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E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

E a Zika .. Zikou !!! E deixou os Filhos da MICROCEFALIA….

O assunto ZIKA VIRUS, tem sido muito comentado e gerado insegurança geral.. A Tal da MICROCEFALIA. O Diagnóstico triste e sem ter o que fazer a não ser esperar o desenvolver futuro….

E o que é a tal Microcefalia??? É cérebro que não cresce conforme o crescimento do corpo. E que pode gerar sequelas cognitivas, motoras ou as duas juntas.

E a Microcefalia assusta? Muito, pois só o que temos são incertezas do amanhã. Cura??? Vão sobreviver??? Como será?????????????? Mas o que temos pra hoje é somente MEDOS.

Para as futuras MAMIS um alento. A nossa Valentina TEM microcefalia também…
Só que fizemos estimulação precoce, terapias e muito amor que fizeram e fazem a diferença na vida dela.

Uma coisa que sempre me confortou quanto a Microcefalia. Dra. Regina Coimbra, médica neurologista, nos falou a seguinte frase: “MÃE, NÃO SE PREOCUPE COM O TAMANHO DA CABEÇA E SIM COM O CONTEÚDO DELA”.

E isso foi o diferencial para que corrêssemos atrás de estimulá-la. Muitos estímulos sensorias, visuais, texturas, cheiros. Enfim aguçamos os sentidos e borá brincar. Tudo para dar o tal conteúdo a nossa pequena.

Passamos e ainda passamos muitos medos, dores emocionais. As pesquisas no Dr. Google deixavam-me apavorada, aliás deixei de consultar esse médico, viu…. rsrs.

Existem várias situações da Microcefalia. E ainda tem os que geram a tal deformação genética que ás vezes acompanha o diagnóstico.

Sabemos que o Brasil está muito mal preparado a nível terapêutico de assistência as crianças com Paralisia Cerebral, atrasos cognitivos, motores, síndromes e etc..

Vivemos em Londrina – PR, cidade referência em saúde, temos corpo médico que podemos
socorrer, ter terapias de estimulação e conhecimento. Mas imagino que situação caótica serão as mães do interior do Nordeste que não tem recursos e não tem a informação.

Desculpem será um caos mesmo.

E o BOOM do ZIKA ainda NEM chegou!!!! Espere o mês de Setembro e Outubro deste ano. Exatamente Nove meses depois do Carnaval, que os FILHOS DEFICIENTES vão nascer em massa.

E é previsível que o número de abortos aumentará, crianças deixadas na maternidade, crianças jogadas e todos os aspectos ruins da tal situação ainda veremos.. Não gostaria de ser tão pessimista mas a realidade é essa.

As pessoas não esta preparadas para a viagem a Holanda (leia o post viagem à Itália para entender a frase). As pessoas não estão preparadas para a diferença.

O sistema não está preparado para esses problemas de saúde pública. Aliás não estão preparados para nada, nem assistencialismo e muito menos para a assistência terapêutica.

Para se ter noção, estamos buscando um novo acessório para a VALENTINA, o andador PACER, que completo hoje está custando no BRASIL. R$ 16.000,00 …. SIMMMMM 16 MIL REAIS..

To passada, de queixo caindo, enlouquecida, ensandecida e a procura do tal andador e ainda pensando como iremos pagar um ITEM desses. Ainda não achei essa resposta.. Mas que vamos dar um jeito… ah isso sempre …. Mas não me perguntem como ainda.. Um dia postarei sobre isso… kkkk …

E ontem meu esposo fez o seguinte comentário: “Como as pessoas que não tem condições financeiras, podem dar os aparelhos de ajuda para as crianças”. E a resposta é simplista. NÃO DÃO. Simplesmente elas se deformam, ficam mal posicionadas e às vezes morrem antes do tempo por complicações de má postura e complicações gerais da deficiência. O sistema não ajuda. Uma órtese de pés pelo SUS demora em torno de 1 ano e meio para chegar. E quando chega não serve mais no pé da criança, pois eles crescem sabia Governo?? Uma banheira especial para banho demora 2 anos para chegar, quando ela chega. E aí como fazer???? E assim será cada dia pior … pois haverá mais demanda e o governo não dá nem conta do hoje imagina do futuro.

