!!! Outro monstro pra debaixo da cama kkkk

E a parte mais gostosa de todas do turbilhão negro das emoções, que no meio de um desencaixe que o papai está passando por conta do trabalho, Tulipinha acabou gostando de ver ele mais em casa e grudou nele.. Tá um chicletinho com o papai e ele  com ela..  Mas uma vez eu ressalto … “Nem tudo é tão ruim” … da parte negra a gente tira ótimas lições… e aprendizados…

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E assim continuamos a caminhada firmes e fortes com a Graça e bênçãos de Deus… para contar mais um pouco sobre a nossa Tulipa. A sensibilidade de uma Tulipa!.

Até o próximo Post com mais e mais News…

Bjs

Michelle

Os NÓS da vida !!!!

Os Nós do Vida!!

Vendo que o nascimento de um filho nos transforma como um todo, e de um especial então nem se fale!!!!!!!!!

Mas a vinda de um filho especial  parece um de marinheiro (srsrs) que é as vezes muito difícil de desatar.

E quando penso em , me vejo em um emaranhado deles.

A cada mudança é um que desata, a cada terapia, acessório novo é um a desatar.

E quando você está com a mão machucada, os nós ficam mais difíceis de serem desmachados.   Demora mais tempo, demanda mais atenção e ainda causa bastante dores.

O nó maior é a aceitação. Esse nó é trabalhoso em desamarrar, ele leva tempo, tempo e muito tempo para ser desfeito.

A aceitação da condição se dá diariamente. Novos obstáculos, novas e velhas pessoas, preconceitos velados e muitas situações acontecem a qual precisa aceitar, entender, compreender e ainda lidar de forma positiva. Mesmo sendo situação muito negativa.

O Pior é a ser desatado é o SER HUMANO porque além da mediocridade, mesquinhez, idiotice ainda tem os seres desalmados.

Hoje vejo muitas pessoas que tem uma evidente incapacidade de lidar com a diferença.

A começar por pessoas de bem perto. O que é bem pior e triste, pois não conseguem crescer e  se desenvolver como pessoas tendo uma situação que poderia crescer … Mas nem todos pensam como a gente.

E o que DOÍ? Doí ver que minha pequena, mesmo sentindo essas atitudes pequenas de alguns ainda os ama de forma incondicional A pureza do amor, a pureza de coração.

Algumas atitudes de falta de amor para com os nossos, doem e rasgam o nosso coração.

A falta de solidariedade é outro difícil de desatar. Uma amiga recentemente me contou que precisa se deslocar semanalmente de uma cidade a outra para efetuar os tratamentos terapêuticos de sua filha já adulta e depende de ônibus para tais viagens.  E a cada ida ela passa a seguinte situação de DESAMOR: Alguns Motoristas da Viação Garcia, simplesmente NÃO a auxiliam em nada. Nem ao menos colocar a cadeira de rodas no bagageiro( que é seu serviço), muito menos ajudar a subir as escadas com a moça no colo.

As pessoas deixaram de se solidarizar com o próximo.  O primeiro mandamento que JESUS enfatizou, está se tornando obsoleto.

Quando penso em humanidade, vem logo o termo crueldade. Um nó e tanto.

A crueldade está no olhar, na falta de atitudes, no egoísmo, nas vaidades sem fim.

Todas as pessoas têm dias bons e ruins, mas nada justifica as atitudes cruéis.

Shakespeare dizia: “ Na vida a gente aprende que quando está com raiva tem o direito de estar com raiva, mas isso não te dá o direito de ser cruel”. E o mundo e as pessoas estão se pós graduando em crueldade.

Vemos um mundo de atrocidades contra crianças, pais, familiares e só posso dizer que o AMOR está morrendo.

E o que podemos faze???? Mudar a nós mesmos, mostrando as nossos pequenos pelos exemplos que conseguimos ser pessoas melhores, seres humanos em evolução.

O exemplo não precisa de palavras.

E sempre quando vejo algo errado, ou até mesmo faço algo errado que necessite de um pedido de desculpas ou uma retratação, ensino a minha Tulipa que as pessoas erram. Mas que tem a chance da reversão, quando assumimos a nossa parcela de culpa e pedimos o perdão.