E vemos que a situação da MICROCEFALIA só vai piorar a cada dia.. Vamos ter mais população especial, menores condições assistencialistas e muitas dores emocionais familiares.

Masssssss …. Vamos ter também um NOVO e belo acontecer. UM NOVO AMOR vai Florescer. Muitas SUPERMÃES vão nascer. Virão várias (kriptonitas) tentando te desfalecer… Mas uma FORÇA BROTARÁ DO CORAÇÃO. E Te Fará NOVA.

E SINCERAMENTE espero que muitas FAMÍLIAS não se DESFAÇAM por causa do problema grave.. Mas espero que muito amor e sabedoria inundem os seres humanos. Que sejamos mais HUMANOS e solidários.

E desejemos a essa nova LEVA de SUPER MÃES que vão surgir, muita SERENIDADE E Amor redobrado.

E Bora vencer a batalha diária da diferença com o sorriso no rosto e ver a beleza da HOLANDA em meio aos caos do Brasil.

Um Beijo da Mamãe e sua Tulipa

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E valentina e o seu olhar !!!!

E valentina e o seu olhar !!!!

Quando decidimos tornarmos PAIS, não “parideiros”, algumas decisões foram envolvidas: mudanças, comprometimento, valores, tempo, disponibilidade, amor incondicional e afins.

Eu sabia que nossa vida jamais seria a mesma de antes. Saidinhas, baladas, bebedeiras, filmes com som nas alturas, huuuuu isso tudo já era “that´s over baby”.
Mudou-se o foco.

Valentina é uma menina, sem vergonha (kkkkk)e marotinha, que dá nó em todos nós. A Tulipinha é muito mais esperta que eu e o PC. Ela nos põe no bolso. Essa menina tem nos feito reféns dela. Em todos os sentidos. E graças a Deus por isso, minha filha consegue se expressar de uma forma que entendemos. Não que isso não me tire do sério não… Tira sim… Preciso das minhas homeopatias para me centrar (rsrsrrrs).

Falando sério, Valentina, criou estratégias de comunicação que ela da forma mais linda e perspicaz se faz entendida. Quando a nossa menina deseja alguma coisa, o olhar transmite exatamente o que ela quer, a cabeça mostra para onde se deseja ir e o tipo de choro mostra a sua insatisfação. A forma que ela entendeu que a compreendemos é assim: Com o olhar mais profundo de um ser. E um sorriso inebriante que nos dá quando compreendemos exatamente o que deseja.

Fala-se sobre essa tal de comunicação alternativa. Um sorriso, olhar, sorriso fazem a parte linda essa forma de verbalizar sem emitir um som. E que ESPETACULAR como o ser humano se reposiciona na sua dificuldade.

Valentina aprendeu a mandar beijo quando ela tinha 1 ano e 3 meses. E a dar piscadinhas também e relacionamos esse atraso nas respostas motoras com a medicação que ela deixara de usar o Gardenal. O remédio deixava ela em estado letárgico e irritada também (o que deixava muito enlouquecida). E esse remédio ainda a fazia passar mal do estômago pois chorava muito no carro, só se acalmava quando parava
(eu sou assim quando ando no carro atrás).

Assim que ela descobriu essas respostas motoras, o grau de compreensão aumentou e ela foi descobrindo como responder melhor às perguntas. Tanto que hoje o sim é o sorriso e o não é o beijo. Até para dizer não é uma fofucha.(kkkk)

Tivemos sempre a orientação das terapeutas TO Joice, Fisio Marta e Fono Ana Carla, que nos direcionavam a perguntas fechadas ou situações de escolha.

AS situações de escolha são bacanas demais pois Valentina passou do olhar para tocar em qual item ela queria escolher. Estamos bem orgulhosos dessa Tulipa.
(Leia o post viagem a Itália para entender o motivo pela qual eu a chamo de Tulipa).

O que eu digo que o OLHAR passou a ser nosso norte. Acredito que todos tivemos em nossas vidas aquele alguém que te olha e você sabe muito bem o que quer dizer: A cumplicidade do olhar. Temos essa grande cumplicidade com ela, eu mais em específico pois a acompanho em maior tempo e ajudo aos demais no processo da aprendizagem e leitura da Valentina.

Conseguimos ultrapassar a barreira da compreensão através do simples olhar.

Prestar atenção a situações onde a expressão é o único caminho para a satisfação.

Aprendi a olhar com olhos da Alma, olhos do amor. Aumentei a minha percepção para dar voz a minha filha.

E mais uma vez obrigada Tulipa por deixar eu te perceber e contemplar a sua linda percepção de vida.

Um beijo da mamãe em evolução

Michelle

Os “PITACOS” de DEUS

Os “PITACOS” de DEUS

É um tema bem bacana pois vivo de insigth´s ou mais claramente posso chamar de “pitacos” de DEUS.

Afff o que é isso??? São aqueles momentos que eu não esperava e vem soluções, estratégias, idéias brotando na cabeça e também pessoas inesperadas que aparecem para me ajudar.

Não sei se todo mundo é assim, mas lá em casa é bem comum isso… kkkk Minhã mãe é igual, aliás eu sou igual a ela. Né Manheeee..???

Bom antes mesmo de eu ter a Valentina, eu vivia recebendo os “pitacos” de DEUS. Normalmente eles acontecem durante as madrugadas ou quando durmo à tarde (ohhh saudades desses sonos da tarde).

Esses sonos incontroláveis que tenho quando há um problema ou situação nova que não sei ainda lidar, é o sinal de Deus. O dormir é uma forma de fuga, mas são nesses momentos que vejo Deus trabalhar.

Muitos podem falar que esses momentos fujona podem ter explicação psicológica e blá, blá, blá…. Mas eu acredito que O CARA lá de cima usa isso para eu me conectar com ele. São nos momentos de vulnerabilidade que vejo a ação PONTUAL dele.

Eu recebo muitos “pitacos” sobre todas as áreas, mas no casa da Valentina o CARA ele é fenomenal.

Desde de muito pequena. Deus me preparava para ser mãe de uma criança DIFERENTE. Só entendi isso muito tempo depois que Valentina nasceu.

Eu sempre tive contato com crianças diferentes, e muito amor por ela. E o meu primeiro contato relevante foi com o Helinho. Irmão de uma amiga de infância, a Maureen e sua família fantástica. Eu via aquele menino LINDO na bóia na piscina com a gente e sempre queria estar perto dele, mas eu tinha “medo” de não saber como lidar com ele e comigo mesma. Porém eu ficava perto, brincávamos pela casa mas eu sempre dava um jeitinho de olhar ele. E admirava como aqueles Pais cuidavam e amavam aquele menino DIFERENTE.

Lá Deus já me “pitacava” sobre como eu deveria ser como mãe.

Olha Tia Tânia você nem imaginava, mas vocês foram modelos para mim.  Obrigada por me ensinar a lidar com a diferença COM muito AMOR. O Helinho se foi no ano passado mas deixou histórias para nossa vida.

Ah, sem contar que tínhamos a Regina minha vizinha de frente, que até hoje não sei qual o diagnóstico dela, mas conversávamos com ela através do portão da sua casa. Ela no seu mundo introspectivo e alienado, com seus jornais e revistas na mão, dando voltas pela casa, e eu e minha irmã, brincávamos com ela dessa forma longe e perto. Nós tínhamos medo dela porque não sabíamos o que era. Porém ninguém nunca nos explicou sobre a diferença. Dona Corina, sua mãe, sempre atenciosa e paciente com a sua filha Regina. Dona Corina foi modelo também de mãe e paciência. Obrigada pela serenidade e paz a qual você me transmitia e até hoje transmite.