O ato de desculpar ou perdoar são para os nobres de coração e alma.

E hoje eu desculpo e perdôo a ignorância, o desamor, o desafeto e tantos outros sentimentos ruins.

O nosso jardim está ficando cada dia mais lindo e sadio pois temos a intenção e exercemos o perdão…. E você como está????

Por uma semana mais cheia de perdões e alegrias…

Muitos exalares dos melhores perfumes de uma TULIPA.

Michelle

E valentina e o seu olhar !!!!

E valentina e o seu olhar !!!!

Quando decidimos tornarmos PAIS, não “parideiros”, algumas decisões foram envolvidas: mudanças, comprometimento, valores, tempo, disponibilidade, amor incondicional e afins.

Eu sabia que nossa vida jamais seria a mesma de antes. Saidinhas, baladas, bebedeiras, filmes com som nas alturas, huuuuu isso tudo já era “that´s over baby”.
Mudou-se o foco.

Valentina é uma menina, sem vergonha (kkkkk)e marotinha, que dá nó em todos nós. A Tulipinha é muito mais esperta que eu e o PC. Ela nos põe no bolso. Essa menina tem nos feito reféns dela. Em todos os sentidos. E graças a Deus por isso, minha filha consegue se expressar de uma forma que entendemos. Não que isso não me tire do sério não… Tira sim… Preciso das minhas homeopatias para me centrar (rsrsrrrs).

Falando sério, Valentina, criou estratégias de comunicação que ela da forma mais linda e perspicaz se faz entendida. Quando a nossa menina deseja alguma coisa, o olhar transmite exatamente o que ela quer, a cabeça mostra para onde se deseja ir e o tipo de choro mostra a sua insatisfação. A forma que ela entendeu que a compreendemos é assim: Com o olhar mais profundo de um ser. E um sorriso inebriante que nos dá quando compreendemos exatamente o que deseja.

Fala-se sobre essa tal de comunicação alternativa. Um sorriso, olhar, sorriso fazem a parte linda essa forma de verbalizar sem emitir um som. E que ESPETACULAR como o ser humano se reposiciona na sua dificuldade.

Valentina aprendeu a mandar beijo quando ela tinha 1 ano e 3 meses. E a dar piscadinhas também e relacionamos esse atraso nas respostas motoras com a medicação que ela deixara de usar o Gardenal. O remédio deixava ela em estado letárgico e irritada também (o que deixava muito enlouquecida). E esse remédio ainda a fazia passar mal do estômago pois chorava muito no carro, só se acalmava quando parava
(eu sou assim quando ando no carro atrás).

Assim que ela descobriu essas respostas motoras, o grau de compreensão aumentou e ela foi descobrindo como responder melhor às perguntas. Tanto que hoje o sim é o sorriso e o não é o beijo. Até para dizer não é uma fofucha.(kkkk)

Tivemos sempre a orientação das terapeutas TO Joice, Fisio Marta e Fono Ana Carla, que nos direcionavam a perguntas fechadas ou situações de escolha.

AS situações de escolha são bacanas demais pois Valentina passou do olhar para tocar em qual item ela queria escolher. Estamos bem orgulhosos dessa Tulipa.
(Leia o post viagem a Itália para entender o motivo pela qual eu a chamo de Tulipa).

O que eu digo que o OLHAR passou a ser nosso norte. Acredito que todos tivemos em nossas vidas aquele alguém que te olha e você sabe muito bem o que quer dizer: A cumplicidade do olhar. Temos essa grande cumplicidade com ela, eu mais em específico pois a acompanho em maior tempo e ajudo aos demais no processo da aprendizagem e leitura da Valentina.

Conseguimos ultrapassar a barreira da compreensão através do simples olhar.

Prestar atenção a situações onde a expressão é o único caminho para a satisfação.

Aprendi a olhar com olhos da Alma, olhos do amor. Aumentei a minha percepção para dar voz a minha filha.

E mais uma vez obrigada Tulipa por deixar eu te perceber e contemplar a sua linda percepção de vida.

Um beijo da mamãe em evolução

Michelle

E a Inércia passou! E ai o que fazer?

E a Inércia passou !!! E ai o que fazer ????