ENTÃO fica a DICA: PAIS CONVERSEM com seus filhos sobre a diferença, pesquisem falem, tirem o medo dos filhos, tirem medo de vocês. Expliquem de forma clara e objetiva, pois quando  falamos dizimamos dúvidas e medos inconscientes.

Depois tive uma amiga na escola, a Juliana que usava uma bota estranha pois ela tinha paralisia infantil,  o que não a impedia de correr igual moleque naquele Colégio Mãe de Deus.  Obrigada JU, por me ensinar que a limitação estava no meu olhar … Não nas suas pernas…

Também teve o Tiago, um síndrome de Down, que me amava. Esse até me perseguia quando chegávamos na casa de praia em Bombinhas – SC (kkkk), ele era nosso vizinho de frente. Ele me acordava todos os dias com carinho no rosto e me seguia ao caminhar na praia. Ah Tiago que papel importante você teve na construção do meus conceitos. Gratidão!!!

Hum… e o Marçal Marcel, filho da D. Gracinha, esse era o companheiro falante do cursinho. Cadeirante, inteligente, galante, bom de papo e muito safado (kkkk) …  Me ensinou a olhar a diferença sem diferença, além disso me ensinou matérias do cursinho kkkkk. Obrigada amigo, você já se foi…. mas desenvolveu seu papel para a minha caminhada e tenho certeza que você nos olha ai do céu… Valeu Cara!!!!!!

Nessa caminhada até me lembrei muito tempo depois do nascimento da Valentina, quando assistia a uma episódio de “ The Good Wife”, que adoro, onde teve uma cena que tinha um moço com PC(paralisia cerebral) que fazia parte do episódio, me de deu um estalo. Caraca até já “fiquei” com um moço em Camboriú que tinha PC. MEU DEUS!!!!! Obrigada pelo seu TRABALHAR.

Sobre esse caso em específico estou trabalhando o meu ser, pois tive alguns sentimentos sobre rejeição, vergonha e outros que um dia vou discorrer. Não estou preparada ainda. Estou sendo lapidada pois tenho medo desses sentimentos em relação ao que o mundo vai ter com a minha filha, ou melhor que o mundo já tem. Pois nem todas as pessoas são receptivas a diferença. Aliás são bem cruéis.

E o último antes de vir a Valentina, foi o Guilherme, um bebê lindo que me foi enviado como vizinho de porta. Carla, mãe do Gui, eu via a sua luta mas me perdoe não me aprofundei contigo…. Lembro-me o dia que o vi pela primeira vez no elevador, que notei algo de diferente, mas não sabia que era Down, mas meu coração se enchia de amor por ele.  Tivemos pouco contato mas amava quando eu abria a porta do apartamento estava ele sorrindo para mim, com o olhar mais lindo e singelo. GUI você está fazendo parte da nossa história garoto.. Obrigada!

Então DEUS estava me “PITACANDO” desde de muito nova sobre o MUNDO DIFERENTE. Hoje vivo a diferença tentando aproximar a nossa mais perto da NORMALIDADE possível, se é que isso existe, então acho melhor dizer assim perto dos PADRÕES impostos pela sociedade.

Só sei de uma coisa linda: Esse mundo HOLANDÊS  leiam o texto da Viagem a Itália ! para entender quando menciono a Holanda ..  Cheia de TULIPAS lindas precisam ser REGADAS, CUIDADAS e muito AMADAS.

Enfim, estamos visitando os Museus, as tabernas, as fazendas e apreciando a beleza da Holanda, como se eu estivesse na Itália. E aprendendo muito nesta terra DIFERENTE.

E Obrigada DEUS pelos PITACOS e que venha muito e muitos PITACOS em nossas vidas!!!!!!

Beijos Mi e sua Tulipinha

Viagem a Itália !

BEM VINDO À ITÁLIA!

“Freqüentemente me pedem para descrever a experiência de dar à luz uma criança portadora de necessidades especiais.  Eu diria assim:

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza… Você até aprende algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia.

Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz: “Bem-vindo à Holanda!”.

Holanda? – diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua e irá encontrar pessoas que jamais imaginara. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor.
Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandt e Van Gogh. Mas, todos os que você conhece estão indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá.

Por toda a sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado.

A dor que isso causa, nunca, nunca irá embora, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se passar toda a vida remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca você estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda.”                  

Emily Perl Knisley

A primeira vez que li esse texto foi no consultório da Tia Marta (fisioterapeuta) da Valentina, fisio que faz desde os 45 dias de vida, aliás faz desde o dia que nasceu.  A Tia Marta é a pessoa de nível terapêutico que mais me ajudou  e ajuda ainda. Teremos o dia do post dela… e vocês conhecerão o ser incrível que ela é…

Mas vamos seguir ao texto.

Estava passando pelos piores dias da minha vida de cunho emocional. Com muitas descobertas, muitas fichas caindo, processo de passagem pelo luto do filho ideal para o filho real.. enfim.. o pó da bagaceira …. Um dia contarei algumas coisas que senti ao me  aprofundar em minha dor. Hoje não é dia de contar ainda…

O texto da viagem da Itália caiu como uma bomba…. EU QUERIA A ITÁLIA SIMMMMMM….. Ainda não conseguia ver a beleza da Holanda, mesmo sabendo que era linda… MAS QUERIA A ITÁLIA!!!!

AHHH como eu queria poder ir na Torre de PIZZA, como eu queria ser ” NORMAL”.

Eu queria que o tempo pudesse voltar e eu pudesse tomar outras decisões.

Mas enfim estava passando pela dor, pelo sofrimento, pelo pensar de como os outros iriam pensar, como eu iria encanar o mundo, os preconceitos…. etc, etc, etc……

Dores sem fim, culpa gigante, remorso imenso e uma mamaezite constante…

Total dualidade de sentimentos. Ao mesmo tempo que eu TINHA que correr contra o tempo pois ERA PRECISO muito estímulo. Eu me deparava com o sentimento de auto piedade que se enroscava em mim. Eu QUERIA A ITÁLIA!

Foi então que chorei, mas chorei e chorei mais um pouco e comecei a falar sobre meus sentimentos mais torpes, tristes, chatos e reais!!!!

Desculpe a hipocrisia de alguns, mas sim tive pensamentos RUINS e MAUS sim, que iam embora a cada choro e a cada sorriso que minha TULIPINHA cabeluda me dava.

Foi então, que TOMEI de volta as rédeas da minha vida, coloquei a dor de lado e comecei a luta interna de aceitação, mudança de visão, olhar o colorido da situação, olhar as tulipas de cores diferentes e os pintores exímios..

Foi aí que Mudei a forma de encarar a PARALISIA CEREBRAL.

Tema este em constante aprendizado e o será para a vida toda… A busca por informações, o conversar com as pessoas, outras mães e  ao abrir meu coração sobre a dor, as coisas começaram a desanuviar.

Comecei a olhar os casos positivos e vitoriosos, estava mudando meus valores, voltei a conversar com DEUS … por que eu havia Brigado com ele SIM….. Fiquei muito brava com ele, comigo, com Valentina e com o mundo… Enfim.. Fiquei mas já to reconciliada com a vida e com Deus!!!!  Vi que mesmo nas piores situações DEUS jamais nos desempara. Eu havia brigado com ele mas ele jamais brigou comigo. (Um dia vou detalhar a  minha experiência com Deus)

Com esse texto, mudei a minha visão TORPE E EQUIVOCADA sobre a Paralisia Cerebral (PC).. Vi que não é tudo igual, percebi que cada criança responde de uma forma e que cada lesão tem o seu ônus e OK!!!

A minha visão LIMITADA sobre PC me atava em ver o potencial da minha filha. A medida que mudei a minha forma de ver o diagnóstico mudei minha relação com ela e consegui vencer a minha barreira da ignorância e as mudanças internas e pessoais começaram a desabrochar.

AMPLIEI MEU MUNDO.

E Aprendi que a minha viagem a HOLANDA está muito melhor que a Itália!!!!!

E Viva a Holanda!!!!

Um super beijo… e vou regar a minha Tulipa!!!!