Gente, como nós seres humanos somos limitados pela nossa dor né?

Por muito tempo obedeci simplesmente o que a Dra. Regina Coimbra, (neuro) me mandou: Faça fisioterapia. Indico a Marta que especialista em PC e gosto e confio muito no trabalho dela.

E ansiosa e imediatista, corremos para a clínica da Tia Marta.(Ainda bem que fui ansiosa e imediatista).

Pais de primeira viagem com uma bebê linda nos braços, tendo de correr atrás de fisio e fono sendo o que eu mais queria era estar em casa na rotina mais tranqüila de um bebê. Além de não poder curtir ou poder sofrer a minha dor eu tinha que correr.

Eu tinha que estar lá, pois estimulação precoce é ESSENCIAL nos casos de crianças com paralisia cerebral. Chegamos à clínica ainda sem chão e com as péssimas esperanças que o DR. Google nos dá. Chegamos lá muito mal, emocionalmente falando.

Mas foi a Tia Marta que nos ajudou a nos reerguer e a entender que a Valentina que nos escolheu e não nós a ela. E em todas as sessões de fisio ela fazia o trabalho dela com a Valentina e com a mamãe também, pois foi nas suas sessões onde eu desabava a chorar e ela me ajudava a mudar a minha visão deturpada do problema.

Era e ainda é, durante as sessões de fisio que o MEU processo de cura também acontece.
A paralisia cerebral não tem cura, mas as dores da alma, essa tem sim. E as minhas estão em processo de cicatrização.

Mas alguns questionam: – Nossa Michelle, mas como você diz que sofreu NÉ?
– Sim não sofri mas ainda sofro tá.. Tem dias que choro ao ver amiguinhos correndo e ver a Valentina no carrinho adaptado. Choro sim ao ver que ela se comunica e eu não entendo e a frustro. Choro por vários motivos dos mais bobos aos mais sérios. OK!!! Eu sou MÃE !!!

E assim os dias vão passando e a gente tentando correr atrás do “prejuízo”, do oxigênio perdido, dos minutos não respirados e do tempo distanciado.

Enfim a cada dia no consultório da Tia Marta, havia uma novidade, era para fazer massagem na mão para abrir, alongamentos em casa, espuma de posicionamento, banho com desensibilização.. aff… A cada vez que elas (fisio, to e fono) chamam a gente pra reunião a gente sabe que vá vem…novidades… kkkk

Mas essas novidades não as consigo fazer de imediato, pois preciso entender o porquê e o pra que e aderir mesmo a idéia, senão o processo não rola… Pois temos a tendência a negação antes da aceitação. E se eu não aceitar de coração aberto o “trem” não ROLA mesmo. Não tem uma santa vez que chega uma novidade que eu fico sem chorar, choro quem nem criança que teve seu doce roubado, pois é assim que me sinto, roubaram a “normalidade” de mim.

E não são poucas vezes que chorei e ainda choro: É Colete, tala extensora, parapodium, mesa de atividades adaptada, órteses para mão e pé, cadeira de rodas e etc… afff cansei… kkkkk

Aliás esse choro é MEU não dela, ok? Choro por mim, por que ela tira de letra mas eu que SOU LIMITADA. Eu conheço um jeito normal e o que ela vive é a normalidade para ela.

Pais de crianças DIFERENTES sofrem e choram por si mesmos, não por seus filhos, pois eles são seres bem mais evoluídos que nós ditos normais. Eles conseguem se superar nas piores limitações. E a gente ás vezes por uma dorzinha se entrega. Não é?????

Bom… mas e a inércia, passou???? Mas será que um dia eu a tive ??? kkkkkkkkkkkk Sei lá ..

Acho que não… Nem deu tempo de “inertir” kkkk , como não tenho tempo
de não querer fazer as coisas, não tenho querer e sim necessidade e é

o que tem para hoje…

Bora para mais um dia de muito fazer… !!!!

Beijos Mi e sua Tulipinha

valentina

Viagem a Itália !

BEM VINDO À ITÁLIA!

“Freqüentemente me pedem para descrever a experiência de dar à luz uma criança portadora de necessidades especiais.  Eu diria assim:

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza… Você até aprende algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia.

Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz: “Bem-vindo à Holanda!”.

Holanda? – diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua e irá encontrar pessoas que jamais imaginara. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor.
Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandt e Van Gogh. Mas, todos os que você conhece estão indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá.

Por toda a sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado.

A dor que isso causa, nunca, nunca irá embora, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se passar toda a vida remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca você estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda.”                  

Emily Perl Knisley

A primeira vez que li esse texto foi no consultório da Tia Marta (fisioterapeuta) da Valentina, fisio que faz desde os 45 dias de vida, aliás faz desde o dia que nasceu.  A Tia Marta é a pessoa de nível terapêutico que mais me ajudou  e ajuda ainda. Teremos o dia do post dela… e vocês conhecerão o ser incrível que ela é…

Mas vamos seguir ao texto.

Estava passando pelos piores dias da minha vida de cunho emocional. Com muitas descobertas, muitas fichas caindo, processo de passagem pelo luto do filho ideal para o filho real.. enfim.. o pó da bagaceira …. Um dia contarei algumas coisas que senti ao me  aprofundar em minha dor. Hoje não é dia de contar ainda…

O texto da viagem da Itália caiu como uma bomba…. EU QUERIA A ITÁLIA SIMMMMMM….. Ainda não conseguia ver a beleza da Holanda, mesmo sabendo que era linda… MAS QUERIA A ITÁLIA!!!!

AHHH como eu queria poder ir na Torre de PIZZA, como eu queria ser ” NORMAL”.

Eu queria que o tempo pudesse voltar e eu pudesse tomar outras decisões.

Mas enfim estava passando pela dor, pelo sofrimento, pelo pensar de como os outros iriam pensar, como eu iria encanar o mundo, os preconceitos…. etc, etc, etc……

Dores sem fim, culpa gigante, remorso imenso e uma mamaezite constante…

Total dualidade de sentimentos. Ao mesmo tempo que eu TINHA que correr contra o tempo pois ERA PRECISO muito estímulo. Eu me deparava com o sentimento de auto piedade que se enroscava em mim. Eu QUERIA A ITÁLIA!

Foi então que chorei, mas chorei e chorei mais um pouco e comecei a falar sobre meus sentimentos mais torpes, tristes, chatos e reais!!!!

Desculpe a hipocrisia de alguns, mas sim tive pensamentos RUINS e MAUS sim, que iam embora a cada choro e a cada sorriso que minha TULIPINHA cabeluda me dava.

Foi então, que TOMEI de volta as rédeas da minha vida, coloquei a dor de lado e comecei a luta interna de aceitação, mudança de visão, olhar o colorido da situação, olhar as tulipas de cores diferentes e os pintores exímios..

Foi aí que Mudei a forma de encarar a PARALISIA CEREBRAL.

Tema este em constante aprendizado e o será para a vida toda… A busca por informações, o conversar com as pessoas, outras mães e  ao abrir meu coração sobre a dor, as coisas começaram a desanuviar.

Comecei a olhar os casos positivos e vitoriosos, estava mudando meus valores, voltei a conversar com DEUS … por que eu havia Brigado com ele SIM….. Fiquei muito brava com ele, comigo, com Valentina e com o mundo… Enfim.. Fiquei mas já to reconciliada com a vida e com Deus!!!!  Vi que mesmo nas piores situações DEUS jamais nos desempara. Eu havia brigado com ele mas ele jamais brigou comigo. (Um dia vou detalhar a  minha experiência com Deus)

Com esse texto, mudei a minha visão TORPE E EQUIVOCADA sobre a Paralisia Cerebral (PC).. Vi que não é tudo igual, percebi que cada criança responde de uma forma e que cada lesão tem o seu ônus e OK!!!

A minha visão LIMITADA sobre PC me atava em ver o potencial da minha filha. A medida que mudei a minha forma de ver o diagnóstico mudei minha relação com ela e consegui vencer a minha barreira da ignorância e as mudanças internas e pessoais começaram a desabrochar.

AMPLIEI MEU MUNDO.

E Aprendi que a minha viagem a HOLANDA está muito melhor que a Itália!!!!!

E Viva a Holanda!!!!

Um super beijo… e vou regar a minha Tulipa!!!!